January 14, 2007
無語的折翼天使
“......包括約翰自己在內的甘迺迪男丁們多早死。最受老甘迺迪器重、視為政治接班人的長子喬於服役時死於不列顛的上空, 承接其家族使命的兩位弟弟先後於競選行程中被暗殺, 而約翰自己的兒子小約翰也於幾年前於新婚後的出遊裏因駕機失事而喪生。至於安靜無言的羅絲瑪麗呢?她本人倒是得享天年, 直到前年才辭世, 活了八十多歲。只是, 自從腦部為人力所刻意改造的半個多世紀以來, 她的生命不再互動, 對於外在的世界與人們終底不發生任何感受了。......”
From a Silent Angel to the Pillow Angel
近日來一則外電報導, 頗引起一些人的關切與思考, 像是這篇〈「枕頭
天使」艾希莉〉裏所表示的一種觀感。我沒太多餘的意見, 僅回想起一
個記得沒有那麼真確、卻印象深刻的故事, 它大約是這樣的……
──‧──
美國前總統約翰‧甘迺迪有一個外人不熟悉的妹妹羅絲瑪麗, 其出生時
因腦部缺氧而導致患有智力障礙, 從小行為就很難控制, 並且不好與她
作正常的溝通, 但仍有四處走動的能力, 她就有幾次因此在教會住宿學
校走失。有一次由寄宿的修道院走丟並找回人後, 受託的監護者 (記得
是位修女) 發現她似乎在模模糊糊中被街頭混混給玷污了。但由於向來
重視面子的甘家不願追究下去, 這一直是個懸案。
為了避免「家醜」再度發生、並能照料好她, 於是甘迺迪家庭在徵詢了
醫生的建議後, 決定為她動手術, 做的是前腦葉白質切除術 (一個傳聞
說是切斷連結兩個大腦半球的胼胝體) , 她也成為全美國第一位接受此
種手術以便抑制其行動的智障患者。這種終極的醫療手段, 原本只施作
於有嚴重自殘傾向的精神分裂病患身上。
從此以後, 果然一勞永逸。甘迺迪總統的這位妹妹不再會有奇異的舉動
, 也不用再擔心她出事了, 她變得很乖、很好照顧了──因為, 她從此
再也不會到處亂跑、不會與人談話、臉上永遠再也沒有任何喜怒哀樂的
表情了!智力進一步退化成嬰兒程度的她, 成了甘迺迪家族最保護、最
不願其曝光的「沈默天使」(silent angel)──幾乎是一位偶爾還會走
動的植物人。
在約翰那短暫得無法做完的總統任期期間, 甘家人在智障者權益團體的
壓力下, 終於投書報端承認羅絲瑪麗‧甘迺迪是個智障兒, 並且就和當
初漢生病(Hansen's Disease, 即麻瘋病)、愛滋病、阿滋海默症等「社
會性的隱疾」在罹病名人或社群公開打破禁忌後所產生的廣泛影響力一
樣, 全美國的人民乃大大正視了智障者該有的福利, 並增加醫療研究上
的投資。只是, 這個家庭還是沒有說出動手術的真相。據其舊友所稱,
老甘迺迪夫婦終其一生, 都為當年為長女所著想而下的那個決定自悔不
已。
包括約翰自己在內的甘迺迪男丁們多早死。最受老甘迺迪器重、視為政
治接班人的長子喬於服役時死於不列顛的上空, 承接其家族使命的兩位
弟弟先後於競選行程中被暗殺, 而約翰自己的兒子小約翰也於幾年前於
新婚後的出遊裏因駕機失事而喪生。至於安靜無言的羅絲瑪麗呢?她本
人倒是得享天年, 直到前年才辭世, 活了八十多歲。只是, 自從腦部為
人力所刻意改造的半個多世紀以來, 她的生命不再互動, 對於外在的世
界與人們終底不發生任何感受了。
──‧──
對照而觀, 患有靜止性腦病的艾希莉(Ashley)所接受的以高劑量雌激素
抑制骨骼發育的生長衰減術(growth attenuation)與子宮切除 (hyste-
rectomy)等療程【註】, 讓她往後一輩子的體型不再改變, 永遠是一個
乖巧地躺在床上的「枕頭天使」。比羅絲瑪麗較幸運的一點是, 最喜歡
波伽利(Andrea Boccelli) 深摯嗓音的她, 仍能有情感上的表達, 容易
受驚, 可被載到特教學校上課, 還能與家人相濡其情。然而, 這可能也
是一個潛藏稍許憂慮之處:她的身形可望維持在九歲時的樣子, 方便於
讓她舒適的照料, 但她還是會老化、會逐漸有一些情緒經驗的積累, 隨
著時日的經過, 她那有限的嬰兒智能還保有的感受力, 或許將使其有這
麼一絲絲的察覺──自己與同胞弟妹及外界的差距越來越大, 她與其他
的生命個體越來越不一樣。
實然, 至親為先天折翼、失去自決力的天使們所作的考量只有他們自己
最能體會;對現在的艾希莉父母是如此, 而對於已成過往的老甘迺迪夫
婦也同是這般。在外面的關心者只能期許的是, 其親人們的愛將幫助、
並陪伴著小女孩渡過漫漫未來的一切了, as "she is a blessing and
not a burden"。
【註】據其雙親所記,“We call it "Ashley Treatment" because:
1- As far as we know Ashley is the first child to
receive this treatment”, 與羅絲瑪麗的手術情況正成巧合。
cf. 「艾希莉療法」for Pillow Angels 網誌:The "Ashley Treatment"
〈凍結重殘兒發育引發爭議 父母上網辯護〉
〈「枕頭天使」艾希莉〉