Liza Lo Bartolo Bardin
Ma poly-
dermatomy o site ,
je préfère en rire
« Ou comment ce qui me tue,
me rend plus forte »
1^' Volet - 1er juin 2005 - 30 juin 2006
Editeur en chef : GUY BOULIANNE
Lulu Press Inc.
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tous droits réservés À LiZA LO BARTOLO BARDIN
Toute reproduction interdite pour tous les pays
Couverture : Château de Picomtal à Crots
Hautes-Alpes (France)
© copyright Liza Lo Bartolo Bardin
Pour toute communication :
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Bradenton, Florida 34203
USA
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Liza Lo Bartolo Bardin
Ma poly-
dermatomyo site,
je préfère en rire
Qu'est-ce qui peut donner un sens à notre existence, lorsque celle-ci se fait si
lourde qu'on en perd le goût de vivre ? Se pencher sur la souffrance des
autres ? Et compatir ? Agir pour grandir dans l'adversité ? Se réjouir des tous
petits bonheurs quotidiens ? S'amuser des maux pour mieux les apprivoiser
avec les mots ? Et rire ? Peut-être un peu de tout cela à la fois. Rire surtout de
tout en lâchant prise et en déballant le poids des non-dits. Ce grand
déballage, il m'a fallu le faire d'abord sur mon blog : c'était presque une
question de survie. La panique était telle qu'il me fallait trouver un support
quotidien de communication. Communication et partage sont devenus mes
deux compagnons d'écriture, alors assurément ils m'aident à traverser un
désert d'incompréhension, de doutes, d'angoisses, de maux indicibles, avec
la légèreté de la dérision et de l'humour parce qu'il vaut mieux en rire qu'en
pleurer. C'est tellement meilleur pour le moral !
« J'ai décidé d'être heureux, parce que cela est bon pour ma santé » Voltaire.
A la fin de ce livre, j'ai inséré les témoignages de plusieurs de mes « compa-
gnons d'infortune » parce qu'ils m'ont encouragée et soutenue, et que les
informations qu'ils m'ont apportées seront forcément utiles à d'autres.
(Visibles également sur mon blog http://theatremavie.canalblog.com dans les
catégories SANTE)
Liza Lo Bartolo Bardin
Prologue
Ce qui me tue me rend plus forte... Paradoxe? Et pourtant! Je le
constate et le vis depuis ce fameux 2 juin 2005 où je me suis retrouvée
aux urgences de l'hôpital d'Aix en Provence. La veille encore, je
faisais ma promenade quotidienne, en fin d'après-midi, mes 5 kilo-
mètres de marche, rien que pour me « détendre ». Laissez-moi vous
raconter pourquoi et surtout comment ce qui me tue me rend plus
forte !
Dynamique, sportive, volontaire, déterminée, je n'ai jamais lésiné ni
sur les efforts physiques, ni sur les efforts intellectuels, mettant
toujours un point d'honneur à avancer au-delà de mes limites.
Employée depuis 13 ans dans la même société, et n'avoir bénéficié que
de deux semaines de congés maladie pendant toute cette période vous
laisse deviner le degré d'implication et de motivation professionnelle !
En fait, je ne m'écoutais pas. Je n'écoutais pas les avertissements que
mon corps m'adressait régulièrement. Combien de séances de
kinésithérapie et d'ostéopathie, pour de bien faibles résultats ! Toutes
ces douleurs musculaires diffuses dans tout le corps (dos, reins,
jambes, bras) je les mettais bien entendu sur le compte de mes activités
physiques du week-end : jardinage, ménage, randonnées... ou profes-
sionnelles. Responsable de la gestion locative d'une résidence
hôtelière de 138 lits, il m'arrivait souvent de courir de bâtiment en
bâtiment, de monter et de descendre, toujours au pas de course, les
deux étages de chaque bâtiment. Je m'impliquais dans la bonne
marche de cette entreprise comme si c'était la mienne ! Je trépignais
d'impatience lorsque les visiteurs traînaient derrière moi. Bref, on
aurait pu me surnommer « Zébulon » véritable ressort, toujours prêt à
bondir, à courir dans tous les sens ! Ou bien « Miss cent mille volts » !
Cela faisait des années que je camouflais ces douleurs, que je les
reniais en les qualifiant presque de normales. « Ce n'est rien qu'un peu
de fatigue. . . de la fatigue saine » !
C'est cela, oui ! De la fatigue saine ! C'est un raisonnement à la limite
du masochisme, vous ne trouvez pas ? Vous souvenez vous de vos
dernières courbatures ? Elles étaient douloureuses et puis elles
finissaient par s'estomper et disparaître. Mes courbatures étaient
permanentes, diffuses dans tout le corps, et elles le sont restées ! A
croire que rien ne saurait en venir à bout !
Heureusement pour moi, mon médecin traitant, au bout de quelques
mois d'investigations en tous sens, me prescrit un bilan sanguin qui
sera déterminant. En effet, les douleurs devenant presque insuppor-
tables (je n'en dormais plus la nuit) il a bien fallu que je consulte ! La
veille de cette consultation, pour ne rien changer à mes habitudes, je
faisais encore mon tour pédestre, en fin d'après-midi, pour me relaxer
à la fois l'esprit et le corps. Rien n'y a fait, j'ai passé une autre nuit
blanche à me tourner dans tous les sens, ne trouvant jamais la position
confortable pour mon corps endolori. Ce médecin, que je ne
remercierai jamais assez, me prescrit donc une prise de sang pour le
lendemain matin à la première heure, à jeun. Elle, (c'est un femme
médecin,) me téléphone l'après-midi même à 16 h.
Bonjour ! C'est le Docteur B-N. Je viens de recevoir par fax
les résultats de votre bilan sanguin. Il y a un problème au
niveau des CPK. (Elle m'explique brièvement le rôle de ces
enzymes - creatine, phospho, kinase) - Je vous donne deux
heures pour vous présenter aux urgences. Vous avez les CPK
d'un coureur de marathon : 10 fois plus élevées que la normale.
Deux heures ? Mais Docteur ... Pourquoi ? C'est grave ?
Ecoutez ! J'ai déjà appelé les urgences de l'hôpital d'Aix. On
vous y attend. Il vous faudra ensuite vous rendre au C.H.U. de
la Timone à Marseille, pour des examens plus approfondis.
Mon journal de bord
Articles tirés de mon site internet http://theatremavie.canalblog.com
Site créé le 4 septembre 2005 en grande partie pour me donner un
support de communication et de partage. Pour me sentir moins seule
face à ce nouveau défi : comprendre, accepter et combattre cette
maladie, grâce aux conseils et l'aide d'autres personnes atteintes de
DPM.
Juin 2005 - « Evîtez les sites internet ! »
Lorsqu'on m'a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune
en juin 2005, je n'avais encore jamais entendu parlé de myosite (poly
ou dermato) ! Excusez mes lacunes !
Il m'a quand même fallu passer une semaine complète à l'hôpital
d'Aix en Provence, subir toute une batterie d'examens, et une quantité
impressionnante de bilans sanguins, plusieurs fois par jour (j'ai fini par
donner le surnom de « vampires » à mes gentils infirmiers ou
infirmières) pour apprendre que j'étais atteinte d'une maladie rare et
orpheline.
Qu'est-ce que ça veut dire. Docteur ? (Là je m'adresse au
neurologue du C.H.U. de La Timone qui me reçoit pour la
première fois, dès ma sortie de l'hôpital d'Aix en Provence). Je
reconnais à son accent qu'il est étranger.
Eh bien, par un dérèglement de votre système immunitaire, de
cause et d'origine inconnues, vos anticorps attaquent vos tissus
sains : les muscles (c'est la raison de vos douleurs), et vos
organes comme le cœur ou les poumons ...
Ah... Bon... Pourquoi dermato ...myosite?
A cause de vos cernes violets et de votre buste rouge !
C'est grave, Docteur ?
Comme une myopathie !
C'est dangereux ?
Comme quand vous prenez la voiture... vous ne savez jamais
ce qui peut vous arriver...
Je suis bien avancée, là !
Vous êtes très anxieuse. Dans votre cas, il vaut mieux en savoir
le moins possible. Evitez les sites Internet.
- BLUUURRPPS !
Avouez que le neurologue avait du tact ! Et moi, je posais des
questions comme si cela ne me concernait pas directement. Un peu
dans le cirage...
Qu'est-ce qui a pu me déclencher ce . . . problème ?
C'est souvent d'origine génétique. . .
Et si c'était le stress ? J'ai vécu de gros chocs émotionnels
depuis quelques années...
Si le stress était à l'origine de cette maladie, la moitié de la
planète serait malade . . .
Je suis vraiment nulle. Vous trouvez, vous aussi ?
TOUT VA BIEN!
Alors, mes amis ! Pas la peine de vous biler pour moi, n'est-ce pas !
Tout va bien !
Depuis que je suis « dermatomyositée ( ;-) ma vie a changé ... en
mieux ! Eh oui ! Je vais vous énumérer tous les points positifs de ma
nouvelle situation :
1°) J'avais besoin de repos :
A ce jour de juin 2006, au moment où je vous écris ces mots, j'en
suis à un an d'arrêt maladie ! Cela ne m'était jamais arrivé !
En treize ans de bons et loyaux services dans ma société, je n'avais
pris que deux semaines d'arrêt maladie, et en deux fois ! Pour deux
opérations. Appréciation toute justifiée de mon boss : « vous êtes
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une employée en OR » ! (Je vous promets, ce sont ses propres
mots! Je n'ai pas l'habitude de me vanter, quand même !)
Mais là, pour le coup, je rétrograde à la catégorie « bronze » ou pire «
rouille » : bonne pour la casse ! La preuve, licenciée au treizième mois
d'arrêt maladie. Treize ans de bons et loyaux services... Treize mois
d'arrêt maladie...
C'est un détail. Le principal c'est que je me repose en un lieu
proprement idyllique : mon « refuge alpin », dans un cadre qui
représente pour moi un véritable « havre de paix »... Alors ... repos
forcé bien sûr, mais repos quand même : transat ou chaise longue l'été,
canapé ou lit l'hiver. Les saisons intermédiaires, c'est au choix ! Que
demander de plus ? Lecture, musique, écriture ! Le rêve, quoi ! Plus
question de randonnées, ou alors à dos d'âne ! Chouette ! J'en ai
toujours rêvé ! Plus question de vélo, ou alors elliptique dans mon
bureau ! Super ! Celui de David Douillet que nous nous sommes
acheté il y a deux ans, correspond tout à fait à mes besoins ! Trois
pédalages et je m'allonge pour récupérer ! Encore trois autres, et je
m'assieds devant mon ordinateur pour noter la petite idée qui m'est
venue en pédalant ! Pratique, non ?
2°) Le côté positif de mes douleurs :
J'ai mal aux pieds. Je peux à peine les poser sur le sol. J'ai du mal à
lever les jambes : pas grave, vu que j'ai passé l'âge du « french cancan
» ! Et puis le transat et un bon bouquin, c'est mieux !
J'ai du mal à lever les bras : tant mieux ! (Dis, mon trésor ? Tu me
frottes le dos dans le bain ? Tu me brosses les cheveux ?) Et moi de
m'imaginer en princesse, dans mon château, mon chevalier servant me
brossant longuement les cheveux avec amour !
3°) On m'appelle « bonne mine » :
Savez-vous pourquoi on m'appelle « Bonne mine » ? Un des symptô-
mes de la dermatomyosite c'est la coloration rouge violet de la peau.
En ce moment le « hâle » factice de mes joues me donne un côté bien
portant que je n'avais plus depuis longtemps. D'autant plus que l'effet
cortisone contribue à tromper le monde : en effet, les joues bien
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pleines, comme celles d'un hamster, et le lissage des rides par le
gonflement involontaire des chairs, me rajeunissent et font dire à mes
interlocuteurs : « Ah ! Mais franchement ! Quelle bonne mine tu as !
On a du mal à croire que tu es malade ! » Ben voyons ! Comme ils
sont gentils ! J'ai beau pourtant leur répéter que le soleil m'est interdit,
que je ne m'expose pas, et que je couvre toutes les parties de mon
corps pour les protéger du soleil, ils me disent que le beau temps me
fait du bien ! Alors grand bien me fasse ! Je me rends compte, à
présent que je suis dans cette situation, combien il nous est désa-
gréable, à nous autres malades, de s'entendre dire que l'on va mieux,
que l'on a meilleure mine, alors que c'est tout le contraire ! Ah !
Toujours cette impression d'incompréhension qui nous ronge ! Et les
cernes noirs de mes yeux ? Trop de maquillage, peut-être ? Mais
quelle étourdie ! Pourquoi ne pas utiliser de ce fameux anti-cerne qui
me garantirait une mine d'adolescente ? Hein ? Pourquoi ? Ces fameux
cernes que l'on impute souvent à des nuits trop agitées, si vous voyez
ce que je veux dire... . Comme ces serveurs d'un certain restaurant qui
se gaussaient de ma mine en s' envoyant des œillades grivoises. Ah
pour sûr, chers messieurs, mes nuits sont très agitées, mais pas pour les
raisons que vous imaginez ! Il est évident que je préférerais, de très
loin, vous donner raison ! Si seulement j'en avais encore la force,
comme je les apprécierais, les galipettes !
4°) J'accorde enfin du temps à mes « priorités » :
Je n'avais jamais le temps de peaufiner ou de terminer mes écrits !
Enfin, mon rêve se réalise ! Non seulement j'écris tous les jours, mais
la rencontre déterminante d'un éditeur hors du commun, Guy
Boulianne, a permis que je publie un recueil de poèmes en décembre
2005 « Flammes d'âme », un roman « L'ange de Rio » en Janvier
2006, un conte pour enfants « Les aventures de Krana, petite
grenouille des Marais du Bois-Ravin » illustré par les aquarelles de
Marlen Guérin, en Juin 2006, et ce livre témoignage. En projet à ce
jour, au moment où j'écris ces lignes, la mise au point d'un recueil de
nouvelles dont je prévois la publication pour la fin de l'année.
Alors ? Je continue avec les côtés positifs ? Non ! Vous seriez trop
jaloux !
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Cependant, parce que vous m'êtes sympathiques, (clin d'œil) je vous
offre mon journal de bord, sur une période d'un an, écrit au fur et à
mesure des événements liés à cette étrange maladie auto-immune, de la
famille des myopathies, dont on ne connaît ni la cause, ni l'origine, ni
le traitement, parce que nous sommes trop peu nombreux à en souffrir
et que les laboratoires ne vont quand même pas travailler pour des
nèfles !
10 juin 2005 - «Désagréable, mais supportable »
Ce matin je me rends au C.H.U. de la Timone à Marseille, pas bien
fraîche, il faut le dire ! Deux nuits d'insomnie, deux jours sans
manger... Un manque d'appétit dû sans doute à la trop grande
appréhension de cette journée. Ou tout simplement à cause de la
maladie elle-même, qui me fait souffrir et me fatigue. Finalement,
peut-être que le neurologue qui va me « torturer » a raison ! Et si
j'étais trop anxieuse ? Dans la salle d'attente, plusieurs personnes sont
déjà là à attendre. Je tue le temps en lisant la grande affiche murale qui
explique le déroulement de 1' electro myogramme. J'en retiens que c'est
un examen nécessaire pour confirmer un diagnostic d'atteinte myogè-
ne. Autrement dit je vais autoriser le neurologue à « m' électrocuter »
pour qu'il puisse confirmer la dégénérescence de mes muscles. En face
de moi, une dame âgée, accompagnée de son mari, n'arrête pas de
parler. Un vrai moulin à paroles. Sûrement pour se rassurer ! Elle me
demande si j'ai déjà subi cet examen et quel effet cela fait... Mon
rendez- vous précède le sien. Je lui propose de la renseigner dès que je
l'aurai passé. Heureusement pour elle, je n'ai pas eu l'occasion de la
croiser en sortant de l'examen car je fus dirigée directement dans la
salle des biopsies musculaires. Je dis « heureusement » car rien qu'en
voyant ma tête, elle aurait compris ce que l'infirmière a essayé de me
faire comprendre en me disant : « vous verrez, c'est un examen « un
petit peu » désagréable, mais « supportable » ! Je crois que nous avons
tous une sensibilité différente, plus ou moins prononcée, selon notre
état de santé. Alors ce qui est supportable pour certains l'est forcément
moins pour d'autres. En l'occurrence pour moi qui n'avait plus dormi
depuis 48 heures ni mangé, l'examen fut autre que pénible ! Si je suis
restée debout après celui-ci, il n'en fut pas de même après la biopsie
qui l'a suivi. Une fois le petit bout de chair prélevé dans le haut du
bras gauche (sous anesthésie locale, heureusement), un malaise me
prend. Tout chavire autour de moi. On m'allonge sur un brancard dans
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une annexe de bureau, on me donne une briquette de liquide hyper
vitaminé à boire, et on me laisse me reposer sous une grosse
couverture. Il fait très chaud, mais je grelotte. Lorsque je reprends plus
ou moins mes esprits, j'appelle le taxi pour qu'il me ramène à la
résidence Le Logis des Clercs à Puyricard, où je dois passer la nuit,
seule, avant que Ray qui est dans les Hautes Alpes, ne me rejoigne le
lendemain. Angoissée à cette idée de passer une autre nuit seule, dans
cet état ? Moi ? Mais pourquoi le serais-je ? En fait, je téléphone à
Vivou (Geneviève), une amie de l'atelier théâtre pour qu'elle me
ramène quelques globules homéopathiques de la pharmacie
susceptibles de me « détendre » ! Anxieuse ? Moi ? Non, juste un peu
... «sensible»! Finalement c'est son mari, Yves, qui me fait la
livraison des globules ! Si j'avais su j'aurais fait un effort de
présentation ! Je lui ouvre en peignoir, le bras gauche en écharpe, la
mine plus que déconfite ! J'ai dû lui faire peur ! Cependant, son bon
cœur me propose l'hébergement de nuit, histoire que je ne sois pas
seule ! Comme une grande fille qui n'a peur de rien, je décline son
offre prétextant que tout ira bien ! Et je ne me suis pas trompée ...
Merci Vivou, Merci Yves !
18 juin 2005 - Ma première dope !
Le samedi 18 juin c'est le jour de la représentation de notre atelier
théâtre. Il est hors de question que je n'y participe pas. Nous avons
tant travaillé toute l'année à l'élaboration d'un spectacle de sketches
sur la vie de couple « La vie à deux » ! Le matin même, c'est le début
de mon traitement aux corticoïdes. Je pèse 43 k, on me fait prendre 50
mg de Solupred par jour. Je vous garantis que cette journée-là j'ai eu
une pêche d'enfer malgré la douleur. Quel dopant cette cortisone ! Le
matin, j'ai pu participer à la répétition générale que Ray a filmée en
vidéo. Je me suis reposée l'après-midi et inutile de vous décrire ma
satisfaction, le soir, d'être sur scène, avec mes amis, d'avoir assuré
malgré tout ! Un pur bonheur ! Marion, comédienne, metteur en scène
et responsable de l'atelier, était dans ses petits chaussons, inquiète à
l'idée que je m'effondre prise de malaise ou de faiblesse. Apparem-
ment, elle ne connaissait pas les effets boosteurs de mon traitement !
Même si mes camarades de scène étaient aux aguets, prêts à intervenir
en cas défaillance, la tension qui régnait sur le plateau était à peine
visible. Tout s'est finalement très bien déroulé. Humour et émotion
furent les clés de notre succès. Merci Marion d'avoir compris la
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nécessité pour moi d'aller au bout de notre effort, au bout de mon
engagement. C'était plus qu'important pour moi. Merci à David
d'avoir été un partenaire à l'écoute et sur qui je savais pouvoir
m 'appuyer. Merci à Vivou, Karine, Marie-France, Laurence, merci à
tous pour votre soutien discret mais présent, et pour votre amitié
chaleureuse.
Hello les p'tits loups !
Ci-dessous un article d'explication sur la cortisone :
VOUS PRENEZ DE LA CORTISONE DE MANIERE
PROLONGEE
1. Qu'est ce que c'est ?
La cortisone est une hormone que tout le monde sécrète grâce à une
petite glande située au-dessus des reins (glandes surrénales). Elle est
beaucoup utilisée, sous une forme dite de « synthèse », pour traiter de
nombreuses maladies (d'origine ORL, ophtalmologique, pneumo-
logique, rhumatologique...) en raison de son action anti-inflammatoire.
Elle peut être prescrite en cure courte (de 5 à 10 jours) pour des
problèmes « aigus » ou en cure prolongée (supérieure à trois mois)
pour des maladies de longues durées (ou chroniques).
En rhumatologie, elle est utilisée de façon prolongée dans les maladies
inflammatoires chroniques, telle que la polyarthrite rhumatoïde, les
vascularites (la maladie de Horton, la maladie de Wegener...) ou les
maladies générales (le lupus érythémateux disséminé, le syndrome de
Goujerot Sjogren...). Elle est aussi utilisée en cure courte notamment
dans les névralgies.
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2. Quels en sont les effets indésirables ?
Ils sont liés à « la dose cumulée » administrée c'est à dire à la quantité
prise depuis le début de la maladie. Ils sont nombreux mais il existe
des moyens pour diminuer leur intensité.
- La prise de poids est probablement le plus connu. Il est logique de
proposer un régime pauvre en graisse et en sucres d'absorption rapide.
- Le gonflement du visage est lié à une modification de la répartition
des graisses. Il n'existe malheureusement pas de mesure pour lutter
contre cette conséquence heureusement rare, observée pour des doses
importantes.
- L'hypertension artérielle et les œdèmes des jambes peuvent être
diminués par un régime pauvre en sel. Le régime « sans sel strict » ne
doit être prescrit que pour des doses de cortisone supérieure à 10 mg
par jour.
- La fonte musculaire et les crampes peuvent être diminuées grâce à
un régime riche en potassium (banane, fruits secs...) et en protéines
ainsi qu'à un entretien musculaire régulier (en fonction de vos
possibilités).
- Les petits vaisseaux (ou capillaires) sont aussi plus fragiles. Les bleus
(ou ecchymoses) sont donc plus fréquents et peuvent apparaître après
des chocs minimes.
- La peau peut aussi être touchée avec un risque d'acné et une difficulté
à la cicatrisation.
- Une fragilité des os (ostéoporose) peut aussi survenir au bout d'une
durée de traitement prolongée. Il est souhaitable d'avoir un régime
riche en calcium, d'avoir une exposition solaire suffisante (productrice
de vitamine D) et de pratiquer une activité physique régulière (qui
stimule les cellules des os). Des traitements médicamenteux peuvent
aussi être utiles si ces mesures sont insuffisantes (comprimés de
calcium associés à de la vitamine D, traitement stimulant les cellules
osseuses...).
- Les infections sont aussi plus fréquentes. La cortisone a tendance à
faire baisser les défenses de l'organisme contre les infections
(immunodépression induite). Il faut donc avoir une hygiène corporelle
très importante surtout au niveau des dents (infection dentaire), des
pieds (ongle incarné, mycose...) et de l'hygiène intime (infection
urinaire fréquente). Au moindre doute, il est préférable de consulter
son médecin.
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- La cortisone a tendance à énerver les gens. Si votre maladie le
permet, il est conseillé de la prendre le matin plutôt que le soir pour
éviter les insomnies.
3. Puis-je modifier moi-même les doses ?
Il est déconseillé d'augmenter ou de diminuer les doses de cortisone
sans avis de votre médecin. En cas de poussée de la maladie, des
traitements plus simples peuvent suffire pour passer un cap (repos,
prise de médicament anti-douleur...). Si ces mesures ne sont pas
suffisantes, il est préférable que vous appeliez votre médecin avant
toute modification de traitement.
De même, la diminution de la cortisone doit toujours être progres-sive
car une augmentation brutale des symptômes de la maladie peut
survenir (effet rebond). De plus, si vous l'arrêtez brutalement, vous
risquez de provoquer un « état de manque » en cortisone appelé «
insuffisance surrénale ».
Les effets indésirables de la cortisone sont nombreux mais ce
médicament reste un formidable allié pour traiter des maladies longues
et rebelles. Votre médecin n'a probablement pas d'autre alternative
pour vous soulager. N'hésitez pas à lui poser toutes les questions
nécessaires pour mieux vivre votre corticothérapie.
Bibliographie :
BRION N, GUILLEVIN L, Le PARC JM. La corticothérapie en pratique. Ed
Masson.
Dr Marie -Pascale Manet
Service de médecine interne. Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon
17
Juillet 2005 - La positive attitude
Depuis que je connais ma maladie, cette dermatomyosite musculaire,
vous vous doutez bien que ma vie a changé... Aujourd'hui je positive à
fond ! Chaque matin au réveil je déborde de gratitude pour la nouvelle
journée de vie qui m'est accordée ! Les indiens du Canada affirment
que « tout événement recèle un cadeau » pourvu que nous
acceptions de le découvrir en tant que tel.
Ce qui m'arrive aujourd'hui me transforme. Je retrouve une énergie
nouvelle : toute intérieure, bien sûr, parce que pour ce qui est du
physique, j'ai plutôt l'énergie de la « limace » ! Mais non ! Je plaisante!
C'est largement exagéré, je vous rassure ! ! ! !
Et puis j'ai décidé de n'avoir que des pensées joyeuses !
Résultat : ma capacité d'apprécier la vie a considérablement augmenté.
Je suis bien ! Et me surprends à sourire tout le temps, comme ça, juste
parce que je suis chez moi, allongée dans ma véranda, à contempler un
paysage qui m'apaise et me ravit. Je me réjouis véritablement des
journées calmes et sereines qui je vis ici, à 1200 mètres, auprès de mon
mari, mon Pataud et ma Jolie !
Autre point positif : Je prends le temps de m'occuper de moi. Enfin !
Ma créativité s'en donne à cœur joie. Je ne vois pas le temps passer.
Paradoxe : je n'ai même pas le temps de faire tout ce que j'ai envie
d'entreprendre ! ! ! !
Entre la lecture, la relaxation, l'écriture, la méditation, la photo, le
travail d'archivage numérique de quatre gros classeurs pleins de
négatifs noir et blanc... la respiration, le blog, les forums amicaux, la
relaxation, la musique, le dessin, la relaxation, la peinture, le rêve, les
rêves... Car vous avez compris que je suis une « grande rêveuse », n'est
ce pas ?
Et puis l'amitié, l'amour de ceux qui m'entourent ! Oui, franchement, je
vous le dis : TOUT VA BIEN ! Mon gentil mari est aux petits soins
pour moi ! Il ne me refuse plus rien ! C'est vous dire comme tout va
bien !
Mes amis sont très présents par le courrier, le téléphone, les mails, les
sms, les forums, les visites... Nous rions beaucoup !
Dans tout événement de la vie je veux voir un cadeau. Je reçois cette
maladie comme un présent pour m'aider à me libérer de certaines
entraves, pour m'ouvrir vers d'autres horizons, pour m'éveiller à une
autre vie plus riche, plus aimante, plus sereine, plus harmonieuse, plus
créative !
Même si le pronostic vital de cette maladie est incertain (tout dépend
de l'atteinte des organes attaqués par mes anti-corps (ah les traîtres !) :
je ME fais confiance ! Je fais confiance à mon corps, à mon mental !
Et comme je suis croyante, je sais que le Grand Ordonnateur de toutes
choses est à mes côtés pour m'aider à vivre cet événement de la
meilleure façon, pour mon bien. Le pouvoir de l'esprit sur le corps,
vous connaissez ? Je suis intimement persuadée que tout comme
l'autodestruction a débuté à cause d'une saturation NEGATIVE,
aujourd'hui j'enclenche l'auto guérison grâce à ma « POSITIVE
attitude » ! C'est peut-être en cela que « ce qui me tue me rend plus
forte »... mais je reviendrai là-dessus plus tard.
Le chemin le plus direct vers la santé consiste à entretenir des pensées
agréables.
Aujourd'hui " je me sens en sécurité ".Aujourd'hui, je me sens « en
sécurité ».
Alors soyez rassurés, mes amis, TOUT VA BIEN !
19
15 Août 2005 - Comme un cadeau de la vie !
J'ai eu le plaisir et la joie de vivre une autre merveilleuse journée !
Il est vrai que la journée d'hier m'a littéralement "escagassée" ! C'est
une expression marseillaise qui pourrait signifier un état plutôt bizar-
roïde, comme si vous aviez passé un quart d'heure dans le tambour de
la machine à laver ou une demi heure entre les mains d'une masseuse
russe à la sortie d'un hammam de « Marsattack » ! J'ai tout simplement
reçu la visite de merveilleuses amies. Quatre amies venues du Sud de
la France pour passer deux jours avec moi. Doudoune, Véro, Marie et
Sylvie ! Avouez que cela ne pouvait que me rendre heureuse. Nous
avons beaucoup ri. J'ai mangé et bu plus que d'ordinaire. Mais il est
vrai que ces « extras » m'ont épuisée au-delà de ce qu'on peut
imaginer.
Alors, qu'à cela ne tienne, quand on est fatigué : on se repose ! Eh bien
figurez -vous que c'est ce que j'ai fait ! Toute l'après-midi à buller !
Même pas écrit une ligne... et je n'ai même pas honte !
J'ai pris quelques photos... même pas eu besoin de bouger : de mon
transat j'ai mitraillé une très belle sauterelle verte, qui est venue là, sur
la vitre de la véranda, juste pour se faire admirer et se faire tirer le
portrait ! Là, juste à vingt centimètres de moi !
Encore un cadeau de la vie ? Non ?
Le chemin le plus direct vers la santé consiste à entretenir des pensées
agréables, et comme le corps est le miroir de nos pensées... figurez-
vous que je me surprends à sourire, très souvent ! C'est ainsi que toutes
les cellules de mon corps se nourrissent, de mon sourire, de mon bien-
être ....
Je respire la vie et elle me nourrit !
20
TOUS CES PETITS RIENS
C'est le souffle du vent qui m'apporte l'espoir
La caresse de l'air sur le grain de ma peau
C'est l'odeur de prairie qui s'élève le soir
Et le son du silence indicible cadeau
Car tous ces petits riens
Qui font mon quotidien
Ces subtils événements
Qui s'accumulent au temps
Je les comptabilise
Comme autant de surprises
Je les range et les classe
Pour en garder la trace
J'en fais un répertoire
Que je garde en mémoire
Car tous ces petits riens
Qui font mon quotidien
M'apportent sans compter
Joie et sérénité
(Poème extrait du recueil Flammes d'âme)
4 septembre 2005 - http://theatremavie.canalblog.com
En surfant sur Internet j'ai pris goût à visiter certains sites, non ce sont
plutôt des blogs ! Certains sont de pures merveilles de créativité
artistique, d'autres carrément des journaux intimes. J'ai pris le parti
d'en créer un qui me ressemble, qui rassemble toutes mes passions à la
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fois, et qui me permet de communiquer, d'évacuer un trop plein
difficile à épancher. Il est à classer entre le journal intime et le site
d'expression artistique. C'est ainsi que pas à pas, j'ai élaboré, jour
après jour, ce blog : THEATRE MA VIE, dans lequel je m'exprime de
différentes manières. Comme dans une bibliothèque, il y a plusieurs
rayons aux thèmes bien diversifiés, des catégories où sont classés
poèmes, photos, textes divers, aquarelles, souvenirs, anecdotes, coups
de cœurs, nouvelles, témoignages, messages personnels, mon combat
contre la maladie et même une catégorie « défouloir » où je jette pêle-
mêle tout ce qui est « inclassable ».
A ce jour, bientôt dix mois après sa création, j'en suis à près de 500
articles. Un article, cela peut être une simple photo, ou un poème
illustré ! Mais il y a beaucoup à lire aussi ! « Trop riche » me dit-on
souvent. « Il faut du temps pour tout voir ou tout lire, je ne sais par où
commencer !» ! Je sais bien, mes p'tits loups ! Il y a presque toute ma
vie dans ce blog ! C'est un choix à faire parmi les différentes
catégories...
Je passe beaucoup de temps moi-même à alimenter ce blog, à
l'enrichir (encore), à le mettre à jour. Quel plaisir lorsqu'un lecteur,
anonyme ou pas, me laisse un commentaire de remerciement ou de
félicitations ! Il faut dire qu'au fil des mois, se sont tissés des liens
entre mes lecteurs et moi. Des liens peut-être aussi fragiles que des fils
d'araignée, mais qu'importe .... J'ai appris que mon blog est utile à
certains. Bien référencé par Google, une barre de recherche Internet,
mon blog attire toutes sortes de visiteurs. En premier lieu, ceux qui
cherchent des réponses concernant la poly-dermatomyosite. Ce sont en
effet les catégories Santé qui m'amènent le plus de visiteurs ! De
témoignages en témoignages, les miens et ceux d'autres malades qui
se sont joints à moi, mon blog s'est enrichi au fil des mois pour
expliquer, documenter, rassurer, réconforter, donner de l'espoir à tous
ceux qui, perdus dans un dédale de non-dits, de questions sans répon-
ses, finissent par angoisser et douter. Alors, nous nous encourageons
les uns les autres, nous échangeons nos astuces et nos conseils pour
faire face. Il suffit de peu de choses parfois. Le sentiment de ne pas
être seul, d'être compris par quelqu'un qui est passé par là, ou qui vit
la même chose, est assez réconfortant, il faut bien le dire ! La
communication et le partage ont trouvé dans ce média extraordinaire
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qu'est internet, un vecteur des plus pratiques. Quelle formidable
invention !
J'ajouterai que sans internet, je ne serais pas publiée à ce jour ! J'en
suis persuadée ! Voici pourquoi . . .
Je reçois un jour dans ma messagerie le mail d'un éditeur de Montréal
- Québec, Guy Boulianne, qui me propose ses services de publication.
Il a lu les poèmes illustrés de photos ou d'aquarelles sur mon blog.
Pourquoi ne pas tenter l'aventure ? Je n'avais rien à perdre. Ses
conditions d'édition particulièrement intéressantes (Il publie gratuite-
ment, tel un fournisseur de service il se paie par la commission, je n'ai
rien à débourser) m'ont fait accepter la proposition. Evidemment, rien
à voir avec l'édition traditionnelle : pas de librairies, pas de marketing,
si ce n'est celui que l'on se fait soi-même toujours sur internet ! Mais
sur une échelle internationale, n'est-ce pas ? A ce jour, si je ne suis pas
devenue un écrivain célèbre, je suis heureuse de me considérer
comme un auteur qui a la chance d'être publié, et dont le roman
« L'Ange de Rio », même s'il n'est pas le best-seller de l'année, plait
beaucoup à ceux qui le lisent ! « Flammes d'âme », recueil de poèmes
également publié fin décembre 2005, emporte lui aussi son petit succès
d'estime. Rien que cela me comble de bonheur ! Quant au conte « Les
aventures de Krana », il vient tout juste d'être publié, je n'ai pas assez
de recul pour vous dire s'il sera un succès, mais j'ai confiance, les
aquarelles de Marlou sont trop craquantes ! Marlou que j'ai rencontrée
sur le site de Véro, Aquarellissime.
Et puisque mon plaisir maintenant passe par l'écriture, je ne m'en
prive plus et je continuerai tant que j'en aurai la force. J'aimerais tant
poursuivre l'écriture de poèmes, de nouvelles et même d'autres
romans, si j'en ai le temps ! Car le voilà le point sensible, le point noir,
l'horripilant détail qui gâche tout : le temps ! Il me file entre les
doigts !
26 septembre 2005 - « Vous ne seriez pas un peu anxieuse, vous ? »
J'appréhende la journée de demain ! J'ai rendez-vous avec le
neurologue du service du Pr P. au CHU de la Timone à Marseille, pour
la troisième consultation depuis que l'on m'a diagnostiqué cette
polymyosite-dermatomyosite musculaire.
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J'appréhende cette consultation... Surtout si le neurologue décide de
me refaire les deux examens que je redoute le plus : l'électro-
myogramme et la biopsie musculaire, car il y a « suspicion »...
Et puis, j'ai tellement de questions à lui poser. La dernière fois, j'ai
laissé la liste dans le fond de mon sac et je n'ai pas osé demander,
devant son peu d'empressement à me renseigner, tout ce qui me
turlupinait ! Cette fois-ci, bille en tête, carnet en main... je vais avoir
l'air fin, tiens, moi, avec mon carnet que je cocherai au fur et à mesure
des réponses... s'il m'en donne... car il n'est pas vraiment enclin à
s'épancher sur mon cas ... Et puis, je m'attends à sa réaction :
- "Vous ne seriez pas un peu anxieuse, vous ? "
(Tiens donc, j'aimerais bien le voir, lui, dans ma situation ... Il ne serait
pas un petit peu anxieux, aussi, s'il était à ma place ? Encore un qui ne
cultive pas l'empathie !)
Bon, on verra bien demain...
En attendant ... "J'ai le vent dans les voiles " !
28 septembre 2005 - Comme une petite puce !
Hello ! les p'tits loups !
De retour de Marseille, éreintée mais rassurée !
Le neurologue m'a appris que je suis en période ... transitoire : entre la
crise et la convalescence ! Youpi !
C'est donc normal cette fatigue et ces douleurs qui persistent.
Docteur ?
Chez certains elles disparaissent au bout de 5 à 6 mois, chez
d'autres elles peuvent durer des années ...
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Bien ...Bien ... Hum... . Patience, donc !
Reste à attendre les résultats des prochains examens qu'il me prescrit
courant du mois d'Octobre : scanner musculaire, électrocardiogramme,
E.G. T. etc. Je n'ai pas pu retenir une « petite » exclamation de dépit
lorsqu'il a cité entre autres examens à refaire .... L'électro-
myogramme! ! Il va me falloir prendre des tonnes de relaxant avant,
sinon je vais faire des bonds, comme la dernière fois ! Vous me
connaissez ... calme comme une petite puce ! ! !
En tout cas j'échappe à la biopsie cette fois-ci ! Ouf ! Parce que si on
m'enlève un petit bout de chair à chaque fois, c'est sûr que je vais pas
peser lourd à la fin !
Voilà, où j'en suis aujourd'hui ... après une consultation de presque une
heure ! J'ai trouvé le neurologue plus loquace que la dernière fois, plus
enclin à m'expliquer les choses, et plus ouvert à la discussion ....
Bizarre ! Comme si on l'avait prévenu, comme s'il avait lu dans mes
pensées ! Ou lu ... non, il n'a pas pu lire mon dernier article sur le
blog ! Je n'y crois pas ! Toujours est-il que c'est mieux ainsi. Docteur !
Merci Docteur ... d'avoir répondu à mes questions ! Vous voyez bien
qu'il ne faut pas grand-chose pour me contenter ! Et me rassurer . . .
Alors finalement... il m'ordonne, me préconise repos, repos et
repos!!!! Bon, ce n'est pas encore pour demain les randonnées,
l'escalade, le ski, ni même la cueillette des champignons ! Mais cela
viendra ... c'est sûr ! Lisez donc le témoignage de Virginie à la fin de
ce livre ? Il est très encourageant, vous verrez !
En tout cas, moi il me redonne du courage et encore plus d'envie de ....
« positiver »
Allez, les p'tits loups .... Gardons toujours le vent dans les voiles ! ! !
Depuis Virginie est devenue une amie, très précieuse, toujours
présente aux moments les plus pénibles, prête à me réconforter et
surtout à me redonner du courage dès que je « flanche » ! De tout mon
cœur je la remercie pour tous les messages d'amitié que je trouve
régulièrement sur ma messagerie ! Je sais ainsi qu'elle continue à me
lire, qu'elle se tient informée de mon état, et c'est ainsi qu'elle
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intervient toujours à point nommé dès qu'elle sent que mon moral
dégringole.
J'ai la chance d'avoir ainsi plusieurs « amis » virtuels qui m'apportent
leur soutien par mails ou commentaires sur mon blog. René, lui-même
atteint d'une grave maladie et hospitalisé depuis longtemps en soins
palliatifs et qui tient un blog sur psy.com, André qui a le même âge
que moi et qui fait montre également de beaucoup de courage et
d'empathie à mon égard, Géraud, Christelle, Paola, Paule, Albert, ...
Tous m'encouragent et me soutiennent par leurs témoignages, et leurs
conseils.
Et puis, il y a les autres, ceux qui me téléphonent, ou qui m'écrivent
par messagerie, Doudoune, Véro, Sylvie, Geneviève, Ganao, Tinou,
Mariethy, Clotange, Isabelle, Madeleine, et ma famille, mes frères, et
j'en oublie ! J'ai la chance d'être bien entourée : un mari prévenant et
aimant, un neveu qui devient le fils qui m'a toujours manqué, et mes
amis-voisins toujours prêts à rendre service.
7 octobre 2005 - Baisse déforme
Baisse de forme ces temps-ci... ! Insomnies - grosse fatigue - Bof ! Ce
n'est pas le top, quoi ! Mais c'est juste physique, parce que le moral,
lui, ça va ! Grâce à ce blog, grâce à vous qui venez de plus en plus
nombreux me lire ! Grâce à vous qui me laissez des commentaires
réconfortants et instructifs aussi, non seulement pour moi mais
également pour l'ensemble des lecteurs intéressés par le sujet qui nous
préoccupe.
Et puis, je me pose encore des questions ... auxquelles les témoignages
que j'attends pourraient répondre ! Une en particulier : quels sont les
médecins qui soignent polymyosite et dermatomyosite du côté de chez
vous ? Dermatologues, rhumatologues, allergologues, neurologues,
docteurs en médecine interne, autres ?
Merci d'avance !
26
9 octobre 2005 - Il faut sourire à la vie !
MA QUESTION DU JOUR : Faut-il être humble pour accepter ce
que l'on ne peut changer ?
Pour tout vous dire, en ce qui me concerne, il y a parfois des choses
que je ne peux accepter...
L'une d'entre ces choses, et il y en a beaucoup ... la maladie, surtout
lorsqu'on a toujours mené une vie saine, équilibrée, lorsqu'on a
respecté une hygiène de vie presque irréprochable, et que l'on vous
annonce un beau matin que vous êtes atteint d'une maladie rare, dont
on ne connaît ni la cause, ni l'origine, dont on ne sait presque rien et
par conséquent qui ne connaît pas de traitement spécifique... dont
l'évolution et le pronostic vital sont incertains !
Dites-moi ...comment accepter cela sans se rebeller ! Et que faire
d'autre ?... Accepter, puisqu'on n'y peut rien changer ... « Il faut faire
avec ».
Arrrhhhhh ... j'enrage ce soir, à cause de cette insuffisance respiratoire
qui m'annonce de mauvais lendemains... Et ce problème de déglutition
qui confirme l'atteinte des muscles du larynx.
Bien entendu, cela ne résout rien de se plaindre, mais cela va mieux
tellement mieux après l'avoir formulé ...
J'en perds mon calme et je le regrette... Comme me l'a si gentiment
rappelé une lectrice anonyme sur mon Ublog : "il faut sourire à la vie
pour que la vie te sourit"... Merci gentille inconnue de me ramener
vers la sérénité que je recherche et revendique comme seul moyen de
mieux combattre... Harmonie, paix et sérénité... Mes armes de
prédilection.
Alors, je vais terminer comme à mon habitude par une affirmation
positive, histoire de dé stresser :
" Le chemin le plus direct à la santé consiste à entretenir des pensées
agréables. "
27
Bonne nuit mes p'tits loups : TOUT VA BIEN !
Je reprends ce message car en le relisant, j'ai honte ...Honte de me
préoccuper de ma petite personne alors que tant de malheurs tellement
plus terribles se produisent dans le monde ! Que suis-je face à des
centaines de milliers de morts et de disparus, victimes de catastrophes
naturelles... Je réalise l'égoïsme et même l'égocentrisme de mes
préoccupations quand il y a tant de souffrance dans le monde ! Mes
« petits bobos », mes petites misères et mes angoisses paraissent bien
dérisoires ... en comparaison !
Pourtant je reprends ma question : " Faut-il être humble pour accepter
ce que l'on ne peut changer ? "
Alors je ne suis pas humble... je n'accepte pas ... Cela non plus !
(Commentaire anonyme trouvé le lendemain à la suite de ce message)
« // faut toujours garder l'espoir, faire confiance aux avancées
scientifiques, aller aux informations, ne pas attendre qu'elles viennent
à nous, croire en soi, à son corps, car le corps a ses raisons que les
raisons ignorent, s'insuffler des petits bonheurs bien mérités,
améliorer sa qualité de vie, ne plus craindre les autres, s'ouvrir aux
dialogues, planter les graines de la persévérance, du courage, de
soutiens, d'amour, d'espoir, de richesses humaines, d'être au mieux
bien entourés, de laisser tomber ce qui ne fonctionne pas pour un
mieux être existentiel prioritaire.
Il y a un Dieu pour tout le monde, il suffit de l'expérimenter, de croire
et d'agir, afin de récolter les fruits de nos combats en douceur et sans
violence car, on souffre assez comme ça pour passer à coté de la Vraie
Vie, la sienne propre !
N'oubliez surtout pas qu 'il y a toujours une part de hasard dans les
découvertes sur les maladies alors, pourquoi ne pas faire conflance et
de faire jaillir nos richesses intérieures afin d'être prêts un jour, à
recevoir les fruits des travaux et d'en bénéficier au même titre qu'une
médaille de platine récompensant tous nos efforts, nos combats, nos
craintes, nos désespoirs, nos envies de vivre au mieux !
28
Rien n'est jamais perdu d'avance lorsqu'on aime la Vie malgré nos très
grandes difficultés vitales ! Nous ne sommes pas vraiment seuls au
monde et, je crois que tout est possible ! La vie ne s'arrête pas là pour
nous aussi !
Un message d'espérance basée sur une intime conviction et
d'expériences personnelles alors, ce ne sont pas des mots pris à la
légère et ne désespérez JAMAIS, MERCI ! »
Merci à toi, Rose anonyme, pour m'avoir laissé ce magnifique
message d'espoir et d'exhortation à rechercher l'ESSENTIEL !
(Voici un autre commentaire de soutien)
« J'aimerais si vous me le permettez vous donner un petit conseil, ne
passez pas trop de temps sur les sites de dermatomyosite à essayer de
comprendre cette maladie ou à lire que cette maladie pourrait évoluer
sur un cancer et que certains en sont morts !
Et que ceci et que cela !!!
Vous allez plus vous détruire le moral qu'autre chose, vous n'allez plus
être attentive qu'à votre corps en guettant le moindre indice qui vous
rappellera ce que vous avez lu ou ce que quelqu'un vous a raconté.
Et c'est là l'erreur ... Essayez de vous maintenir le plus en forme,
bougez-vous, battez-vous et faîtes confiance à vos médecins et dans
quelque temps on en parlera ensemble comme un mauvais moment
passé et oublié !! »
Albert.
Je ne saurai jamais trouver les mots pour remercier toutes ces
personnes inconnues, de passage sur mon blog, venues me soutenir,
me réconforter aux moments de déprime ou de doutes. J'ai toujours
répercuté leurs messages d'espoir pour que d'autres en profitent
comme moi. Que leur dire de plus que ceci : vos mots sont entrés en
moi et m'accompagnent désormais sur le chemin de la vie, car je n'ai
29
qu'un objectif poursuivre le plus longtemps possible ma route qui,
même semée d'embûches, en vaut la peine.
23 octobre 2005 - MEME PAS PEUR !
Allez ! Je vais prendre à nouveau le taureau par les cornes, comme on
dit pour s'encourager à l'action ! ! ! !
Je connais enfin mes dates d'examens pour ce fameux bilan d'évolution
Alors, premièrement : Mardi 25 octobre - Hôpital d'Aix-en-Provence :
échographie cardiaque et électrocardiogramme (Cela ne fait pas mal !)
Et puis : Jeudi 27 octobre - Centre Hospitalier Universitaire de la
Timone à Marseille :
Scanner musculaire (Examen si peu demandé, et si peu "orthodoxe"
que le radiologue de l'Hôpital d'Aix avec qui j'avais déjà pris un
rendez -vous il y a 10 jours, a refusé de me le faire prétextant qu'il faut
un "protocole particulier" ... Il en a été quitte pour me trouver un autre
rendez- vous, et cette fois-ci à la Timone à Marseille ... à 7 heures du
matin ! ! ! ! Au secours, gentil taxi ! Ne m'oublie pas ! (Le scanner
musculaire, cela ne fait pas mal, non plus ! ouf !)
E.F.R. : (exploration fonctionnelle respiratoire) C'est un examen
respiratoire ! (Je ne pense pas que cela soit douloureux !)
et . . . Vendredi 28 octobre, toujours au CHU de la Timone :
E.M.G = électromyogramme !!!!! Alors là, cela se gâte, les p'tits
loups! Je l'ai déjà passé une fois cet examen, et je peux vous garantir
que je donnerais volontiers ma place... Ah, non, finalement, ce ne
serait pas vraiment humain, pas vraiment gentil de laisser ma place à
une autre pauvre victime ! Vous devinez que ce n'est pas franchement
un examen agréable ! La première fois, l'infirmière qui me recevait
dans le cabinet du neurologue me prévenait gentiment : « vous savez,
c'est un peu désagréable comme examen, mais supportable » « Ah
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bon ? Merci Madame de me prévenir ! » Alors c'est juste une histoire
de courant électrique que l'on vous fait passer dans les muscles ...
Cette première fois-là, j'ai fait des bonds ! Je vous promets pourtant
que je faisais tout mon possible pour me maîtriser, mais rien à faire !
Mes muscles avaient le réflexe de sursauter dès qu'ils recevaient une
décharge! Bizarre, non? Mais comme j'ai promis de bien me
conduire la prochaine fois, je prendrai sur moi et je garderai le sourire
aux lèvres pour ne pas faire mauvaise figure devant mon neurologue
narquois, qui ne connaît pas l'empathie... celui qui va me "torturer" ...
pour mon bien !
Voilà ! Après tout cela, je saurai comment je vais .... à l'intérieur ... de
moi ! Parce que pour le reste — grosse fatigue, toujours ....
Après tout cela, on pourra peut-être me diminuer la dose de cortisone...
parce que pour les effets secondaires, je suis servie, merci ! Je n'ose
même pas vous dire ce qui se transforme en moi ! Non, le poids cela
va encore grâce à un régime draconien que je suis scrupuleusement !
Pas de sel, pas de sucre, aucune gâterie sucrée, sauf les fruits ...
Beaucoup de légumes dans mon assiette ! Heureusement que j'aime ça!
Allez, je vous tiens au courant ... et tenez -vous le pour dit : JE
GARDE LE VENT DANS LES VOILES !
Mais quatre jours sans bloguer ... Dur ! Dur ! C'est peut-être ça le plus
dur ! Non ...je blague !
Cependant, comme je suis très organisée ... vous aurez droit quand
même tous les jours à de nouveaux messages, photos, poèmes,
pensées, que je programme à l'avance et publie-poste à heure et date
convenues ! Ha ! C'est chouette la programmation ! Je ne vous
laisserai pas tranquilles ... les p'tits loups !
Liza "le vent en poupe "
(En attendant je vous laisse de la lecture . . . )
31
Dermatomyosite
La dermatomyosite pose divers problèmes. Chez l'adulte, on doit
impérativement vérifier qu'on ne trouve pas en dessous une autre
maladie pouvant être déclenchée par une néoplasie (tumeur bénigne
ou maligne) qui amène la panique et l'effroi. S'il y a un cancer sous-
jacent, il faut le traiter d'abord avant de soigner la dermatomyosite.
Cette dernière est marquée par une inflammation musculaire avec une
faiblesse des muscles, associée à des problèmes cutanés qui siègent
souvent au niveau des paupières. Pour connaître le diagnostic de la
maladie, on fait un dosage des enzymes musculaires dans le sang ainsi
qu'une analyse du muscle par un électromyogramme. Si on trouve ces
enzymes élevés et l'activité électrique du muscle anormale, on a une
suspicion de la maladie. Pour la confirmer, il est souvent nécessaire
défaire une biopsie musculaire.
Il existe aussi une dermatomyosite amyotrophique qui touche la peau
sans atteinte musculaire sous-jacente. Elle est de bon pronostic. Dans
cette dermatomyosite, on ne trouve pas les mêmes signes cliniques et il
y a de grandes chances de guérir. Le traitement va être long, avec une
dose d'attaque de cortisone au départ, puis elle sera diminuée peu à
peu, car il y a un risque en essayant de la baisser trop vite, risque
localisé mais il faut refaire tout le chemin à Penvers et reprendre tout
le traitement dès le début.
Dr. RICHARD. Marseille (Article trouvé sur Internet)
Polymyosite et dermatomyosite
La polymyosite (PM) et la dermatomyosite (DM) sont des maladies
neuromusculaires auto-immunes et sont souvent en relation avec des
maladies du tissu conjonctif
Elles peuvent apparaître à tous les âges, chez les deux sexes, bien
qu'elles soient plus fréquentes chez les femmes et les enfants. La
maladie chez l'enfant diffère de celle de chez l'adulte.
Une étude récente a montré que l'incidence de la polymyosite affecte
environ 120 femmes pour 1 000 000 d'habitants. Le signe clinique de
ces maladies est la faiblesse de la partie proximale des membres (bras
32
et cuisse) et du cou, faiblesse quelquefois associée à une douleur
musculaire. Une éruption cutanée sur le visage et la zone supérieure
du torse est présente dans la dermatomyosite, se distinguant par là de
la polymyosite. Le niveau dans le sang du CPK (créatine-
phosphokinase) est habituellement élevé.
QU'EST-CE QUE L'AUTO -IMMUNITE ?
L'auto-immunité consiste en une réaction du système immunitaire d'un
sujet dirigée contre les organes ou les tissus de son propre corps.
Une des fonctions du système immunitaire est de protéger le corps
contre l'invasion des microorganismes, tels des bactéries ou des virus.
Il assure cette fonction en produisant des anticorps ou des lympho-
cytes (globules blancs du sang) sensibilisés qui reconnaissent et
détruisent les envahisseurs.
Les maladies auto-immunes apparaissent quand ces réactions sont
dirigées - et on ne se l'explique pas - contre les propres cellules et
tissus du corps, en produisant des anticorps auto-réactifs. Les facteurs
d'auto-immunité sont considérés comme importants du fait que les
auto-anticorps sont présents chez la plupart des patients. Quelques-
uns des anticorps trouvés dans la myosite sont Fanti-Jo-l, l'anti-PL-
12, l'anti-EJ et l'anti-OJ ; ranti-Mi-2 , l'anti-MAS, l'anti-Fer et l'anti-
SRP sont spécifiques de la myosite.
Dans la polymyosite et la dermatomyosite, le test de laboratoire le
plus sensible est la présence d'un ou plusieurs anticorps dirigés contre
les antigènes nucléaires. Les anticorps anti-Jo-l peuvent être spécifi-
ques de la polymyosite et de la dermatomyosite, tandis que les anti-
corps anti-Mi sont estimés n'apparaître que dans la dermatomyosite.
Des observations récentes montrent que certains auto-anticorps spéci-
fiques de la myosite sont liés à des observations cliniques particuliè-
res sur des muscles non liés au squelette, sur le pronostic, sur la
réponse au traitement ; le contexte génétique suggère que ces auto-
anticorps définissent des groupes distincts de patients.
L'anticorps anti-Jo-1 est associé à l'apparition relativement brutale de
symptômes : maladie du poumon interstitiel, fièvre, syndrome de
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Raynaud, douleurs articulaires et décoloration au niveau des articu-
lations des doigts. La réponse au traitement est modérée tandis que la
maladie persiste.
Source : ASSOCIA TION FRANÇAISE DU LUPUS ETA UTRES MALADIES A UTO-
IMMUNES
4 rue de Crimée - Esc. 50 - 75019 PARIS
2004
DERMA TOMYOSITE
Je vous copie les informations que m'envoie l ASSOCIATION
FRANÇAISE DU LUPUS ET A UTRES MALADIES A UTO-IMMUNES
(A.F.L.) dont voici les coordonnées : A.F.L. 4, rue de Crimée - 75019
PARIS
Tél/fax : 01.42.02.23.20 email : lupus.plus(a)free.dr
De cause inconnue, elle touche plus souvent les filles que les garçons
et survient à tout âge. Le mécanisme immunologique est prépondérant:
les dépôts de complexes immuns sur les parois des vaisseaux
paraissent responsables de la maladie et expliquent les manifestations
cutanéo-systémiques de vascularite. Des facteurs déclenchant sont
aussi responsables: photosensibilisation, virose, déficit du complément
C 2... Les plus connus des anticorps antinucléaires trouvés dans la
dermatomyosite sont les anticorps anti-Mi2.
Elle se manifeste par un érythème du visage, du décolleté, des faces
dorsales des mains en bandes ou en îlots sur les articulations des
coudes et genoux. Un oedème est sous-jacent à ces lésions, souvent
révélateur autour des paupières (halo mauve).
Dans 50 % des cas, le début est progressif ou très aigu avec altération
de l'état général. L'atteinte musculaire se traduit par une faiblesse
34
musculaire, une fatigabilité anormale avec dysphagie (gêne à la
déglutition), dysphonie (gêne de la parole), atteinte des muscles
respiratoires et risque d'infections pulmonaires. La calcinose diffuse
sous-cutanée ou musculo-aponévrotique est fréquente, sous forme de
dépôt calcique, surtout périarticulaire, pouvant évoluer vers
l'ulcération. La décompensation d'une atteinte cardiaque est toujours
possible.
La dermatomyosite s'associe fréquemment à la sclerodermic pour
réaliser un syndrome de chevauchement. Dans ce groupe sont trouvés
des anticorps antinucléaires spécifiques dénommés anti-PM/Scl.
La kinésithérapie est indispensable. La rémission peut survenir dans la
dermatomyosite après plusieurs années d'évolution, émaillée par des
récidives plus ou moins sévères.
28 octobre 2005 - Suspens...
Coucou me revoilou !
Après un périple dévastateur dans les couloirs de deux hôpitaux du
Grand Sud Est .... Me revoilou ... plutôt fatiguée, c'est vrai, mais avec
beaucoup de choses à vous raconter ! (Entre autres, j'ai découvert un
autre effet de la pathologie dont je souffre : la VASCULARITE !)
Vous verrez, c'est édifiant ! Mais vous attendrez un jour ou deux, là,
je vais me reposer ....
Alors ... suspens !
35
30 octobre 2005 - « Chouette ! Je vous ai dans la peau ! »
Me voici donc revenue dans mon « havre de paix », protégée par mes
belles montagnes, accueillie par mes trois amours, Ray, Pataud et
Jolie, et par le bon soleil des Alpes du Sud !
Une chaleur qui me vivifie après trois jours déprimants et froids passés
dans les couloirs de deux hôpitaux du Grand Sud-est ; et me voici
assez « requinquée » pour vous mettre au parfum.
Alors, si cela vous intéresse, voici un petit compte-rendu que j'essaie
de rendre le plus « positif » possible !
Mardi 25/10 : l'échographie cardiaque et l'électrocardiogramme
pratiqués sur mon petit cœur me rassurent sur son bon état et sa
résistance ! Chouette ! C'est une nouvelle qui me fait chaud ... au
cœur!
Mercredi 26/10 : repos bien mérité. Aucun examen. Je bulle. Allongée
je téléphone aux amis, refuse les visites : elles me fatiguent trop, et
puis pas envie qu'on me voit ... je n'accepte pas la nouvelle forme que
la cortisone donne à mon visage. (Un ballon de rugby ! Si ! Si !
J'exagère à peine !)
Jeudi 27/10 : Lever à 5 h 30 - C'est tôt bien sûr, mais mon premier
rendez-vous au C.H.U de la Timone est à 7 h du matin ! Mon gentil
taxi vient me chercher à 6 h 1 5 et me dépose devant l'entrée principale
à 6 h 50 ! C'est bon : je suis dans les temps : j'arrive pile à l'heure
devant la salle des scanners musculaires. Allongée confortablement,
les yeux fermés, mon corps se promène plusieurs fois sous les rayons
de la machine ronronnante. Le médecin est jeune, gentil et prévenant,
il répond volontiers à ma curiosité sur les fonctions de la machine : «
et ces chiffres-là ? Qu'est-ce qu'ils indiquent ? » ... Je suis sortie au
bout de 1 5 minutes !
Avant mon prochain examen qui doit avoir lieu à 8 h 30, je dois
m'inscrire au bureau des entrées, voir l'agent comptable... Celui-ci est à
son poste. Il est 7 h 20, mais la secrétaire me dit qu'il ne commence
qu'à 7 h 30. S'il est déjà là, c'est à cause de son métro qui arrive trop
tôt! Alors, en attendant l'heure il est devant son écran d'ordinateur (à
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mon avis, il surfe) puis à 7 h 25 il part boire son café. Comme il ne
revient pas, à 7 h 35 c'est sa collègue qui m'enregistre ! C'est bien la
peine d'arriver en avance, cher Monsieur agent comptable !
Puis direction un autre étage, une autre salle ... Celle des explorations
fonctionnelles respiratoires (E.F.R.) Merci à l'inventeur de
l'ascenseur... mon sac pèse lourd à mon bras, (adieu ma force
musculaire) et mes jambes ont parfois du mal à me porter. Je titube !
Ouf ! M'y voici... Il y a déjà beaucoup de monde dans la salle d'attente.
Des gens de tous âges. Je suis déjà épuisée par mon périple depuis
mon arrivée, mais la chaise est bienvenue et je me pose en espérant
récupérer avant l'examen. Vraiment, je donne l'impression d'être dans
le corps d'une mamie, à mon âge ! Ma forme olympique et mon
dynamisme d'antan (il y a seulement un an) me semblent perdus à
jamais. Pourtant je ne dois pas perdre espoir. Je me convaincs d'être
une super battante, une graine de super woman qui va faire la nique à
cette saleté de maladie et qui va en étonner plus d'un parmi les
médecins qui me suivent !
Voilà, nous y sommes ! D'abord on me demande mon poids - 46 kilos
- et on me toise ! Sous la grande règle de mesure, j'apprends avec
stupéfaction que je suis plus petite de 2 cm ! ! ! ! ! Zut alors ! Déjà que je
ne suis pas grande, si je n'arrête pas de rapetisser, je finirais dans la
catégorie des « maquettes » ou des « prototypes » comme si je n'étais
pas finie ! La dame qui s'occupe de moi pense me rassurer en disant
que c'est pareil pour tout le monde ! C'est sûr... Cela me rassure !
Hum ...
Ensuite, elle m'explique le fonctionnement de la machine qui me fait
face, de l'embout qu'elle me fait mordre, et me guide dans les différen-
tes phases de respiration, d'inspiration à fond... à fond... à fond ... allez
encore plus ... plus .... Peux plus !!!!! SOUFFLEZ à fond, à fond, à
fond ... allez ! Encore plus... plus... Au secours ! Je n'ai plus de
poumons !
Ensuite, c'est le tour du pneumologue. Prise de sang pour connaître le
taux d'oxygène dans le sang.
Puis à la demande du pneumologue, je recommence l'E.F.R. (Explora-
tion fonctionnelle respiratoire). Il manquait un élément d'exploration !
37
Je ne saurai vous dire lequel ! On ne m'a pas répondu lorsque j'ai posé
la question. Non mais quelle curieuse je suis !? A chacun son métier,
non ? Le mien, c'est d'être « patiente » !
Voilà, c'est fini ! Et les résultats ? « Votre médecin vous les communi-
quera ». Je sais, je dois être « patiente » avant tout. Bien. Merci. Au
revoir ! Figurez-vous que ces résultats-là, je ne les ai jamais vus, ni
mon médecin traitant d'ailleurs qui m'informe ne les avoir jamais
reçus ! Mais peut-être que nous ne sommes pas les premiers
concernés !
Me voici dans la chambre qu'on m'a attribuée. Je ne veux pas
m'allonger tout de suite dans le lit. Je m'installe confortablement dans
le fauteuil près de la fenêtre. Je suis au 9° étage et j'ai une vue
magnifique sur Marseille, ses collines, ses rues embouteillées et
bruyantes, mais pour la mer, je ne suis pas du bon côté ! Tant pis !
Et puis c'est le défilé des étudiants en médecine. Je réponds à toutes les
questions, souvent les mêmes ! Ils sont tous très gentils mais eux, ne
répondent pas aux questions ! « Vous verrez votre médecin » ! Oui
d'accord, mais quand ? « Nous vous tiendrons informée de la suite du
programme » ... Je devais paraît-il recevoir la visite d'une dermato-
logue, je l'attends toujours... En fait, en un an de soins entre Aix et
Marseille, aucun dermatologue de l'hôpital n'est venu m'ausculter.
Finalement, deux médecins viennent me voir, un jeune étudiant et le
neurologue qui me suit. Les signes cutanés paraissant plus évidents
que lors de mes dernières visites, le neurologue décide de me photo-
graphier les mains, le visage et le buste. Le jeune médecin interne qui
l'accompagne imprime son pouce sur mon buste « Regardez ! Vous
avez mon empreinte digitale sur la peau ! » « Chouette, je vous ai donc
dans la peau ! » (rires) Le neurologue approche son appareil photo
numérique de mon visage. Le portrait qu'il me tire ne me satisfait pas :
« Vous ne voulez pas recommencer ? Virez-moi cette prise à la
corbeille ! » « Ce portrait n'est pas prévu pour vous chercher un
partenaire... sur Internet » ... « Eh ! Docteur : je suis déjà mariée ! »
Bon, l'ambiance est à la plaisanterie ! Tant mieux...
Docteur, quelle est la suite des événements ?
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Finalement, deux imprévus nous obligent à reporter les deux
autres examens : la saturométrie respiratoire et l'électromyo-
gramme. Vous ne restez pas cette nuit, vous sortirez ce soir
après le bilan sanguin ! »
Chouette ! Pas de torture électrique pour cette fois !
Par contre, je suis moins contente en ce qui concerne le report de la
saturométrie respiratoire. J'aurais voulu en avoir le cœur net. Pourquoi
cette gêne respiratoire qui me réveille la nuit comme si je me noyais !
Le jeune interne :
Il est vrai que les délais sont longs, ici à l'hôpital, si vous êtes
pressée, prenez un rendez-vous chez un pneumologue dans le
privé. Evidemment, ce ne sera pas le même prix !
Ce n'est pas un problème. Docteur, sachez que ce n'est pas la
gratuité qui m'amène ici, au C.H.U. Ne faites pas d'amalgame !
C'est sur le conseil de mon médecin traitant que je suis ici. Si
cette maladie (rare) était mieux traitée ailleurs, il est certain que
j'y irais tout droit ! Quel qu'en soit le coût ! » Voilà, il fallait
que je le dise ! Ah non mais des fois !? Encore une réflexion
de ce genre et j'écris à ... A qui ?
Ma voisine de chambre :
Le pauvre petit, qu'est-ce qu'il a pris ! Lui qui est si gentil !
Je sais qu'il est gentil, mais c'est sa réflexion à la noix qui m'a
énervée !
Après le repas, sans sel, sans sucre, je décide de m'allonger. Ne voyant
pas venir le bilan sanguin, à 16 h 20 je me lève et me dirige à petits pas
de mamie titubante vers le bureau des infirmières.
Rebonjour, Mesdames ! Il était prévu un bilan sanguin depuis
ce matin. Je sais que je dois partir tout à l'heure puisqu'on ne
me fait plus les examens prévus, alors ...
En effet, votre bilan ... mais ... il fallait que vous soyez au repos
complet et vous vous êtes levée ! Maintenant il va falloir
attendre une heure avant de vous le faire !
39
Avouez que c'est ballot, quand même ! Si on m'avait prévenue,
je n'aurais pas bougé !
Seulement, voilà : on m'avait oubliée !
Allez vous allonger et ne bougez plus pendant une heure, nous
viendrons vous faire la prise de sang.
Bien Madame !
A 17 h 30, une élève infirmière entre dans la chambre avec son chariot
et tout son attirail de prélèvement et une quantité impressionnante de
tubes de toutes les couleurs, à remplir... aïe ! Les vampires sont de
retour ! De plus, elles sont pressées, « les vampires », le laboratoire va
bientôt fermer.
Elles sont deux. La première, jeune, douce, gentille, s'applique à me
préparer une belle veine pour la piquer. L'autre infirmière, à peine plus
âgée, lui donne des instructions. Et la première aiguille me perce la
veine. Je dis la première... car au total il faudra cinq tentatives pour ne
même pas venir au bout du prélèvement ! Cinq aiguilles piquées à cinq
endroits différents de mes bras, et trois infirmières étonnées de voir
mes veines éclater les unes après les autres :
Mais qu'est-ce que cela veut dire ? Jamais vu ça... Je ne
comprends pas.
Parce qu'il a fallu appeler une troisième infirmière. Il parait que c'est
le protocole...
Et moi, en serrant les dents et en essayant de me montrer calme,
sereine, confiante et d'une voix que j'essaie de maîtriser :
Dites-moi, c'est la première fois que mes veines éclatent ainsi.
Serait-ce un effet de ma pathologie ?
Sourire crispé. Le mien. Puis celui des infirmières, encore plus crispé :
Vous demanderez à votre médecin.
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Finalement, à presque 18 heures, les derniers tubes ne pouvant
toujours pas se remplir, nous préférons arrêter les dégâts. Je demande
un pansement stérile sur chacune de mes veines éclatées. J'ai comme
l'impression que je demande beaucoup trop. Les pansements seraient-
ils hors de prix ? La prochaine fois, je viendrai avec ma boite Urgo !
Le taxi m'attend déjà en bas. J'attrape mon sac et me dirige vers la
sortie, vacillante de fatigue. La jeune élève infirmière a pitié de moi.
J'apprécie son geste plein d'humanité : elle prend mon sac et décide de
m'accompagner jusqu'à la sortie en me tenant par le bras. Bien, elle
cultive l'empathie, elle est jeune ... Enfin, une lueur d'humanité qui
me réchauffe le cœur.
Tout en marchant, les jambes en coton, (normal, j'ai 9/6 de tension)
sans aucune mauvaise intention, juste pour meubler la conversation, et
parce que cela me traverse l'esprit, je lui dis qu'aux Etats-Unis, les
malades sont tous raccompagnés en fauteuil jusqu'à la sortie. Un
infirmier que nous croisons, qui a écouté indiscrètement mon propos
répond que là-bas, aux States, il n'y a pas de sécurité sociale et que tout
est payant ! Encore une réflexion dont je me serais passée. J'ai préféré
ne rien répondre. J'étais trop fatiguée pour répliquer quoi que ce soit.
Avec mon « esprit de l'escalier », de toute façon, ma réplique ne
pouvait pas être immédiate ! Tout au plus, deux heures après j'aurais
pu lui rétorquer : « savez-vous que ce sont nos impôts qui vous
permettent de travailler dans cet hôpital ? » Mais j'étais déjà bien loin,
deux heures après, et il ne m'aurait pas entendue !
Bien sûr, le bureau des entrées où je devais faire enregistrer ma sortie,
est fermé ! Il est 18 h 10. Je glisse mon bon de sortie sous l'ordinateur.
Je téléphonerai demain.
Je m'installe dans le taxi et retour sur Aix en Provence, à Puyricard,
dans la résidence hôtelière qui m'emploie et où je vais passer une nuit
toute seule : ce n'était pas prévu puisque je devais passer la nuit à
l'hôpital. Mon mari est dans les Hautes-Alpes. Il ne devait me
rejoindre que le lendemain. Stressée et même angoissée à l'idée que
mes veines partent en quenouille, je téléphone à une amie infirmière.
Elle me rassure. J'arrive à trouver le sommeil. Merci Sylvie ! Tu as su
être rassurante : « c'est un effet de la cortisone... ne t'inquiète pas ! »
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Mais bien sûr ! Comment n'y ai-je pas pensé tout de suite : la
cortisone ! Un effet secondaire de plus à ajouter la liste déjà longue !
Depuis, je suis rentrée. J'ai retrouvé mon outil de recherche préféré. La
barre de recherche Google. Résultat : La dermatomyosite entraîne une
dégénérescence des vaisseaux sanguins : la vascularity J'ai compris
pourquoi mes veines ont éclaté. Les infirmières ne sont pas à
incriminer. Elles ont fait de leur mieux. La prochaine fois, elles feront
plus attention, c'est tout. Aujourd'hui j'ai les deux bras noirs
d'hématomes. Pas grave ! Y a pire ! Voilà ! C'est tout pour le moment.
Et j'attends toujours les résultats des examens passés. J'attends aussi
que le neurologue m'appelle pour me préciser la date des examens qui
ont été reportés. (Cette date, je l'attendrai longtemps. Au bout de deux
mois d'attente, je téléphonerai pour apprendre que le médecin a oublié
de me prescrire un nouveau rendez- vous pour les examens qui n'ont
pu être pratiqué cette fois.)
... « Je garde le vent dans les voiles ! »
« Chaque jour, à tout point de vie, je vais de mieux en mieux »
Deux affirmations positives que je me répète à tout bout de champ
pour tenir bon la barre ! Parce qu'il le faut bien !
@ + les p'tits loups !
Liza
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14 novembre 2005 - Message personnel
Hello les p'tits loups !
Vous êtes nombreux à me demander de mes nouvelles « physiques ».
Pour ne pas me répéter, je vous écris ce « message personnel ».
Tout d'abord, je ne souffre presque plus. La cortisone étant le plus
puissant des anti-inflammatoires, son effet aujourd'hui me fait presque
oublier ma maladie... Je suis toujours dans l'attente des résultats de
mes derniers examens pratiqués le 27 octobre à La Timone. On dit
«pas de nouvelles, bonnes nouvelles» alors je positive en me disant
que TOUT VA BIEN !
J'attends encore que le neurologue me donne un autre rendez-vous
pour les examens qui n'ont pas pu être pratiqués le 27 octobre. Quant
aux hématomes de mes bras, suite au bilan sanguin, ils sont toujours
bien là, belles tâches violettes qui virent de jour en jour en passant par
toutes les nuances de la gamme brune. Vascularite (dégénérescence
des vaisseaux sanguins) ou juste effet secondaire de la cortisone ...
mystère. On verra bien. Mes problèmes de déglutition persistent avec
cependant une amélioration ces derniers temps. Ma sensation « d'eau
dans les poumons » perdure. Je ne sais toujours pas à quoi m'en tenir.
Ou ne serait-ce que la salive que je déglutis mal et qui «reste coincée»
dans le larynx ?
Toutes ces questions restent en suspens... J'attends les prochains
examens, comme toujours, pour être fixée.
En attendant, je continue à me reposer. Car j'en ai bien besoin.
Le matin, j'ai « la pêche » ! Grâce à ma dose élevée de cortisone (de 50
mg/jour au début du traitement, j'en suis maintenant à 40 mg. On me
diminue la dose de 5 mg par mois. A ce rythme-là, j'en ai encore pour
sept mois ! Heureusement pour « mes formes », j'ai une volonté de fer
en ce qui concerne le régime sans sel et sans sucre ! Je n'ai pris que
deux kilos depuis le mois de juin : les deux kilos que j'avais perdus
pendant la grosse crise inflammatoire qui m'avait envoyée aux
urgences. J'essaie de craquer seulement une fois par semaine ! Là, je
m'accorde un bon dessert. Celui que je préfère en ce moment c'est le
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tiramisu ! Huuummm, trop bon ! Ou bien une île flottante ! Le reste du
temps mes seuls desserts : pommes, framboises du potager et chocolat
sans sucre (au fructose). Moins bon que le vrai, mais quand on est
accro au chocolat noir comme moi, c'est mieux que rien !
C'est donc le matin que je profite de mon jardin. Je le parcours de long
en large, je prends des photos du paysage qui m'entoure, je piège
Pataud et Jolie pour publier leurs aventures sur mon blog. Et puis
l'après-midi, encore et toujours cette grosse fatigue qui me paralyse à
partir de 13 heures. Il me faut rester couchée pendant au moins trois
heures pour récupérer. Pendant ce temps, comme je n'arrive pas à
dormir, j'écris, je vous écris, sur mon cahier d'écolière. Dès que je me
sens mieux, je retrouve mon ordinateur, recopie ce que j'ai écrit, et
alimente mon site pour que le temps passe ... Et le temps passe, même
trop vite. Je suis bien entourée, ici, avec mes « trois amours » Ray,
Pataud « Montagne des Pyrénées » et Jolie « chatte sauvage ». Mes
amis voisins que je vois régulièrement. La seule chose qui me
déprime, c'est d'être loin de vous.
Voilà pour aujourd'hui, les p'tits loups ! Faites attention à vous !
25 Novembre 2005 - // neige surAix !
Hello les p'tits loups !
Aujourd'hui... rebelote ... neurologue... dermatologue... bof .. Rendez-
vous Hôpital d'Aix à 1 5 h.
Mais cette nuit et encore ce matin la neige tombe, même sur Aix ! ! ! ! !
... Et qui sait ? Peut-être que je vais être bloquée ici... Quelqu'un peut
me dire l'état des routes ? Bon, on verra ça plus tard, n'est-ce pas les
p'tits loups ? Je vous tiens au courant ! En attendant, je vous invite à
visionner les diaporamas de mes albums photos !
44
26 Novembre 2005 - Méthode Coué and Co
Bon... La suite, à présent !
Revenue hier soir de mon périple Aixois avec un meilleur moral après
avoir conversé avec mon gentil neurologue d'Aix. Celui de Marseille
est moins communicatif et moins chaleureux ! On a ses préférences, en
tant que patient !
Alors, comme vous le savez déjà, les maladies auto-immunes ont pour
caractéristique que les anti-corps s'attaquent à vos tissus sains, les
organes vitaux... Donc, tout reste à surveiller étroitement, les reins, le
foie, les poumons, le coeur, les vaisseaux sanguins etc.. Pour le
moment, mon neurologue est déjà satisfait qu'on ne m'ait pas trouvé de
cancer lors du dernier bilan ! Pour lui, c'est déjà beaucoup ! Et il
m'encourage à rester optimiste et à continuer dans les affirmations
positives, méthode Coué et compagnie ! Pour ce qui est de la fatigue,
c'est normal : le traitement y est pour beaucoup !
Voilà, en attendant les prochains examens (celui que je redoute le plus:
l'E.M.G. (Electromyogramme) et la saturométrie respiratoire dont la
date doit m'être donnée prochainement par le secrétariat de La Timone
à Marseille. (Bon, comme je vous l'ai déjà annoncé : un oubli de mon
neurologue de Marseille, me fera patienter jusqu'en mars !) Entre-
temps, avec l'assentiment du gentil neurologue d'Aix, je décide de
changer de médecin : ce sera un médecin de médecine interne du
C.H.U. de la Timone, qui sera d'après lui, plus proche de ma
conception du médecin ouvert, communicatif, et relationnel ! C'est
une femme !
Voilà, les p'tits loups !
Bon vent à vous ... moi je garde le vent dans les voiles !
Bises
Liza
(et puis si vous avez envie de me dire un p'tit mot .... lâchez vous dans les
commentaires ... vous savez comme j'aime la communication ! ;-)
45
23 janvier 2006 - Je craque... Les amis viennent à la rescousse !
Attention, je vais vous plomber le moral... Depuis hier, marre de
tricher et de dire que tout va bien ! Oui, je craque... Trop, c'est trop !
Je ne vais pas tout vous raconter, mais sachez que j'en ai gros sur le
coeur !
Alors, même si cela ne change rien à l'affaire, je vous le dis : j'en ai
marre ! Marre d'être mal, marre d'avoir mal, marre de cette fatigue,
marre d'attendre une hypothétique "rémission", marre d'attendre
toujours les prochains examens, les prochains rendez- vous, les
prochaines consultations, bilans etc. ... sans que cela change quoi que
ce soit ! Marre d'être coincée physiquement, géographiquement,
moralement, socialement, professionnellement, amicalement ...
J'avoue que mon moral est au plus bas, les p'tits loups ! Mais demain
sera un autre jour et sûrement TOUT IRA MIEUX ! Sûrement,
puisqu'il le faut bien ...
Cela fait longtemps que je n'ai plus posté sur cette maladie, et plus
positivé en même temps ! Longtemps que je n'ai plus eu de contact
avec d'autres malades, longtemps que je n'ai plus eu de témoignages
réconfortants, alors ceci explique sans doute cela !
@ + les p'tits loups !
Lizakienamarrre
" Bonjour Liza !
J'ai lu ce matin ton dernier message sur ton blog comme quoi ça
n'allait pas fort en ce moment.... Alors je viens juste de faire un petit
coucou et te dire que je pense très fort à toi en ces moments difficiles.
Crois-moi, je suis passée aussi par ces moments là : les sourires qu'on
fait à la famille et aux amis pour ne pas les inquiéter et pour ne pas
s'attarder sur le sujet, les hauts et les bas, l'attente insupportable,
l'envie que tout redevienne "comme avant"... Ce n'est sans doute pas
d'un grand réconfort pour toi, mais sache que je comprends ce que tu
vis en ce moment.
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Je n'ai malheureusement pas de recette miracle à te donner. Je ne
pense pas qu'il faille attendre en permanence des résultats d'examens,
bourrés de chiffres auxquels on ne comprend pas grand chose. En
plus, dans mon cas, j'ai constaté que le moral joue beaucoup ; il suffit
que j'en ai marre pour moins bien aller, ce qui m'énerve encore plus...
un vrai cercle vicieux !
Essaye juste de faire ce que tu peux et que tu aimes. Crée-toi des
moments agréables. Pas forcément besoin d'être en grande forme pour
s'amuser ! Mais c'est normal aussi d'avoir des moments de ras-le-bol.
Même si tu es courageuse, tu ne peux pas te battre en permanence.
Laisse-toi aller pendant quelques jours, enlève ta "carapace ", crie,
pleure ou rouspète un bon coup, ça soulage ! Le mot que tu as laissé
ce matin est déjà la preuve que tu arrives à en parler, et c'est un signe
encourageant, même si de ton point de vue tu ne vois peut-être pas
encore le bout du tunnel.
Laisse les médicaments agir, ça peut venir plus ou moins vite... La
cortisone va faire son travail (avec les effets secondaires. ...hum hum
j'ai vu que tu commences déjà à connaître ça...). Il ne faut pas trop se
focaliser ni se demander si aujourd'hui ça va mieux qu'hier. Tu verras,
si tu essayes "d'oublier" un peu ta santé, tu vas te réveiller un matin et
te dire que ça va mieux que la semaine dernière ou que le mois
dernier. Ça ne vient pas comme ça, d'un coup. C'est lent, progressif,
par paliers (ce sont ces paliers qui sont insupportables !!!) Des
périodes où ça va mieux, des périodes où ça va moins bien, où on a
l'impression d'avoir perdu presque tous les progrès. Mais tu vas
progresser, de jour en jour, j'en suis sûre !
La guérison va venir, lentement, mais sûrement. Mais comme c'est une
petite coquine timide, il faut la laisser s'approcher, sans trop la
guetter sinon on lui fait peur et elle repart ;-)
Est-ce que tu fais des séances de kiné ? J'en ai fait plusieurs fois, en
même temps que je prenais de la cortisone, je trouve que ça faisait du
bien. Ma kiné savait me faire bouger les bonnes articulations, celles
qui sont moins sollicitées à cause de l'immobilisme. Je suis parfois
sortie avec des courbatures, mais au moins j'avais presque
l'impression de faire du sport ! En plus j'avais une kiné formidable,
avec qui j'ai beaucoup parlé, y compris dans les moments difficiles ;
47
c'était même souvent plus facile de parler avec elle qu'avec ma famille
ou mes amis. Parles-en à ton médecin, il te dira quoi faire.
Voilà, je crois que je t'ai tout dit pour le moment. Ce mail est long,
mais ça va te faire de la lecture !
Je m'en vais de ce pas commander ton roman, le résumé est alléchant !
Chapeau !
A bientôt"
Virginie
Merci Virginie, en te lisant mes larmes ont bien coulé et cela m'a fait
du bien ! Tu as raison : il faut que j'évacue et que je me laisse un peu
aller. On appelle cela le "lâcher prise" !
Alors mille fois merci Virginie, tes paroles réconfortantes me soula-
gent et m'apaisent à la fois !
Je souhaite que ces mêmes paroles apportent soulagement et réconfort
à tous ceux qui souffrent et se désespèrent. Je n'en doute pas, Virginie,
tu as su trouver les mots justes !
Je t'embrasse très affectueusement.
Merci Virginie
Lizakiiramieuxdemain
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Le 23/01/2006
Bonjour Liza,
Tu as raison d'exprimer ta détresse. Le ras le bol que tu éprouves en
ce moment, je connais aussi. Quand on se trouve face à une telle
maladie il faut faire preuve de beaucoup de patience et de résignation,
c'est ce que tout le monde me dit.
Il faut l'accepter tout en la combattant avec nos maigres armes. Et, si
je regarde en arrière, même si ce n'est pas encore bien glorieux, il y a
quand même une légère amélioration. Il faut s'en nourrir pour
maintenir son moral.
Lorsque j'ai commencé à diminuer la cortisone, apparemment plus vite
que toi car j'étais à 60 mg et je devais baisser de 5 m g tous les 10
Jours. Donc au bout de 20 jours (50 mg) j'étais à nouveau en crise
aiguë. J'ai donc dû remonter aussitôt à 60 mg que j'ai toujours
actuellement.
J'ai maintenant en plus un immunosuppresseur et je sens une
amélioration au niveau de mes mains et de mes pieds. Même si c'est
minime c'est déjà ça et je me dis que petit à petit tout finira par
s'arranger.
Courage Liza, c'est dur mais sans le moral c'est encore pire.
Je t'embrasse
André
Merci André ! Ton témoignage et ton expérience me sont précieux.
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Bonjour Liza
Mais que t'arrive t-il ?
Toi si forte, si optimiste, si pleine de vie et de joie ; la même chose
qu 'il m 'arrive de temps à autre !
Faut-il te dire que tu comptes pour moi, en matière de sensibilité,
d'humanité, de richesse intérieure.
Toi, l'être de lumière, toi qui aujourd'hui n'est pas au top, prends de
ma joie de vivre à moi ; j'ai une gibecière pleine de tendresse, de
douceur, pour toi, rien que pour toi.
Sais-tu tout ce que tu donnes au travers de ton oeuvre, tes écrits,
tableaux ? Beaucoup ma chère Liza, beaucoup à ceux qui n'ont pas
forcément le moral ou un simple passage à vide.
Prends de ma sérénité, prends de ma force, prends de toute la
tendresse qui te revient de droit, à toi, lumineuse personne, être "
éclairant ".
Prends mon amie, tout ce que je possède, je saurai être riche pour toi,
t'appartiens, je dirai presque de droit.
Je viens souvent sur ton site, discrètement, mais je viens et toujours je
trouve du bonheur.
Je veux, aujourd'hui te donner le dixième de celui que tu me donnes, à
moi et à d'autres
à chaque visite.
Liza, tu n'es pas seule ; il est possible de se sentir proche d'un être
sans pour autant le voir tous les jours.
Je t'envoie mes plus tendres pensées, toute ma douceur et mon
bonheur de t'avoir connue.
René
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Bonsoir Liza,
J'ai vu que tu n'avais pas trop le moral, repose toi bien, demain sera
un autre jour ! Je ne sais pas trop que te dire, moi aussi j'ai eu des
moments très difficiles, mais j'ai un niveau d'optimisme naturel qui
m'aide beaucoup. C'est normal que tu ne sois pas très en forme, en ce
moment, avec le froid, c 'est difficile pour tout le monde et comme tu es
plus sensible encore tu dois le ressentir plus fort. L'amplitude
thermique est très forte, voisine de 20 ° C par jour. C'est énorme, les
nerfs sont ni plus ni moins que des fils électriques et leur résistance est
mise à rude épreuve. Pense aux beaux jours qui arrivent et aux
oiseaux qui chantent déjà plus le matin, ils sont porteurs d'une bonne
nouvelle, le soleil va nous accompagner plus longtemps et nous
apporter sa chaleur et ses bienfaits !
Je t'embrasse très fort,
M(a),deleine
Merci Madeleine ! Merci Virginie, André, René !
Merci mes amis, merveilleux soutiens, discrets et si présents malgré
cette distance virtuelle !
Je n'ai pas de mots pour vous exprimer ce que je ressens ! Votre
générosité de coeur me touche à tel point que je ne puis dire que ...
Merci ! De tout mon p'thy coeur !
Merci à tous !
Liza
51
Janvier 2006 — Attention mutante !
Dans la série : « Ma polydermatomyosite, je préfère en rire » :
Salut les p'tits loups ! Attention : mutante !
Pour vous éviter un choc à notre prochaine rencontre... je préfère vous
avertir : Je suis en train de muter en — ballon de rugby !
Si ! Si ! La preuve en image sur mon blog ! Bon, d'accord, l'image est
masculine ... Pas moi, quand même ! ! ! Je ne me suis pas transformée à
ce point ! :)
Eh oui : les effets de la cortisone ! J'en suis encore à 37.5 mg par jour
après 8 mois (au lieu de 50 mg au tout début !)
Alors mon "mignon" petit ovale se transforme (comme au rugby ! ! !)
Je préfère en rire ... sachant que ce n'est que temporaire ! Lorsque j'en
aurai fini avec ce traitement, tout reprendra sa place. Je perdrai aussi le
duvet qui se met à proliférer de partout, que j'essaie de masquer avec
l'eau oxygénée ! Je deviens blonde (hi hi hi) et alors là, ça n'arrange
rien, déjà qu'il ne me reste qu'un neurone et demi ! ! ! (Je plaisante, les
copines, le cerveau n'est pas un muscle !)
Voyez, les p'tits loups, je ne vous cache rien pour ne pas vous
surprendre et vous faire peur à notre prochaine rencontre ! !
Ne me dites plus que je suis jolie sur la photo sortie des archives : plus
rien à voir maintenant — comme je vous l'ai dit : je MUTE ! ! ! !
ps : je rentre de consultation : mauvaise limonade ! La cortisone doit
être augmentée, je passe à nouveau à 40 mg ! Bon ! D'accord ! Ce
n'est pas encore demain que je retrouve figure humaine !!!
52
Nouveau rendez-vous à la Timone le 14 février avec le médecin
interne qui va remplacer le « méchant » neurologue.
Et le 24 mars pour l'électromyogramme !
Voilà ! Vous savez tout !
A plus les p'tits loups ! Et Gros bisous ! Je ne vous oublie pas
Liza
LE TEMPS ME FILE ENTRE LES DOIGTS !
Vous vous souvenez? Je vous disais plus haut que j'avais cette
impression affolante que le temps me filait entre les doigts . . . Laissez-
moi vous expliquer comment.
" Avec le temps, va, tout s'en va " ... Léo Ferré
Etrange paradoxe, n'est-ce pas ? Depuis mon arrêt de travail, le temps
me nargue, jour après jour, heure après heure.
Incroyable comme le temps passe vite depuis que je suis à demeure,
ici, dans les Hautes Alpes, au pied du massif des Orres, perchée à 1200
mètres, à St Jean de Crots, au dessus d'Embrun. Il faut dire que le site
est paradisiaque. Je ne pouvais imaginer meilleur endroit pour me
reposer, me ressourcer après le choc, je devrais dire, les chocs
émotionnels vécus ces dernières années.
Seulement, voilà ! J'ai entamé, ici, une activité qui m'enchaîne à mon
ordinateur bien trop longtemps. Je vous explique : depuis un an, j'ai
mis à profit mon repos forcé pour mettre à jour mes écrits, pour en
écrire d'autres, et cela s'est concrétisé par la publication des trois
53
ouvrages cités plus haut. Il faut donc que je m'occupe d'en faire moi-
même la promotion, essentiellement par Internet.
Le blog de THEATRE MA VIE me prend aussi beaucoup de temps. Il
faut dire qu'il y a une injustice flagrante que je supporte difficilement
étant donné les circonstances : l'ADSL, ou le haut débit, n'est pas
accordé à tous les citoyens français pourtant égaux en droits ! France
Télécom ne peut pas, ou ne veut pas, techniquement installer les
répartiteurs de lignes qui manquent dans notre coin de montagne. Nous
sommes une vingtaine de petits hameaux disséminés dans la montagne
à souffrir de cette discrimination ! De ce fait, avec une vitesse
maximale de 44,0kbits, mes connexions rament à la vitesse de
l'escargot de mer ! Plusieurs minutes pour que des pages contenant des
publicités s'ouvrent, pour que des messages comportant des photos se
téléchargent. Cela vous laisse imaginer le temps qu'il me faut pour
gérer mon blog, mes démarches publicitaires pour promouvoir mes
publications, etc. ... etc. ... Sans compter toutes les déconnexions
intempestives qui me volent encore plus de temps !
Alors j'ai cette impression que le temps me file entre les doigts car je
ne le vois pas passer. Non, je ne le vois pas passer ! Quelle drôle
d'expression ! Comme si l'on pouvait voir le temps... passer, en plus !
Quoiqu'il en soit, le temps devient pour moi la chose la plus précieuse.
Lorsqu'une maladie auto-immune, degenerative, maladie évolutive où,
d'une phase à l'autre, on note une augmentation de ses déficiences et de
ses incapacités, maladie au pronostic vital incertain selon l'évolution
du mal, lorsqu'une maladie de la sorte vous tombe dessus, d'abord
vous paniquez, puis vous essayez de gérer, avec plus ou moins de
philosophie selon le moral et l'humeur, avec plus ou moins d'humour,
en essayant de perdre le moins de temps possible !
Gérer, j'ai toujours aimé cela, gérer ! Et j'en reviens au temps : le fait
de ne plus pouvoir le gérer me rend malade ! Sourires.
Pour vous expliquer comment le temps me file entre les doigts :
Debout le matin entre 6 h 30 et 8 heures. Cela dépend de la nuit que
j'ai passée, bonne ou mauvaise.
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- Première chose à faire : prendre le premier comprimé (Actonel) et
attendre debout ou assise au moins une demi-heure avant de boire ou
de manger. Surtout ne pas se coucher, ni se pencher, sinon gare aux
problèmes de régurgitation. Alors pendant cette attente, je me connecte
pour mettre à jour mon blog, lire mon courriel, et la demi-heure passe
si vite que j'en oublie parfois de petit-déjeuner ! Ray alors me rappelle
à l'ordre : "C'est mon tour ! Va donc déjeuner !" Il faut dire que nous
nous battons presque tous les deux pour la connexion à Internet. Nous
avons chacun notre ordinateur, mais nous n'avons qu'une ligne
téléphonique, sans ADSL, alors c'est chacun son tour ! Galère !
- Petit-déjeuner : en général entre 8 h et 9 h, avec le restant du
traitement : un vrai dopage. Les sportifs peu scrupuleux seraient
contents ! J'ai entendu dire que certains se dopent à la cortisone ! Il est
vrai que l'effet stimulant est flagrant. Les premières heures après la
prise, en tout cas. Actuellement après avoir baissé graduellement ma
dose quotidienne qui était à 50 mg de cortisone, j'en suis à 37.5 mg,
plus quelques autres "compléments pharmaceutiques", ce qui me
permet de passer la matinée d'une manière plutôt « confortable ».
L'effet anti-inflammatoire masquant les douleurs et l'effet stimulant de
donnant de « la pêche », je donne le change ! On ne m'imagine pas
malade, sauf si on s'aperçoit du gonflement peu naturel du visage !
Mais parait-il, seuls ceux qui me connaissaient avant la maladie
peuvent s'en rendre compte, sinon pour les autres, je suis quelqu'un
qui possède un visage en forme de ballon de rugby, c'est tout ! Et
alors ? ;-)
- Séance salle de bains et coiffure : la poly-dermatomyosite exige une
hygiène rigoureuse sous peine de souffrir d'infections diverses, les
défenses immunitaires étant sérieusement affaiblies. Heureusement
pour moi, pour le moment tout se passe bien à ce niveau-là. Mais il me
faut plus de temps qu'avant puisque mes gestes se trouvent ralentis !
On dirait parfois une mamie toute ankylosée ! Figurez-vous que même
entrer et sortir de la baignoire devient périlleux ! Je vois que vous
souriez ! Seules les personnes très âgées ou handicapées peuvent
comprendre.
- Ensuite, le matin, lorsque le temps s'y prête et puisque je suis
"dopée" par la cortisone, je me sens suffisamment en forme soit pour
aller faire quelques courses au village ou me rendre à un rendez-vous
55
médical, soit pour m'aérer autour de la maison en marchant quelques
minutes, ou faire des photos, m'amuser des facéties de Pataud
(Montagne des Pyrénées) et Jolie (chatte mi-sauvage). Si le temps ne
s'y prête pas ou si je me sens lasse après une nuit d'insomnie (cela
arrive) je m'installe devant l'ordinateur jusqu'à 11 h 30.
La matinée est si vite passée. Et l'après-midi je suis forcée de me
reposer. La fatigue m'oblige à rester allongée pendant trois bonnes
heures. Alors, lecture ou écriture sur mon cahier d'écolière, allongée, je
recopie ensuite. Parfois trop lasse même pour l'écriture. (Plus tard je
m'achèterai un ordinateur portable). Quelquefois aussi des crampes
musculaires aux pieds, aux mains (plus question de tenir un crayon),
aux mollets. Le haut du dos également est douloureux, les bras, mais
surtout la ceinture pelvienne, les attaches des membres inférieurs. Ces
douleurs me donnent une démarche parfois tellement incertaine qu'on
croirait que j'ai fait des abus d'un certain breuvage !
Je ne sais si la fatigue résulte de la maladie ou du traitement, ou les
deux à la fois... Toujours est-il que le temps me file alors entre les
doigts comme il n'est pas permis ! Alors qu'il me reste tant de choses à
faire, à écrire, à publier. J'ai des idées plein la tête ! J'entame des
dizaines de choses. Je n'ai parfois pas le temps de les terminer qu'il me
vient d'autres idées, ou projets.
A 17 heures, lorsque je m'installe à nouveau devant mon écran
d'ordinateur, sur mon confortable fauteuil acheté spécialement pour
que je sois bien installée, je me bats à nouveau contre les pages qui
s'ouvrent si lentement, comme si elles me narguaient !. J'essaie tant
bien que mal de me maîtriser pour terminer telle ou telle tâche. « Bon,
je compte jusqu'à 30 ! Si la page ne s'est pas ouverte à 30, tant pis je
passe à autre chose »... Et c'est alors que Ray me rappelle à la réalité :
c'est l'heure ! Il faut redescendre. Je n'ai pas vu le temps passer.
Impression frustrante de ne pas avancer . . .
Après le repas du soir... Aux environs de 20 heures, je retrouve mon
ordinateur, mon confident, mon secrétaire, mon ami, qui me permet
d'écouter de la musique tout en pianotant, de gérer mes albums photos,
de les publier, de classer tous mes souvenirs, mes documents, mes
courriers. Mon ennemi aussi... lorsqu'il traîne trop... souvent... et me
vole ainsi mon temps si précieux !
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Mon blog, si vous avez pu le constater en le visitant de page en page,
de catégorie en catégorie, d'album photo en album photo, est très riche.
C'est la remarque que me font souvent mes amis ou les lecteurs
anonymes de passage, qui me laissent des commentaires ou
m'envoient des mails. Il faut du TEMPS pour tout voir, tout lire ! Mais
il m'en a fallu tellement plus pour le créer ce blog ! Cela m'a permis
d'oublier pendant ce temps-là ma maladie et ses à-côtés !
Maintenant, si j'avais un voeu à formuler pour que je puisse continuer
à naviguer plus sereinement sur Internet, ce serait qu'une solution soit
enfin trouvée pour que le haut débit me soit enfin accessible !
Mes différents courriers aux administrations susceptibles d'intervenir
(Communauté de Pays Embrunais ; Mairie de Crots, France Télécom)
sont restés sans réponse depuis octobre 2005.
Désabusée par ce manque de politesse, début janvier 2006 je me suis
adressée à la plus "haute autorité", Mr Jacques Chirac, sans grand
espoir de réponse, mais je n'avais rien à perdre. Quelle ne fut ma
surprise de recevoir peu de temps après (deux semaines) une
enveloppe du Palais de l'Elysée ! Peut-être que si j'avais écrit en
février, je n'aurais pas reçu de réponse ! Car, ce fut la magnifique carte
de voeu de Jacques Chirac qui a retenu mon attention. Manuscrite,
mais sûrement photocopiée. Je n'imagine pas le Président répondre
personnellement à tous ceux qui lui écrivent.
Et dans la même enveloppe, un courrier du Chef Adjoint de Cabinet,
Mr Gérard Marchand, m 'informant qu'il a fait immédiatement part de
mes préoccupations au Préfet des Hautes Alpes ainsi qu'au Ministre
délégué à l'Industrie en leur demandant de me faire connaître la suite
susceptible de leur être réservée.
Je ne sais si ces marques d'attention seront suivies d'actions concrètes.
Cependant elles font preuve de politesse et de respect, ou de
démagogie, allez savoir ! Mais une réponse, quelle qu'elle soit, c'est
mieux que le silence. Cela donne espoir !
Alors, depuis ce jour, j'attends ... avec plus ou moins de confiance !
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Le 23 février 2006, je reçois un autre courrier en provenance du
Bureau des cabinets, du Ministère de l'Economie, des Finances, et de
l'Industrie. Je suis assurée que ma correspondance est transmise au
service compétent qui l'examinera attentivement et m'informera
directement de la suite ...
En attendant, je vais sans doute me pencher sur la solution du
satellite! ! ! Vous en pensez quoi, vous, du satellite ?...
Mais depuis, il s'est passé un autre événement : deux personnes sont
passées pour nous faire signer une pétition afin d'obtenir l'ADSL !
Nous ne sommes plus seuls ... alors maintenant : patience ! Encore !
Patience ! Toujours...
"Gardons toujours le vent dans les voiles ! "
14 février 2006 - L 'échange et la coopération
Me voici revenue de Marseille, du C.H.U. de la Timone, où j'ai
rencontré un nouveau médecin du service de Médecine Interne du Pr
X. au 12° étage. Une jeune femme extrêmement sympathique, à
l'écoute et qui répond aux questions sans vous donner l'impression que
vous la dérangez, ou que vous êtes nulle ou que la réponse ne vous
concerne pas. Je découvrirai par la suite qu'elle est beaucoup plus à
l'aise seule dans son cabinet avec son patient qu'en présence de son
chef de service.
Bref, j'ai rencontré le modèle diamétralement opposé du neurologue
qui est sensé me suivre au niveau des examens médicaux de la
Timone. J'ai enfin rencontré un médecin qui sait se mettre à votre
portée, qui prend le temps de vous écouter et qui ne vous afflige pas
d'à priori ou de remarques désobligeantes qui vous donnent envie de
vous cacher dans un trou de souris tellement vous vous sentez nulle !
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Efficace, je pense qu'elle l'est. Compétente, sûrement. Ouverte à
l'échange et à la coopération ? Je n'en sais encore rien.
Je ne sais pas vous, mais je fais de plus en plus confiance aux femmes
pour tout ce qui concerne le domaine médical. Je viens de me rendre
compte que tous les médecins que je consulte régulièrement sont des
femmes : généraliste, gynécologue, dermatologue, dentiste, orthopho-
niste. Et maintenant cette jeune felle médecin interne du CHU de la
Timone. Peut-être juste une question de sensibilité ...
Je considère ce premier contact comme positif Au terme de la
première consultation qui a duré au moins 45 minutes, nous nous
mettons d'accord pour une hospitalisation de 2 jours pour pratiquer des
examens complémentaires les 23 et 24 mars prochains.
Je rentre rassurée, avec le sentiment qu'elle a compris mon besoin
d'être écoutée, renseignée, instruite sur l'évolution de la maladie, en
toute connaissance de cause. Au risque de me répéter : on se bat mieux
contre un ennemi que l'on connaît.
Voilà, les p'tits loups ! Un pas de plus... Bises à tous ! Liza
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J'AIMERAIS TANT VOUS DIRE
l'aimerais tant vous dire
Tout ce que je n'ai pas su vous dire
l'aimerais tant vous dire
Tout ce que je n'ai pas pu vous dire
Tout ce qui passe par ma tête
Tout ce qui s'arrête au bord du cœur
Tout ce qui s'agrippe au com de la pudeur
l'aurais tant voulu vous dire
Tout ce que j'ai su vous taire
Les silences et les non-dits
Tout ce qui pouvait vous déplaire
Mais il est temps de parler
De projeter au-delà des mots
Au-delà des promesses
Au-delà des attentes
Tout ce qui s'accroche au bord des lèvres
Et qui vous hante et qui vous brûle
Et vous tourmente
Tous les mots d'amour
Tous les mots d'amitié
Tous les petits riens qui font du bien
La tendresse la douceur
Le sourire qui réchauffe
Et la caresse qui ranime
Le regard qui vivifie
Et la présence semeuse de vie
l'aimerais tant vous dire combien
Le temps me manque pour tout vous dire
l'aimerais tant vous dire combien
l'aurais pu vous aimer
Encore plus
Et vous le dire
(Poème extrait du recueil Flammes d'âme)
60
2 mars 2006 - C 'est si banal, la mort !
Dans la série : MA POLYDERMATOMYOSITE, je préfère en rire...
La mort... même pas peur !
Cela vous choque ? Pourquoi ? Ne sommes-nous pas tous mortels ?
C'est bien le sort qui nous attend tous. Alors autant l'accepter et s'y
préparer. A quoi bon l'ignorer puisqu'elle est incontournable. Non, la
mort ne me fait pas peur. Pourvu que je parte dignement et
sereinement.
Et puis, c'est si banal, la mort. Elle nous entoure, nous vampirise, jour
après jour, aux infos, sur les écrans, autour de nous. Quoi de plus
banal. Ma mère est morte il y a deux ans, comme ça, presque sans
prévenir. Jamais malade, toujours la première à vouloir faire la fête...
et pourtant, la voilà partie à 68 ans d'un cancer foudroyant. Et ce
départ fait partie de ces chocs émotionnels, qui à mon avis, ont
provoqué le déclenchement de la maladie qui était en moi depuis
longtemps à l'état latent.
J'ai la chance d'avoir atteint la cinquantaine. Combien d'autres avant
moi sont partis si jeunes. Combien de nouveaux-nés, combien
d'enfants, combien déjeunes adultes dans la force de l'âge ? Je n'ai pas
à me plaindre. Ce n'est pas la quantité qui compte, mais la qualité,
n'est-ce pas les p'tits loups ?
Si, pourtant : un sujet de plainte, et vous le connaissez, si vous me
lisez de temps à autre ! LE TEMPS ! Ce sentiment horripilant, à me
rendre folle, qu'il va me manquer. Le temps me manque déjà de faire
tout ce qui me reste à faire. Mais quoi ? Me direz- vous ! Qu'ai-je donc
tant à faire ? Et je vous entends rire, là, si, si, je vous entends !
C'est lorsque le temps se fait court que les priorités se redéfinissent. Il
me reste à donner du sens à mes actes passés, à mes choix de vie, à
mon passé. Et ce n'est pas une mince affaire, je vous prie de me croire!
Il me reste à gérer le temps qui reste pour que je parte sereine,
convaincue d'avoir fait le nécessaire, d'avoir fait au mieux. Gérer le
temps qui reste pour laisser une trace, une œuvre créatrice bien
vaniteuse, prétentieuse, mais une trace tout de même, puisque sans
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rejeton pour me « perpétuer » (encore une futile vanité ? )... Mais quel
bien-fondé de sa propre vie une femme qui n'a pas procréé peut-elle
retirer ?
Gérer le temps qui reste pour aller à l'essentiel, être en accord avec
moi-même, alors je relativise, je positive. J'essaie de jouir du moindre
petit cadeau de la vie. Je ne veux plus « me prendre la tête » pour des
futilités. Pas de temps et d'énergie à perdre pour rien. Ne voir que le
bon côté des choses et trouver « le courage d'être soi » à tout moment
(Pour cela, merci Mr Jacques Salome).
Non, la mort ne me fait pas peur. Pourquoi me ferait-elle peur ? Qui en
est revenu pour dire que ce n'est pas bon ? Ne s'agit-il pas d'un profond
sommeil dont Dieu nous réveillera ? Sommeil, oui, puisqu'il est dit
dans les Ecritures (Tiens ? C'est la première fois que j'aborde le
spirituel il me semble... il était temps !) Il est dit que « ...il va y avoir
une résurrection tant des justes que des injustes » (Actes des Apôtres
24:15) Alors puisque je crois à la résurrection, pour moi la mort ne
sera qu'un sommeil profond, un peu plus profond et plus long que
d'habitude, je vous l'accorde ! Alors pourquoi avoir peur !
Oui, je partirai sereine pourvu que je finisse tout ce que j'ai entrepris.
J'ai des histoires plein la tête, plein les tiroirs, à vous raconter...
Allez, les p'tits loups ! Hauts les cœurs ! Je me prépare jour après jour,
je l'apprivoise mon ennemie, pour qu'elle me soit encore plus douce
que prévu. Je l'amadoue en me jouant d'elle. Elle a de l'humour, je le
sais. Je flatte son ego en m'occupant d'elle, en me souciant d'elle, en
parlant d'elle. Ainsi apprivoisée, elle devient mon amie. Et je
l'attends... sereinement, mais sans impatience. Je lui glisse souvent à
l'oreille que je ne suis pas pressée, tout de même, qu'elle me laisse
encore un peu de ... TEMPS !
Et qui sait ? Peut-être qu'elle me laissera tranquille... C'est peut-être
comme ça, en la taquinant, que je déjouerai ses plans !... C'est une
stratégie comme une autre, non ? Pour positiver...
Je vous bise, les p'tits loups ! http://theatremavie.canalblog.com
Lizapourquitoutvabien
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7 mars 2006 - Leçons de courage et d 'envie
Cela fait deux jours que j'ai diminué ma dose journalière de cortisone à
35 mg. Je baisse maintenant à raison de 2.5 mg par mois ! Et déjà, je
constate que les douleurs reviennent à la racine des membres, aux
jambes, aux bras, aux pieds. L'équilibre est fragile. A 2.5 mg près ! A
ce rythme-là, il me faudra combien de temps encore pour me
débarrasser de ce traitement ?
Pour changer de sujet, voici un article très intéressant que j'ai lu dans
le N° 2 de NETIZEN, le magazme des blogs :
En page 42 de ce deuxième numéro, beaucoup plus étoffé que le
premier, l'article de Ari Szwebel :
" JE BLOGUE DONC JE VIS " La maladie en paroles
" Ils s'appellent Pascal, Laurence ou Francis et ils ne sont pas tout à
fait des blogueurs comme les autres. Ils affrontent en effet les caprices
de la maladie, et consacrent l'essentiel de leurs carnets à leur combat
pour la vie. Loin d'être larmoyants ou sinistres, leurs blogs sont
souvent des leçons de courage et d'envie. "
Suivent leurs interviews et celui de Aurore Seguin-Sabouraud,
Psychiatre et auteur du livre " REVIVRE APRES UN CHOC "
Editions Odile Jacob.
Cet article dit tout ce que j'avais envie de vous expliquer sur le sens
d'un blog tenu par un malade.
ASS : " Cela permet, pour un malade, de poser ses émotions, de ne
pas se laisser envahir par elles, de tenter de les comprendre et in
fine de les accepter. A partir du moment où les phrases sont dites, en
l'occurrence écrites, elles sont un petit peu moins pesantes. D'autre
part, la maladie nous met tellement en péril, nous rappelle tellement
que l'on est mortel que le blog peut alors se concevoir comme un
petit bout d'immortalité.
Netizen : Est-ce plus facile d'écrire sur sa maladie que d'en parler ?
63
ASS : Tout à fait. En fonction du regard, de l'angoisse de la
personne à qui l'on parle, on risque de se sentir plus ou moins gêné,
plus ou moins bridé. Au contraire, devant un écran, on peut tout
écrire. Ceux qui liront, c 'est parce qu 'ils le veulent bien. Quand on
lutte contre la maladie, on a toujours, à un moment ou à un autre,
une vision pessimiste de son avenir. Et ça, les gens, notamment les
proches, n'ont pas envie de l'entendre. Sur un blog, au contraire, on
peut aller jusqu'au bout de ce que l'on pense, jusqu'au bout de ses
émotions, même négatives. Dans la même logique, les commentaires
provenant d'inconnus vont être préférés aux commentaires plus
directs des proches : on va les sentir plus objectifs, moins
émotionnels et moins inhibiteurs.
Netizen : pourquoi les blogs tenus par des malades adoptent-ils
souvent le ton de la distanciation et de l'humour ?
ASS : Ce que recherchent en priorité les malades, c'est contrôler
leurs émotions : ne pas se laisser envahir par la panique, mettre ses
angoisses à distance. La maladie, c 'est en soi une perte de contrôle :
il se passe quelque chose en nous, malgré nous. D'une certaine
façon, le blog c'est une façon de reprendre ce contrôle-là. Et dans
ces conditions, la distance et l'ironie permettent de montrer qu 'on est
plus fort que le mal. "
Aurore Seguin-Sabouraud exprime très justement tout ce que j'avais
envie de vous expliquer. Elle m'a littéralement ôté les mots de la
bouche : et je l'en remercie.
Bises aux p'tits loups
Liza
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15 mars 2006 -Mon bilan
Il y a des hauts et des bas. Les douleurs et le moral, c'est lié !
Où en suis-je après 9 mois de traitement ?
Au niveau de la cortisone :
De 50 mg par jour au début, j'en suis toujours à 37.5 ! A ce rythme-là,
j'en ai encore pour des mois et des mois, car il ne faut pas diminuer
trop brutalement les doses sous peine de devoir recommencer à zéro !
Apparemment pour moi, une diminution de 5 mg était trop importante,
il m'a fallu reprendre à 40 mg et depuis je ne dois diminuer que de 2.5
par mois !
Pour ce qui est du système capillaire... je préfère en rire. Ce que je
perds en cheveux, je le gagne en duvet ! Peut-être le principe des vases
communicants ??? loi ! Le duvet, ça réchauffe... l'hiver ! (C'est un des
nombreux effets secondaires de la cortisone).
Au niveau des symptômes de la maladie :
Les douleurs musculaires sont encore là, mais bien atténuées surtout
le matin après la prise de cortisone. La démarche est un peu plus
assurée. On peut même dire que je marche bien maintenant, comparé
au début. Il m'arrive encore de tomber : mais je vous rassure, c'est ma
faute : il y a encore des plaques de glace par endroits !
Les crampes. Elles touchent les mains ou les pieds. Quelquefois, les
jambes ou les bras tout entiers. Bof ! Il suffit de prendre une gélule de
DIFFU-K en plus ! (Potassium) et manger des amandes... Je préfère !
Les colorations de la peau (buste, paupières), aussi sont encore
présentes. Les yeux très cernés, on dirait que je porte des lunettes ! Le
signe de la manucure : le pourtour des ongles est crevassé, la peau très
sèche et rouge au bout des doigts.
La peau est devenue très sensible. Elle cicatrise très mal. Et les dents
ne supportent ni chaud, ni froid, ni tiède ! Ni le moindre choc. Les
massages doivent être très délicats sinon je hurle !
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Le poids : c'est surtout au niveau du visage que l'effet secondaire de la
cortisone est flagrant : comme je le décris sur un de mes articles
précédents ("Attention, Mutante") ! J'ai le visage transformé ! Adieu le
petit ovale qui faisait mon charme ! Sinon, je n'ai pris que 3 kilos en 9
mois. Il faut dire que je suis un régime très strict sans sel et sans sucre!
Mais je prends une barre de chocolat de régime (sans sucre) tous les
jours : c'est bon pour le moral ! Et du tiramisu ~ de temps en temps !
Et trois pommes par jour ! Dites ? Le sucre des fruits, c'est permis, oui
ou non ?
Le problème de déglutition, directement lié à l'atrophie des muscles
du larynx, est pris en charge par une orthophoniste. Une fois par
semaine, avec des exercices quotidiens (une liste longue de deux
pages!) pour essayer d'enrayer le processus. Pour diminuer le risque de
fausses routes et cette impression d'étouffement, la nuit. Mais des
fausses routes silencieuses, j'en fais en permanence, presque sans m'en
rendre compte : c'est ce qui me fait tousser !
Quant aux cordes vocales : heureusement que je ne suis pas
chanteuse! Ma voix mue ! Je ne tiens plus les sons ! Les cordes
vocales étant eux aussi des muscles, c'est normal ! Entre l'alto et le
soprano, mes cordes balancent !
Les veines aussi se sont fragilisées. Vous vous rappelez la catastrophe
du bilan sanguin pratiqué à la Timone le 27 octobre ? (J'en avais fait
un article, dès le lendemain sur mon blog.) C'est sans aucun doute un
autre des effets secondaires de la cortisone. (Vasculite ou vascularite)
La fatigue. Il parait que c'est normal. Entre la maladie et le traitement,
on ne saurait s'attendre à autre chose. Alors, repos forcé. Je n'aime pas
ça. Il y a des jours où je fais l'impasse sur le repos. Deux jours ou trois
pour m'en remettre. Alors, il faut choisir. Moi j'ai choisi de faire des
choses qui me font plaisir, donc qui me font du bien même si elles
paraissent me faire du mal sur le moment ! Vous me suivez ? loi !
Dernière consultation à La Timone: le 14 février ! Le jour de la Saint
Valentin ! Mais je ne suis pas amoureuse de mon médecin ! C'est une
femme, très sympa ! Je vous en parle sur un autre article !
66
Prochains examens dont l'électromyogramme, à la Timone, les 23 et
24 mars. Là j'appréhende vraiment, car je l'ai déjà passé, et je sais ce
que ça fait ! Aïe Aïe Aïe ! Vous penserez à moi, dites ?
Et puis examen de la thyroïde aussi !
Deux jours ! Une nuit en hôpital ! Il ne faudra pas que j'oublie les
boules de cire pour dormir ! Et la lecture pour remplacer l'ordinateur !
Non, je prendrai mon carnet et mon crayon de bois ... J'ai encore des
choses à vous dire !
Alors, somme toute, le bilan : je n'en reviens pas comme le temps a
passé vite finalement. Cela fait maintenant 9 mois que je suis sous
traitement. Je n'aurais jamais cru que cela durerait aussi longtemps. J'ai
compris que ce n'est pas fini. On ne guérit pas de cette maladie qu'on
ne sait pas encore soigner. Les périodes de rémission vont suivre les
périodes de rechute et de crise. Je sais donc à quoi m'attendre. A moi
de gérer cela avec philosophie. L'évolution sera peut-être lente. Je me
dis qu'il y a pire. Je peux encore bouger, marcher. Ce n'est déjà pas si
mal. Des projets, j'en ai plein la tête. C'est bon d'imaginer un avenir. Et
l'activité littéraire me permet de me libérer mentalement. Vive
l'ordinateur et le traitement de texte ! Et Internet, et le blog, et les
messageries, et la communication même virtuelle !
Voilà, mes p'tits loups ! Ainsi vous êtes ... au parfum
Je vous bise tous !
Lizakitienbonlapatatebienobligée
" Gardons toujours le vent dans les voiles "
67
27 mars 2006- Suspicion... Silences, tabous et secrets
Hello les p'tits loups !
Mais qu'est-ce que vous croyez ? Que je vais me laisser abattre par une
espèce de saleté de maladie auto-immune inguérissable ? Vous me
connaissez mal ! Plus teigne que moi, ça n'existe pas !
Me voila donc de retour du C.H.U. de la TIMONE à Marseille ! Ce ne
fut pas de tout repos ! Vous ne pouvez vous imaginer comme c'est
fatigant de passer deux jours dans un hôpital ! J'en suis revenue
épuisée ! Bon, il ne me reste plus qu'à me reposer, comme d'habitude !
Arrrggghhhh !
Nouveau rendez-vous a déjà été pris pour dans trois mois ! On doit
continuer la surveillance de l'évolution de la maladie et adapter le
traitement en fonction. Mais il y a autre chose, maintenant ! Il y a en
plus de la poly-dermatomyosite, suspicion de rhabdomyolyse...
Encore une de ces maladies rares auto-immunes, méconnues et sans
traitement. J'ai encore tout gagné ! Les investigations continuent ! Je
reste dans le rayon des maladies rares ou orphelines ! Bon, il va falloir
maintenant que je me renseigne un peu sur la rhabdomyolyse !
(Empoisonnement médicamenteux qui pourrait être dû à un vaccin - Je
pense au vaccin rappel antitétanique qui m'a été inoculé un an plus tôt
que nécessaire - mais on me rétorque pour l'instant ce genre de vaccin
n'a encore jamais été incriminé comme déclencheur de rhabdomyolyse
- Et alors ? Et si j'étais la première ? Il y a un début à tout, non ? ) Il
faut que je sache ! Je continuerai mes recherches sans me laisser
influencer par tous ceux qui se protègent derrière des voiles de silence,
de tabous et de secrets.
Cette fois-ci, les médecins ont décidé de me diminuer la dose de
cortisone de manière plus radicale, plus rapide ! Diminution de 5 mg
tous les 15 jours ! Et me conseillent de prendre du paracetamol en cas
de fortes douleurs ! Eh oui ! Il vaut mieux éviter les effets secondaires
de la cortisone sur une longue période ! Et des effets j'en ai déjà pas
mal (cela fait bientôt 10 mois que j'en prends et à forte dose) ... Alors,
on verra bien ! Sans doute vaut-il mieux que je souffre plutôt que de
subir ces fameux effets secondaires ! Pas de problème, je suis assez
résistante ! Et volontaire !
68
« Ne sursautez pas ! Vous faussez les données »
Pour ce qui est de l'examen que je redoutais, j'ai réussi à le passer sans
trop de difficulté. J'avoue m'être "shootée" au sédatif PC les deux jours
qui l'ont précédé. J'avais gardé un tel mauvais souvenir de la première
fois ... L'EMG (Electromyogramme), confirme bien l'atteinte
myogène. Quand au neurologue qui m'a "électromyogrammée" (le
même que la première fois), toujours égal à lui-même : 'Ne sursautez
pas, vous faussez les données !" Comme si je le faisais exprès !
Imaginez-vous avec un bracelet en tissu mouillé qui vous enserre une
cheville, des électrodes posées sur le pied, et une espèce de grosse
pince en métal à deux bouts, reliée au courant et à un ordinateur et qui
vous envoie des décharges électriques ! Celui qui ne sursaute pas
quand il reçoit la décharge, je dis que c'est un « alien » ! Pour ma part,
je suis devenue extrêmement sensible depuis que je suis malade. Tout
me fait mal. Je ressens même des sensations de décharge électrique
dans les muscles sans tout cet attirail... alors, comment voulez- vous
que je ne sursaute pas ! C'est un comble, tout de même ! Est-il possible
de maîtriser les réactions des muscles sous courant électrique ? Je vous
demande ! Alors, je préfère en rire, parce que si je vous racontais tout,
vous seriez effarés, les p'tits loups ! Et puis là, trop fatiguée ... Mais je
vous promets un compte-rendu détaillé pas « piqué des vers » si vous
voyez ce que je veux dire ! Allez, je pars me coucher ! Bonne nuit, les
p'tits loups !
Lizakivousbisetrèsfort
31 mars 2006 - Coups de pied dans l'arrière-train de ma volonté
Suite à ma dernière hospitalisation à la Timone, les 23 et 24 mars
dernier, il a été décidé de diminuer ma dose de cortisone journalière de
5 mg tous les 15 jours ! Et de prendre du paracetamol pour les
douleurs !
Cette diminution, sans doute pour freiner les effets secondaires de la
cortisone qui commencent vraiment à me gêner !
69
Alors, rassurez-vous, TOUT VA BIEN ! Je "gère" la situation comme
il se doit ... Mon moral, je le booste à coup de pied dans l'arrière-train
de ma volonté ! Je me donne plein d'objectifs à atteindre, je me crée
plein de projets, me donne des tonnes de tâches à remplir... comme ça
le temps passe si vite que je n'ai pas le temps de tout faire et que je ne
m'ennuie pas une seule minute ! Et que je suis « lessivée, éreintée,
escagassée... » !
Allez ! Les p'thys loups, je vous quitte, car je suis en retard... j'ai du
pain sur la planche .... Une exposition de livres à l'office de tourisme
d'Embrun pour le mois de Mai ; une série de soirées dédicaces à
organiser pour le mois de Juin ; un conte pour enfants de 8 à 88 ans,
illustré d'aquarelles, à publier en Juin 2006; un recueil de nouvelles à
terminer pour Septembre ; un travail de marketing et de publicité à
mettre en place pour que tout cela ait du "répondant" ... Vous voyez ?
Je n'ai pas fini ...
Bises à tous !
Lizakia25ansàrenvers ! Aujourd'hui!... 25célagemental ! ; - )))
Mars 2006 - Je déhalle tout !
Compte rendu de ma dernière hospitalisation - Je préfère en rire
Le 23 mars 2006, j'ai rendez- vous à 16 heures. J'arrive devant
l'hôpital de la Timone à Marseille, à 15 h 45 ; Le taxi avait prévu une
marge à cause des encombrements dus aux grèves. Finalement, nous
avons bien circulé !
Je prends mon ticket au bureau des entrées et j'attends mon tour. N°
190. C'est mon numéro !
Bonjour, je dois être admise aujourd'hui à 16 heures dans le
service du Pr. X, pour deux jours.
70
Avez -vous le bon d'admission ?
Ah non !
Alors il faut aller le chercher au secrétariat du Pr. X.
Il faut donc que je monte au 12° étage prendre ce bon
d'admission et ...
Et ensuite vous revenez ici !
En mon for intérieur, sans rien laisser paraître de mon inquiétude, sans
doute par politesse, je me dis que c'est d'un pratique ! Déjà passable-
ment fatiguée parce que c'est l'après-midi et que je n'ai pas pu me
reposer depuis mon départ des Hautes Alpes le matin même, puisque
c'est là que je réside depuis mon arrêt de travail, les douleurs diffuses
dans tous mes membres et le poids de ma valise qui n'a pas encore de
roulettes... . Je cache ma panique ! Mais je ne suis pas au bout de mes
surprises !
Je me trompe d'étage !
Les ascenseurs sont toujours très longs à arriver ! Nous sommes une
dizaine à attendre devant chaque porte. Une s'ouvre enfin. Tous se
précipitent sur celle-ci en abandonnant les autres. Je me faufile tant
bien que mal en poussant ma « très lourde valise ». Elle contient, entre
autres, tous les examens médicaux et radiographies depuis plusieurs
années. Chacun appuie donc sur le bouton de l'étage désiré. J'appuie
sur le 12. C'est le terminus ! Les voyageurs sortent les uns après les
autres. D'autres entrent pour descendre ou monter ! Mais vous con-
naissez le principe des ascenseurs, n'est-ce-pas ? Je ne vais pas vous
expliquer ! Finalement, au bout de la course, je reste seule avec un
vieux monsieur. Celui-ci, au demeurant très charmant, a dû me
troubler car je pense être arrivée. Je sors. Je cherche le service du Pr.
X. - Médecine Interne. Je ne le trouve nulle part. Je demande au
secrétariat de l'étage. « Ah mais, vous êtes au 11° étage, ici ! »
71
Mince ! Je reprends l'ascenseur. Mon état de fatigue et ma valise trop
lourde (mais pourquoi ai-je pris tant de tenues différentes ? Je prévois
toujours trop... et ma trousse de toilette, si pleine d'objets qui me
seront inutiles, mais on ne sait jamais) Je disais donc que ma fatigue et
ma valise me dissuadent de prendre les escaliers. Grossière erreur !
L'ascenseur est plein. Il est programmé pour descendre. Je me retape
le voyage à l'envers. J'ai tiré le pompon : j'ai gagné un tour de
manège ! Et c'est reparti ! Arrivée au Rez-de-chaussée j'appuie à
nouveau sur le bouton 12... et je remonte ! Cette fois-ci, je fais
doublement attention avant de quitter l'ascenseur. Oui, c'est le bon
étage. J'attrape ma valise, et me dirige cette fois vers le bon service. Il
est fermé ! Un panneau informe les consultants qu'ils doivent aller
vers le bureau des infirmières.
Je traverse encore quelques couloirs d'une démarche nonchalante !
Involontairement nonchalante, vous l'aurez deviné ! Je trouve enfin le
bureau des infirmières. On m'accueille gentiment : je peux m'asseoir !
Ouf ! Avec le bon d'admission en main, je retourne au rez-de-
chaussée. Le bureau des entrées peut ainsi enregistrer mon « arrivée ».
Bizarre comme procédure, non ?
Question que j'aimerais poser aux personnes concernées : pourquoi ne
pas donner ce fameux bon d'admission au patient lors de la prise de
rendez-vous ? Je leur ai téléphoné depuis, pour avoir une réponse à
cette question. « Vous comprenez, ce n'est pas possible, jusqu'au
dernier moment, la veille, nous ne sommes pas sûrs de pouvoir vous
garantir une chambre, alors il est inutile de vous envoyer un bon
d'admission à l'avance... » Je reconnais. Mais pourquoi faire simple
quand on peut faire compliqué, n'est ce pas ? Je sais que je serai
encore seule, le jour de mon admission, et rien qu'à l'idée de faire ces
va-et-vient, je ressens déjà la fatigue !
Je remonte au 12° étage. Je vacille presque. On me dirige vers ma
chambre. Elle n'est pas prête. Le nettoyage n'a pas été fait. Je ne peux
donc pas m'y installer. Face à la chambre, il y a comme un petit salon
d'attente, je m'installe dans un fauteuil. Je suis contente, assise,
j'attends tranquillement mon coin de chambre désinfecté.
Finalement à 18 heures, installée depuis peu, je reçois la visite de M.,
étudiant stagiaire très sympa. 37° ET 11-6; tout va bien! Je suis
72
épuisée, mais tout va bien ! Ma voisine de chambre semble être une
personne discrète. Tant mieux ! J'ai besoin de me relaxer.
Depuis ce matin je me « shoote » au sédatif PC pour mieux supporter
l'E.M.G. (Electromyogramme) de demain. Examen que j'appréhende.
Et j'ai envie de passer une bonne nuit aussi pour ne pas revivre
l'expérience traumatisante du 10 juin 2005. Un E.M.G. et une biopsie
musculaire le même jour après avoir passé deux jours et deux nuits
sans manger et sans dormir (j'étais en période de crise aiguë).
Comment voulez-vous que de tels examens se déroulent bien dans ces
conditions. Cette fois, ce ne sera pas pareil ! Je me prépare depuis
deux jours avec le sédatif homéopathique et depuis des mois avec
l'auto suggestion ! Et si le Dr ... (d'un autre service que celui dont je
vous ai parlé) m'agresse à nouveau, cette fois-ci je saurais quoi lui
rétorquer ! J'ai ce qu'on nomme « l'esprit de l'escalier ». Les bonnes
répliques, je les ai toujours à retardement. Cette fois-ci j'ai eu des mois
pour les préparer ! Et les mémoriser !
Il est 18 h 15. Dans le couloir on s'active. J'entends : « C'est pour qui
le sans sel ? » « 69 ! »
69 ? C'est moi le 69 ! Le régime sans sel semble respecté. Tant mieux
car le moindre écart me fait gonfler et si je n'ai pris que 3 kilos depuis
le début de mon traitement aux corticoïdes, c'est bien grâce à ma
volonté de fer et mes sacrifices gastronomiques frustrants ! Alors pas
question que mes efforts soient mis en péril à cause du régime de
l'hôpital. Il ne manquerait plus que ça !
Zut ! Ils ont oublié que mon régime est sans sucre aussi ! Mon yaourt
est sucré ! Et finalement le pain est salé !
Il est 18 h 45. Je n'ai toujours pas vu les médecins. Ils sont au
« staff » ! Je fais celle qui comprend. « Ah oui ! »
19 h 30. L'infirmière m'annonce que les médecins passeront juste dire
bonsoir. La visite ce sera pour demain, et les questions aussi. Voilà !
Pourquoi m'avoir fait venir aujourd'hui ? Même pas une prise de sang,
ce soir. Alors à quoi bon ? Juste pour me prendre la température, la
tension artérielle et me faire uriner dans un grand bocal en verre ? Pour
un hôpital qui veut faire des économies... Bon : il doit sûrement y
73
avoir une raison que je ne soupçonne même pas ! Mais il faut que je
râle ! Alors je râle parce que ça fait du bien !
Bon, sois zen, Liza ! Il faut que tu passes une bonne nuit pour être « en
forme » demain pour ce fameux EMG. Alors, zen ! Positive ! Tout va
bien ! Je me détends.
20 h 15. On frappe à la porte. Une jeune femme blonde. Très jeune
docteur, jolie, sympa, douce. Je lui pose quelques questions. Elle me
répond poliment.
Oui, la cortisone agit sur votre métabolisme, et les hormones
masculines... oui, c'est la raison pour laquelle votre système
pileux s'emballe ... Votre peau devient rugueuse? Laits de
toilette ou crèmes. Vous vous étouffez la nuit ? Problèmes de
déglutition. Si c'est musculaire? Oui probablement. Impres-
sion de sécrétions au fond du larynx au goût sucré ? Cela
compense votre régime sans sucre. Bon public, je ris à sa
plaisanterie ! Mais je n'en sais pas plus qu'avant. Je reste avec
mes questions en suspens.
Elle m'en pose à son tour. Et je lui réponds :
Si mon caractère change ? Oui, je ne me laisse plus faire. Je
démarre au quart de tour. Oui, je réagis plus agressivement. Il
parait que ça pourrait être dû à la thyroïde.
Bien sûr, la thyroïde ! C'est pourquoi nous vous avons prescrit
une échographie de celle-ci... entre autres raisons.
Pourquoi un nouvel EMG ? (Comme si de poser la question
pouvait annuler l'examen !)
Pour voir l'évolution depuis le dernier examen !
Logique ! L'évidence même !
Rideau. Fin de la journée.
74
Nuit agitée. Les portes grincent. Les infirmières viennent régulière-
ment vérifier l'appareillage d'oxygène de ma voisine. Ou vider son
bassin d'urines parce qu'elle n'a pas le droit de se lever. Malgré mes
boules de cire et mon masque pour les yeux, j'entends et vois chaque
entrée, et je subis ses ronflements impressionnants pour une si frêle
personne, entre deux vidages de bassin.
7 h. Ma voisine de chambre ouvre les yeux. Elle déclare : « Je n'ai pas
fermé l'œil de la nuit ». Si j'étais sur un forum, j ' écrirais loi ou mdr ou
ptdr ! Les internautes comprendront ! loi !
Quant à moi, j'ai quand même réussi à rêver de bleu et de blanc. Le
ciel, la mer, et même le sable étaient tout bleus et blancs. C'était si
harmonieux, si calme, si serein ! La zenitude !
7 h 15. Prélèvement sanguin. Tout se passe bien. Ma veine tient bon.
Pas comme la dernière fois, le 27 octobre dernier, où il a fallu trois
infirmières et cinq veines pétées les unes après les autres pour ne
même pas finir le prélèvement ! Quelle angoisse pour moi ! Et quel
stress pour ces pauvres infirmières qui n'arrêtaient pas de s'exclamer :
« Mais je n'ai jamais vu ça, jamais ! ». Et moi, encore plus angoissée
« Qu'est-ce que ça veut dire ? » « Vous demanderez au Docteur ! »
« Bon, merci »
Prise de tension. Température. La routine, maintenant.
A 7 h 20, je prends le comprimé d'Actonel (un remède pour prévenir
l'ostéoporose indiqué en cas de traitement prolongé aux corticoïdes)
que j'ai apporté dans ma valise avec mon traitement complet. Ainsi, je
n'abuse pas de la générosité de l'hôpital. Je peux déjeuner une demi-
heure après soit à partir de 7 h 50. Disons pour être large : 8 h.
Prise de poids : 47 kg.
Prise de tête aussi lorsque le petit déjeuner arrive. Le pain est encore
salé. On me le remplace. On reconnaît son erreur. Mais pas de yaourt
pour prendre mon sachet de Calcidose (comme son nom l'indique,
c'est du calcium). En poudre, donc à diluer. J'ai l'habitude de le diluer
dans un yaourt tous les matins. J'ai l'outrecuidance de demander s'il
est possible d'en avoir un. « S'il en reste ! »
Même pas de gobelet sur le plateau pour éventuellement diluer le
Calcidose, avant d'y diluer la cortisone : j'en demande un ! « Et celui
d'hier, alors ? » « On me l'a emporté avec mon plateau hier soir... »
On me donne l'impression que je suis très exigeante.
75
« Oui, vous comprenez ! Ce n'est pas que vous nous embêtez... Mais
c'est l'hôpital qui nous embête, nous ! Il y a restriction sur tout ! Tout
est compté ! »
J'ai compris. Je me promets que la prochaine fois, j'amène mon
gobelet en plastique et mon yaourt dans un sac réfrigéré car ce sera fin
Juin !
Finalement, très gentiment l'infirmière m'apporte un yaourt périmé de
4 jours. Je ne vais pas faire la bégueule. Tant pis pour l'aspect peu
engageant du yaourt (grumeaux). J'espère tout simplement que ça ne
me rendra pas malade, en plus ! On m'apporte enfin un gobelet à la fin
du petit déjeuner. Je m'apprêtais à diluer ma cortisone dans le pot de
yaourt ! Ouf ! Juste à temps !
Je finis mon petit déjeuner à 8 h 50 : soit une 1 h 30 après avoir pris
mon cachet d'Actonel !
Pas facile à gérer... le planning ! Vous verrez, la suite va confirmer
cette remarque.
A lOh, une élève étudiante en 4*^™*^ année vient remplir un question-
naire (4 pages), et m'ausculte. Les renseignements collectés viendront
enrichir le dossier de l'hôpital.
A 11 h, j'attends toujours pour l'échographie de ma thyroïde. L'EMG
est prévu pour 12 H au 9*^™*^ étage. Mais non, je ne suis pas anxieuse !
Mais non, je ne suis pas impatiente ! Qui ose le prétendre ?
A 11 h 30, on me prévient que je suis attendue pour l'échographie à 1 1
h 45 et dans la foulée courir vers l'EMG pour 12 H. Entre-temps, je
n'ai toujours pas vu le ou les médecins.
Je suis prête, depuis des heures. Donc je pars avec mes deux envelop-
pes contenant les ordonnances pour les deux services d'examens.
Couloir immense, ascenseur, attente au bureau des inscriptions pour
l'échographie de la thyroïde. Il est presque midi. Finalement on
m'appelle. Examen rapide. C'est bon. On ne me dit rien de plus. Je
« cours » vers l'autre examen, même si je le redoute ! Je déteste arriver
en retard ! Arrivée à l'étage de l'EMG, je constate que finalement je
dois patienter ... Le neurologue n'est pas prêt. Tant mieux, cela me
laisse un peu de temps pour souffler !
76
Bonjour Mme Bardin.
L'accueil est froid comme d'habitude. Bien sûr, je ne m'attends pas à
des transports d'amitié, mais à un peu plus d'humanité, sans plus. Etre
considérée juste comme un nouveau dossier pour ne pas dire un
numéro, c'est peu réconfortant dans une telle situation, non ? C'est
pourquoi, après ma dernière consultation avec lui, le 27 octobre 2005,
constatant au bout de trois mois qu'il m'avait oubliée pour la
prescription des nouveaux examens, j'ai demandé conseil à mon
neurologue d'Aix en Provence, celui qui m'avait adressée dans ce
service de neurologie à la Timone pour que je sois mieux suivie ! Sic !
J'ai suivi son conseil : prendre contact avec un nouveau médecin de
médecine interne qui a étudié les maladies neuromusculaires auto-
immunes comme la poly-dermatomyosite, et qui aurait un contact et
une communication plus chaleureux avec ses patients, et dont il me
donne le nom et le téléphone. C'est pourquoi, cette fois je suis
hospitalisée au 12'^™'^ étage en Médecine Interne et non plus au 9*^™*^ en
Neurologie, comme la dernière fois ! Vous me suivez ? Eh oui ! J'ai
osé changer de médecin ! C'est pourquoi son accueil est encore plus
froid que d'habitude ! Incompatibilité d'humeur ! On peut dire ça entre
un médecin et son patient ? En fait, ce qui m'a le plus gênée, c'est son
incommunicabilité... ses silences et ses réponses évasives, son
manque d'empathie. Ce terme explique tout :
« en psychologie, faculté de s'identifier à autrui, de ressentir les
sensations d'un autre »
© Encyclopedia Universalis 2005, tous droits réservés
Souffrances physiques et morales graves
Ce médecin m'a avoué qu'il refusait de trop s'impliquer auprès de ses
patients ! Pour se préserver, je suppose ! C'est son droit... Qu'il se
préserve donc, et garde son empathie pour d'autres personnes que ses
patients ! S'il en est capable !
77
Au sujet des maladies rares et orphelines comme la polyderma-
tomyosite, classée parmi les maladies systémiques, auto-immunes,
voici ce que l'on trouve dans l'encyclopédie Universalis :
« Au-delà de la souffrance et de la solitude des malades, les difficultés
de diagnostics et de traitements marquent profondément ce secteur.
Ces maladies présentent des traits communs : très souvent graves,
chroniques et évolutives, elles mettent en jeu un pronostic vital.
L'atteinte des fonctions provoque fréquemment une perte d'autono-
mie : invalidité, déficience, handicap, poly-handicap. Ces maladies,
non abordées durant les études de médecine pour la plupart d'entre
elles, sont à l'origine d'une errance diagnostique qui est le premier
problème évoqué par les associations de malades, avec l'absence de
réponse thérapeutique. Un sentiment d'exclusion des personnes
concernées et de leur famille est à l'origine d'une souffrance morale
spécifique.
« Les maladies rares posent avec acuité les questions relatives au
droit à la santé. L'insuffisance de l'offre de soins disponibles et la
margina-lisation due à l'ignorance génèrent des injustices au
regard des maladies fréquentes. Ces graves inégalités imposent
aux États un meilleur partage du progrès. »
© Encyclopedia Universalis 2005, tous droits réservés
« Il en résulte des souffrances physiques ou morales graves :
multiplication des consultations, médication inadaptée, dérive
vers des médecines parallèles et apparition d'un sentiment
d'isolement puis d'exclusion. Les intéressés savent que le mal
progresse alors qu'ils se sentent incompris par l'assurance-maladie,
par la médecine et par leur entourage. »
© Encyclopedia Universalis 2005, tous droits réservés
C'est clair. C'est on ne peut plus explicite. C'est tout à fait le senti-
ment d'isolement et d'exclusion que je ressens sans compter cet autre
sentiment, plus grave, plus angoissant : puisqu'il n'y a pas encore de
thérapie bien définie pour ce genre de maladie, sommes-nous consi-
dérés comme condamnés, donc de ce fait, à quoi bon chercher une
78
meilleure thérapie ?... Par pitié, dites-moi que je me trompe ! Dites-
moi que les recherches continuent. Que les médecins font de leur
mieux pour nous sauver. Qu'ils s'impliquent dans notre recherche de
soins véritables et efficaces. Que nous ne sommes pas seulement des
« cas » ou des numéros de dossier. . . !
Bon, je dérive vers le trop sérieux ! Attention : danger ! Change de
cap, Liza ! Reste dans l'humour et la dérision ! C'est mieux pour tous.
Donc, j'en reviens à l' électromyogramme, cet examen que je redoute
tant!
Me voici donc sur le fauteuil d'examen, raccordée à un ordinateur par
des branchements d'électrodes collées sur les quatre membres, des
bracelets humides entourant mes chevilles, et le docteur appuie
l'instrument de torture, une espèce de fourche électrique, sur différents
endroits de mes jambes. A chaque impulsion l'ordinateur émet un bruit
de crachotements bizarres ! Comme des parasites sur une radio en
panne !
Ne sursautez pas ! Vous faussez les données !
Mais je vous assure. Docteur, je ne le fais pas exprès ! C'est
mon muscle qui sursaute, pas moi !
Evidemment ! Mais comment peut-il ne pas comprendre qu'un influx
électrique qui passe dans le muscle, le fait sursauter, sans que vous
pussiez le maîtriser ! Très drôle ! Pourtant, cette fois-ci, je me sens dix
fois plus détendue que lors du premier EMG. Sans doute l'effet du
sédatif homéopathique. Et de l'auto suggestion ! Et puis aussi, de
savoir que je n'aurai plus à faire avec lui ! Il vient de me dire qu'il n'y
aura plus d'EMG ! S'il savait comme il me fait plaisir en m'annonçant
cela ! Cela me rend si sereine que j'attrape avec le sourire son rapport
d'examen en double exemplaire : un pour moi « l'autre à qui
voudrez » ! Je ris sous cape ! Il n'ose pas me dire « Vous donnerez le
deuxième exemplaire au médecin que vous avez choisi pour me
remplacer. »
Fin de l'examen. «Au revoir. Bon courage. » Bon courage ? Tiens, un
petit signe d'empathie ! Mais trop tard... C'est sans doute la dernière
fois que nous nous voyons.
79
Il est plus de 13 h. Je me dirige tout doucement vers l'ascenseur. 12*^™*^
étage. J'entre dans la chambre. Les repas ont déjà été servis. J'ai faim.
Les médecins sont passés pendant mes examens. Je ne les verrai donc
pas encore aujourd'hui ! A qui vais-je donc poser toutes les questions
qui me turlupinent depuis des mois ? A une infirmière de passage, je
dis que j'ai manqué le premier service ! Elle me répond gentiment
qu'on a mis mon plateau de côté : on va me l'apporter ! C'est bien ! Et
les médecins ? Et la gentille doctoresse qui a remplacé le vilain
neurologue ? Je la vois quand, pour communiquer, pour l'interroger,
pour qu'elle me rassure, pour ... ? Parce que je suis sensée partir vers
16 h ! Mais non, je ne m'énerve pas ! J'essaie de gérer .... C'est tout !
Patiente, je reste allongée sur le lit. Ma valise est prête. J'attends
l'hypothétique visite d'un médecin. Finalement vers 16 h, ma
doctoresse pénètre dans la chambre. Elle jette un œil sur le rapport du
neurologue. Consulte tous les examens et les radios effectués depuis le
diagnostic de ma maladie. Répond à deux ou trois questions qui me
viennent à l'esprit. J'ai rangé la liste que j'avais écrite pour me
souvenir des questions. Alors tant pis ! Trop fatiguée maintenant. Je
chercherai les réponses sur Internet ! Je suis lasse. J'ai hâte de repartir
et de me retrouver dans ma montagne, loin de tout ce « staff » !
Nous nous reverrons dans trois mois. Pour un autre bilan et
d'autres examens. Voici une nouvelle ordonnance. Pour limiter
les effets secondaires de la cortisone, vous allez diminuer votre
dose de 5 mg tous les 15 jours. Si les douleurs reviennent, vous
pourrez prendre du paracetamol.
Bien. Merci Docteur. Au revoir Docteur.
Je suis épuisée. C'est normal. C'est l'après-midi. J'appelle mon VSL
(Véhicule Sanitaire Léger), en d'autres termes, mon taxi. Je quitte
Marseille sans regret, je sais que je la reverrai dans trois mois. Je
n'aurai plus ma valise mais un bagage à roulettes ! Car je dois ramener
le lourd paquet d'examens et de radios. « Il vaut mieux ne pas les
laisser, nous risquons de les égarer ».
Il y aura aussi dans mon bagage un ordinateur portable pour gagner du
temps et noter au fur et à mesure mes constatations sur la logique
80
hospitalière et . . . une boîte de pansements, des gobelets en plastique
et un yaourt !
Nouveau constat négatif en ce qui concerne la communication... Je
n'ai pas encore réussi à établir un vrai contact avec la jeune femme
médecin qui s'occupe de mon dossier. Manque de temps, certaine-
ment. Je lui accorde le bénéfice du doute. Il faut sans doute prendre
rendez- vous pour une consultation pour avoir le privilège d'échanger
quelques mots !
28 avril 2006 - Les pieds en éventail
C'est décidé ! Nous faisons l'achat d'un ordinateur portable qui va
remplacer le cahier et le crayon de papier pour les écritures de l'après-
midi sur le transat ! Plus besoin de recopier sur les fichiers informa-
tiques. Gros gain de temps grâce à la clé USB qui fait office de relais
entre le portable et le PC.
Quel bonheur ! Ma première tâche est d'enregistrer sur le disque dur
du portable toutes les musiques que j'aime. Elles accompagneront
ainsi mes longues heures d'écriture. Puis j'enregistre l'Encyclopédie
Universalis, véritable puits de connaissance et dictionnaire en même
temps.
Et depuis, c'est ainsi que je vous écris : allongée confortablement sur
un transat matelassé, un gros coussin derrière la nuque, deux autres
coussins sous les pieds en éventail, l'ordinateur calé sur le bas-ventre
et les racines des jambes, les bras en appui sur le bord de l'ordi et les
doigts qui pianotent, qui pianotent... En général, entre 13 h et 17 h,
toutes les après-midi ! Dans la véranda ou dehors à l'ombre du four à
pain, sur la terrasse avec vue sur la forêt et le majestueux Mont
Guillaume ! Décidément j'aime ce prénom. N'est-il pas celui du héros
de « l'Ange de Rio » ?
Guillaume...
81
16 juin 2006 - Aïe Aïe les effets secondaires !
Où en suis-je après 12 mois de traitement ? Bilan :
Il y a des hauts et des bas, plus de bas que de haut, d'ailleurs ! Mais
puisque le chocolat noir hypoglycémique c'est bon pour le moral, je ne
m'en prive pas ! Et toutes les activités littéraires qui me changent les
idées, non plus d'ailleurs ! Jusqu'à la limite de mes forces ! Je vous le
garantis ! Rien de tel que l'activité !
Au niveau de la cortisone :
De 50 mg par jour au début, j'en suis maintenant à dix fois moins 5
mg/jour ! A la dernière consultation à la Timone, mon médecin a pris
la décision de baisser les doses de manière plus rapide, compte tenu
des effets secondaires du traitement. Aïe Aïe, les effets secondaires !
Je vous les détaillerai plus tard ! Alors, je diminue de 5 mg tous les 15
jours ! C'est bien... Il vaut mieux sans doute subir les douleurs
musculaires plutôt que les inconvénients liés à la prise de corti-
coïdes... Je prends plus de paracetamol sur le conseil du médecin,
mais cette substance-là n'a presque pas d'effet sur moi ! Je constate
l'efficacité de la cortisone à présent que j'en suis privée ! Je vois la
différence... Douleurs et fatigue. Celle-ci apparaît plus tôt dans la
journée : au lieu de faire son apparition vers les 13 heures, elle pointe
son nez dès le lever ! Après le repas de midi : il n'y a plus personne !
La fatigue est telle que je ne tiens plus debout ! Alors, je conserve la
bonne vieille habitude : je reste allongée quelques heures, histoire de
reprendre des forces, sans pour autant perdre mon temps car je pianote
sur le clavier de mon nouvel ordinateur portable !
Au niveau des symptômes de la maladie :
Les douleurs musculaires : j'essaie de m'y habituer. De m'adapter.
La démarche ressemble un peu à celle d'une personne qui aurait un
petit peu trop forcé sur un certain réconfortant liquide ! ! ! ! Mais oui,
j'exagère ... pour rire ! Je marche plutôt comme une mamie
arthritique. Tout doucement, en essayant de prendre appui autant que
possible. Il semble que les choses évoluent plus vite depuis quelque
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temps ... douleurs plus prononcées qu'avant... Les bras, en particulier,
perdent leurs forces : je ne peux les lever sans faire la grimace. Le
nettoyage des vitres de la maison et de la véranda va me poser un gros
problème, c'est sûr ! Pour ce qui est de la cuisine, heureusement que
les robots et les mixers existent, car je ne peux même plus battre des
œufs en omelette !
Les crampes. Elles touchent les mains ou les pieds. Quelquefois, les
jambes ou les bras tout entiers. Ma dose de DIFFU-K! (Potassium) a
été triplée ! Moins de crampes, quand même, ce mois-ci ! Et je
continue à préférer les amandes ! Seulement voilà, les amandes, ce
n'est pas trop bon pour la ligne que je suis parvenue à conserver,
malgré un an de traitement aux corticoïdes ! Et j'en suis plutôt fi ère !
Toute ma vie j'ai domestiqué ce corps en lui faisant faire du sport, de
la gymnastique, de la danse. Il m'a toujours donné satisfaction. A
cinquante ans, j'ai encore la silhouette de mes vingt ans. Je ne vais pas
le laisser tomber maintenant. Si je ne peux plus lui assurer
l'entraînement physique auquel il était habitué, je lui dois de lui
conserver au moins une bonne apparence !
Les colorations de la peau (buste, paupières), aussi sont encore
présentes. Les yeux très cernés, on dirait que je porte des lunettes
démodées (trop larges, pas de la bonne forme, elles paraissent carrées,
alors que je les aurais préférées rectangulaires) !!!! En plus, vous
voyez, je suis exigeante . . . une vraie teigne, je vous dis ! Mais il y a du
nouveau !
Savez-vous pourquoi on m'appelle « Bonne mine » ? Un des
symptômes de la dermatomyosite c'est la coloration rouge violet de la
peau. En ce moment le « hâle » factice de mes joues me donne un côté
bien portant que je n'avais plus depuis longtemps. D'autant plus que
l'effet cortisone contribue à tromper le monde : en effet, les joues bien
pleines, comme celles d'un hamster, et le lissage des rides par le
gonflement involontaire des chairs, me rajeunissent et font dire à mes
interlocuteurs : « Ah ! Mais franchement ! Quelle bonne mine tu as !
On a du mal à croire que tu es malade ! » Comme ils sont gentils !
Le signe de la manucure : le pourtour des ongles est crevassé, la peau
très sèche et rouge au bout des doigts. Rien de changé... mais alors,
qu'est-ce qu'on s'en fiche, hein ? Pas besoin d'avoir des mains de
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mannequin ! Du moment que j'arrive à taper sur mon clavier, c'est tout
ce qui compte !
Le système capillaire... je préfère en rire. Moins de tifs, plus de duvet!
La décoloration du duvet, ce n'est pas si mal, après tout ! Ça me donne
juste un faux air de blonde ! Mais j'ai trouvé une coloration végétale
pour teinter les racines des cheveux sans danger pour les petits tifs très
fragiles ! Et je prends des capsules pour régénérer les cheveux : pourvu
que ça ne régénère pas le duvet aussi ! !
La peau est devenue très sensible. Trop fine, elle cicatrise très mal. Et
les dents ne supportent ni chaud, ni froid, ni tiède ! Ni le moindre
choc. Et ce petit nodule apparu il y a quelques mois sur le bord de ma
lèvre inférieure. Est-ce encore un effet secondaire de la cortisone ? Il
semble que oui. Ce serait un nodule de calcium. A ne pas toucher pour
le moment. Surtout pas le faire inciser, ma peau ne cicatriserait pas.
Les massages du corps doivent être très délicats sinon je hurle ! Vous
vous rendez bien compte que je deviens une vraie chipie, non ? Pire...
peut-être ! Les séances de balnéothérapie devraient me faire du bien !
Enfin, je l'espère ... Parce qu'après trois séances, je suis encore plus
mal qu'avant ! Fatigue ou manque de cortisone ! Oui, je suis en
manque de cortisone ! Quand je vous parlais de dopage...
Le poids : c'est surtout au niveau du visage que l'effet secondaire de la
cortisone est flagrant : comme je le décris sur un de mes articles
précédents ("Attention, Mutante") ! J'ai le visage transformé ! Adieu le
petit ovale qui faisait mon charme ! Sinon, je n'ai pris que 4 kilos en
1 1 mois. Et depuis que je diminue la prise de cortisone, je recommence
à maigrir. Il faut dire que je poursuis depuis un an un régime très strict
sans sel et sans sucre ! Mais je prends une barre (quelquefois deux) de
chocolat de régime (sans sucre, au fructose) tous les jours. Le chocolat,
c'est bon pour le moral ! Et du tiramisu, de temps en temps ! Et trois
pommes par jour ! Dites ? Le sucre des fruits, c'est permis, oui ou
non?
Le problème de déglutition, (fausses routes silencieuses) directement
lié à l'atrophie des muscles du larynx, est pris en charge par mon
orthophoniste Sylvie. Je continue les séances : super sympa l'ortho-
phoniste ! Elle est marrante ! Et efficace ! Et ses massages du visage...
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hum : ils me font vraiment du bien ! Et cerise sur la gâteau : je
m'étouffe moins la nuit !
Quant aux cordes vocales : je les fais travailler en faisant la sirène des
pompiers ... toujours avec l'orthophoniste Sylvie.
Oooouuuuhhhhhhoouuhhhh ! Et entre autres exercices : ga gan ta tan
sa san fa fan. . . . Ra ran !
Les veines : je suis rassurée, même s'il y a vascularite, les prises de
sang faites à domicile par les infirmières qui prennent le temps... se
passent bien ! Plus de veines qui « pètent » Ouf !
La fatigue. J'en ai déjà parlé plus haut ! Baisse de cortisone, donc plus
de douleurs, résultat plus de fatigue aussi. Et alors ? Je me repose . . .
Tout en écrivant. Cependant, une chose est certaine : la fatigue, alliée à
la douleur, cela me commence à me déprimer ! Alors pour réagir, je
me fixe des objectifs. D'autres publications à sortir. D'autres événe-
ments à organiser, comme les séances de dédicaces ou les salons du
livre. Et là, ça me redonne un coup de pêche ! Rien de tel que de se
fixer des objectifs, pour avancer malgré la fatigue, malgré l'épuise-
ment physique !
Prochain séjour à La Timone: les 27 et 28 juin ! Un bilan contrôle
tous les trois mois maintenant ! J'ai de la chance : je serai tranquille
pendant tout l'été ! Je ne recevrai pas par courrier le bon d'admission,
comme je l'avais demandé par téléphone au secrétariat, ce qui m'aurait
évité les péripéties ubuesques de la dernière fois ! Non ! Cela ne se fait
pas !
Prochains examens à effectuer ... Il me semble que cela concerne le
système respiratoire. . . Mince, j'ai oublié (c'est bon signe, ça ?)
Alors, somme toute, le bilan : si vous comparez avec le dernier ... on
avance, on avance... mais je ne ressens pas encore les bienfaits
reposants de la rémission ? Je pensais mieux m'adapter à la baisse de
cortisone. En fait, je ressens nettement la différence surtout depuis
quelques jours ! Alors il ne faut surtout pas me contrarier : ah non
alors ! Sinon je mords ! Comme dit mon cher et tendre : sale caractère!
Oui, mais que voulez-vous, j'ai du sang de volcan dans les veines : je
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suis d'origine sicilienne, alors !!!! Alors quand on me contrarie, je
commence à bouillir et après j'explose ! Ou alors, je fonds en larmes
pour un rien ! C'est comme ça, il ne faut pas faire attention... mais il
vaut mieux évacuer, d'une manière ou d'une autre !
Voilà, mes p'tits loups ! Tout va bien : « je garde le vent dans les
voiles »
Je vous bise tous ! Liza
23 Juin 2006 - Déverrouiller les traumatismes
Ma prochaine hospitalisation est proche. Dans quatre jours. Dès
demain je commencerai à préparer mon bagage. Il sera moins lourd. Il
fait très chaud sur Marseille en ce moment. Donc, vêtements légers.
Ne pas oublier les radios et examens déjà pratiqués. Devrai-je prendre
rendez -vous avec mon médecin pour pouvoir lui parler ? Parce que les
dix minutes accordées lors de la visite quotidienne dans la chambre ne
suffiront pas pour établir ce fameux contact, cette communication
nécessaire, ce dialogue primordial ... Halte-là ! Ne t'emballe pas
Liza ! Zen ! Cool ! Si ton médecin ne veut rien te dire, c'est qu'il
estime n'avoir rien à te dire ! Mais alors. Chère Doctoresse, je me
faisais encore des illusions lorsque je pensais pouvoir trouver une
forme de coopération entre vous et moi ? Je pensais me sentir en
confiance avec vous... c'était le cas lors de notre premier entretien.
Mais depuis, il y a eu cette longue période (trois mois) sans aucun
contact, si ce n'est avec le bureau des infirmières qui m'opposait votre
absence ou votre indisponibilité à chacune de mes demandes pour
vous parler. Pourtant je n'ai appelé que trois fois en trois mois ! Pas de
quoi passer pour une « harceleuse », n'est-ce pas ? Alors, comment
faire passer ce sentiment d'abandon, de laissée pour compte, de
solitude, d'isolement, appelez cela comme vous voulez, mais toujours
est-il qu'à ce jour, cette situation perturbante, ne calme en rien mes
doutes ou mes angoisses. Ayant constaté, par les témoignages
recueillis sur mon blog, que les traitements diffèrent selon les méde-
cins, les personnes ou les régions, une certitude s'implante profondé-
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ment dans mon esprit : nous, personnes atteintes de maladies auto-
immunes, rares et orphelines, sommes les objets de tâtonnements en
tous sens, sans réelle connaissance ou recul pour être véritablement
soignés.
Heureusement, j'ai fait la connaissance, cet après-midi, de mon
nouveau médecin traitant. Eh oui, j'abandonne à regret celui que
j'avais sur les Bouches du Rhône, puisque je suis maintenant à
demeure dans les Hautes Alpes ! Mais la rencontre de cette femme
médecin généraliste ne m'a pas déçue. Ses propos, sans être exagé-
rément encourageants, m'ont confortée dans la voie que j'ai décidé de
suivre : celle du parti d'en rire plutôt que d'en pleurer. Oui, il est bon
de parler, de s'épancher, que ce soit dans mes écrits, sur mon blog, le
tout est de faire ressortir l'objet du traumatisme ! D'une manière ou
d'une autre ! L'humour et la dérision, pourquoi pas ? D'après elle, j'ai
déjà mis le doigt sur la cause, ou plutôt sur ce qui a pu déclencher ma
maladie. Enfin, je tombe sur un médecin qui est d'accord avec ma
conviction profonde que c'est toute une série de chocs émotionnels
très forts qui ont déglingué mon système immunitaire. « C'est comme
si vous vouliez vous détruire, et vos anti-corps obéissent à cette
volonté inconsciente». Je sais, je sais... Les raisons profondes de cet
incroyable état suicidaire sont finalement nombreuses, mais elles
tournent toutes autour du sentiment de perte de contrôle, du sentiment
d'impuissance mêlé de culpabilité. Cela fera l'objet d'un autre sujet de
livre...
D'après elle, j'irai mieux lorsque j'aurai expulsé de mon esprit ces
sentiments-là, peut être avec l'aide d'un kiné pratiquant la
« kinésiologie » (Technique psycho corporelle qui permet de détecter
nos déséquilibres émotionnels, physiques ou énergétiques pour lever
les blocages qui nous dominent). Ah ! Si ce kinésiologue me fait plus
travailler les muscles que mon kiné de la balnéothérapie, je ne
demande pas mieux ! Je sens que j'ai besoin d'exercices (sous contrôle
d'un professionnel) pour dérouiller mes muscles et mes articulations.
Vous ai-je déjà dit que de battre les œufs en omelette ou la préparation
d'une sauce vinaigrette devient problématique ? Et que le fait de lever
les bras me tire de vilaines grimaces, ce qui n'arrange rien au niveau
esthétique. Mais peut-être se contentera t-il de réactiver la circulation
de l'énergie ? Ce qui n'est déjà pas si mal !
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Mais ce kiné-là, en plus, opère dans la communication verbale pour
déverrouiller les non-dits, les trop-pleins qui font du mal à l'âme et
par conséquent au corps. Merci, Docteur, je prendrai rendez-vous.
Comment résister à un tel programme ?
Entre-temps je vais séjourner une enième fois au C.H.U. de la Timone,
et promis, les p'tits loups, vous aurez encore droit à un compte-rendu
détaillé et circonstancié ! ! ! Sans doute le dernier épisode de cette
série... Première série.
27 Juin 2006 - Je « mets le feu » au C.H. U. de la Timone
Vous êtes sûre, Mme Bardin ? Vous ne voulez vraiment pas
que je vous accompagne jusqu'au 12'^™'^ étage ? Pour votre bon
d'admission ?
Mais non, voyons ! Je suis tellement en avance que je vais
pouvoir y aller tout doucement. Il est à peine 14h 15 ! Et je ne
suis admise qu'à compter de 16 h ! Ne vous inquiétez pas...
Tout ira bien ! Merci, à demain !
Vous allez rire, les p'tits loups ! Je croyais que cette fois-ci je ne vivrai
pas la même mésaventure qu'en mars ! Hélas ! Hélas !
J'ai beau appuyer sur le bouton 12, le voyant rouge ne s'éclaire pas !
« Mais vous n'avez donc pas lu l'affiche ? » «Quelle affiche ? »
« Celle qui indiquait qu'en raison des travaux, il faut prendre les
ascenseurs qui sont derrière ». Alors, vous voyez, les p'tits loups ! Ces
ascenseurs ont décidé de se jouer de moi à chacune de mes visites !
Obligée de quitter l'ascenseur au n*^™*^ étage, il me faut prendre
l'escalier pour monter au 12'^™'^ ! Si vous saviez, les p'tits loups,
comme j'ai été bien inspirée de m'acheter ce bagage à roulettes ! Pas
besoin de soulever du poids, n'est-ce pas ? Sauf sur les marches
d'escalier ! Et me voici donc arrivée, déjà essoufflée, le bras
douloureux d'avoir soulevé ce bagage jusqu'au 12'^™'^.
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Devant le guichet, il y a beaucoup de monde. Derrière il n'y a
personne ! J'attends devant le bureau comptable. Lorsqu'une secrétaire
arrive enfin, elle me renvoie vers le bureau des infirmières. Il me faut
faire tout le tour : à cause des travaux. C'est drôle, je croise des
personnes qui comme moi semblent tourner en rond. Un regard de
connivence comme pour nous dire, quelle galère, tous ces couloirs où
on se perd ! Enfin, je reconnais le couloir, aperçoit de loin le panneau
« bureau des infirmières », et continue vaillamment pour accéder enfin
à cette fameuse distribution du bon d'admission. Devant moi, un
monsieur rencontré devant le bureau comptable venu passer un
scanner. On lui remplit le bon, et c'est mon tour. J'ai envie de dire au
monsieur « attendez-moi, nous allons au même endroit. . . » Mais il est
plus véloce que moi et lorsque j'arrive aux ascenseurs, il est déjà en
descente dans l'un d'eux. Arrivée au rez-de-chaussée, au bureau des
entrées, je prends mon ticket et ... « Tiens ? Mais on dirait qu'on se
suit?» «Eh oui.... Je crois que nous suivons tous le même
parcours ! » Le monsieur du scanner est dégoulinant de sueur ! Il fait
terriblement chaud ! C'est enfin mon tour. Je m'assois devant le
guichet qui a appelé mon numéro de ticket ! Je lui tends le bon
d'admission, et là ... «Vous devez vous rendre au bureau n°2 »
« Quoi ? Quoi ? Mais où ? » La dernière fois mon dossier d'admission
a été rempli dans ce guichet ! Encore un changement. « Prenez ce
couloir, c'est la deuxième à droite». Heureusement ce n'est pas très
loin. Je vois la porte en question. Sans réfléchir j'entre sans frapper.
On ne m'attendait pas bien sûr. Le monsieur est en grande discussion
avec une de ses collègues qui a maille à partir avec un dossier de
patiente. Comme on dit chez nous, il ne me calcule même pas. Au bout
de cinq bonnes minutes pendant lesquelles j'ai beaucoup appris sur la
confusion mentale d'une patiente âgée, il se tourne vers moi. Je lui fais
un grand sourire suivi d'un sonore « Bonjour Monsieur ! ». Sur le mur
une grande affiche prévient de poursuites judiciaires ceux qui
proféreraient des menaces à l'encontre du personnel administratif !
Loin de moi cette pensée ! Quelle idée ? Une autre affiche précise qui
si on attend c'est parce qu'il préfère regarder des photos ! (La photo
montre un docteur analysant une radiographie). Mais je n'ai aucune
raison de râler ! Je suis assise, j'ai tout mon temps ! Je lui tends tous
les documents dont il a besoin pour remplir son dossier d'admission :
carte vitale, carte d'identité, complémentaire maladie, justificatif de
domicile... Et me demande de rejoindre le service concerné par mon
hospitalisation. « Merci Monsieur, bonne fin de journée ! » Et je
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reprends la direction du 12 étage ! Cette fois-ci, on ne m'y reprend
plus : je fais le tour des ascenseurs pour trouver ceux qui montent
jusqu'au 12'^™'^ ! Youpiiiie ! J'ai réussi : me voici au fin fond des
couloirs du 12'^™'^ en plein travaux ! Des bruits de machines de chantier
m'accompagnent tout le long du trajet. Arrivée à nouveau dans le
bureau des infirmières on me dit : « votre service se trouve au-delà de
ces deux portes ». Je reprends donc mon bagage que j'avais laissé là et
me dirige vers l'autre aile. En effet les deux portes passées je me
trouve devant un autre bureau d'infirmières et soudain une alarme
incendie se met à sonner. Le son strident ajoute à la nervosité
ambiante : il fait si chaud ! « Eh bien, Madame BARDIN ! Vous faites
une arrivée tonitruante ! » «En effet, je mets le feu partout où je
passe ! » Rires ! « Savez -vous qu'il faut être en forme pour arriver
jusqu'à vous ? » Et je fais un gros OUF de soulagement en m'asseyant
sur le premier tabouret trouvé. Elle me regarde d'un air entendu. Elle
sait le parcours que nous avons à suivre pour mériter l'admission !
L'infirmière Janique m'est très sympathique. « Je suis à vous tout de
suite ! » Je vais entendre cette phrase plusieurs fois pendant une demi-
heure ! Janique répond au téléphone, le fixe, le portable, elle répond
aux questions des uns et des autres, remplit plusieurs dossiers à la
fois ! Mais comment fait-elle pour suivre le fil ? Je lui dis que je
l'admire d'avoir une si grande maîtrise de soi. Entre-temps l'alarme
s'est tue ! Tant mieux, je n'ai pas envie d'être évacuée au l'instant où
je vais avoir ma chambre ! Déclenchement intempestif dû aux
travaux ! Enfin, elle s'occupe de remplir mon dossier, celui du service.
Toujours les mêmes questions : mariée ? Des enfants ? Fumez- vous ?
Buvez-vous? Régimes? Allergies? Etc. etc.... Puis à 15 h 50, soit
une 1 h 35 après mon arrivée au rez-de-chaussée de l'hôpital, j'entre
enfin dans ma chambre, tout au fond du couloir. Je suis seule. « Vous
aurez une voisine de lit. Elle arrivera plus tard. » A 17 h j'ai la visite
d'un jeune interne étranger. Il a lu mon dossier la veille. Je réponds
encore aux mêmes questions. Je lui montre les derniers bilans. Il
m'annonce que je suis venue pour subir une biopsie ! Je cache ma
surprise et je me rassure en me rappelant que l'opération n'est pas
douloureuse puisque sous anesthésie. « Oui, il fallait que vous soyez
sans prise de corticoïdes pour un résultat plus fiable ». Il m'ausculte,
appuie sur différents points de mon anatomic. « Aïe ! Là vous me
faites mal ! Sur quoi avez-vous appuyé ? » « Sur la rate et le rein »...
Ah bon ? Janique revient. Prise de tension, (9/6) température (pas).
« Buvez plus, le pH de vos urines est trop élevé ». « Ah bon ? »
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Depuis ce matin j'ai dû boire plus de deux litres ! Je suis lasse. Je
m'installe sur le fauteuil près de la fenêtre. Je sors mon ordinateur
portable du bagage et me mets à pianoter.
A près de 21 h je suis toujours seule dans la chambre. Tant mieux, je
pourrai peut-être passer une nuit tranquille. (J'oublie que la rencontre
France Espagne de la coupe du monde a lieu ce soir). En attendant le
sommeil, je vous écris, mes p'tits loups en pianotant sur mon clavier et
en écoutant mes musiques préférées enregistrées sur l'ordi. Et avant de
m'endormir je lirai quelques poèmes d'un très beau livre que vient de
m'offrir GG, mon ami comptable de la société qui vient de me
licencier. Il vient de m 'apprendre que normalement mon patron aurait
dû attendre que le médecin conseil de la sécurité sociale me déclare
inapte au travail pour me licencier. Or le médecin conseil me
convoque pour le 30 juin, et je suis licenciée à compter du 30 juin.
Coïncidence !? De toute façon, même s'il avait attendu, cela aurait
changé quoi à l'affaire ?
7 h - « Bonjour Madame, prise de sang ! Avez-vous bien dormi ?»
L'élève infirmier stagiaire de couleur, est poli. Il a un fort accent
étranger, il vient du Mali et j'ai parfois du mal à comprendre ses
réponses. Je lui explique que malgré les boules dans les oreilles, le
bruit de la ville m'a gênée, n'étant plus habituée. Que les cris de
victoire et d'allégresse sportive des supporters marseillais tout au long
de la nuit m'ont appris que la France avait vaincu l'Espagne. « J'ai
compris aux cris de joie et au boucan monstre que les français ont
gagné ! » « Pourquoi dites-vous les français et pas « nous » ? Vous
n'êtes pas française ? » « Disons que je ne suis pas supporter ». Il me
pique le bras gauche. Zut ! Je n'ai pas pensé à lui dire que de ce côté
j'ai les veines en cheveux. Il s'en rend compte. «Pourquoi ne me
l'avez-vous pas dit? Deux piqûres au lieu d'une, c'est ce que vous
vouliez ? » Et puis il se reprend : « c'est ma faute, j'aurais dû vous
demander si vous aviez une préférence...» Il n'y a pas de mal, gentil
stagiaire, vous au moins vous avez réussi votre prise de sang du
premier coup !
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8 h - Il revient pour me prendre la tension. Et me voyant sur mon
ordinateur : « Vous avez apporté votre bureau avec vous ? » « Oui, en
quelque sorte ...» Je lui montre mes publications. «Ah? Vous êtes
écrivain ? » « Disons que je suis auteur, publiée et heureuse d'avoir
trouvé un objectif créatif pour mieux vivre le quotidien». « Vous avez
10/5, c'est votre tension habituelle? La chanson que j'écoute est
couverte par le bruit du chantier de l'étage. Nuits et journées
bruyantes, les malades n'ont qu'à se reposer chez eux ! Pas dans un
hôpital, ce n'est pas vraiment fait pour ça ! L'eau du robinet est
tellement mauvaise, tiédasse et au goût fortement chimique (rien à voir
avec celle des Hautes Alpes) que je lui demande s'il veut bien aller me
chercher deux bouteilles d'eau. Il accepte gentiment. Je culpabilise
ensuite. Et s'il se faisait réprimander ? Il n'est pas payé pour rendre
service aux malades, après tout ! Je lui laisserai un bon pourboire . . .
mais s'il le prenait mal ? Et s'il se vexait ? Je ne sais plus comment
faire... Finalement, il acceptera de garder la monnaie.
9 h - Je ne connais toujours pas le programme de la journée. A quelle
heure cette biopsie ? L'infirmière de nuit m'a dit hier soir ne pas voir
cette biopsie notée dans mon dossier. . .
11 h - Elle a raison. Le jeune médecin étranger vient me prévenir que
le professeur X. va venir discuter avec moi entre midi et midi et demi
et qu'il n'y a pas de biopsie ! Je pense qu'hier, en me l'annonçant, il
s'est trompé de patiente. Il m'a prise pour quelqu'un d'autre ! Tout
cela me ferait rire si je ne souffrais pas autant. Lorsqu'il est entré dans
la chambre, ma position, assise en boule, les jambes entre mes bras et
la tête posée sur les jambes, l'interpelle. « Cela ne va pas ? » « Je ne
trouve pas de position confortable... » «On va vous apporter un
cachet pour la douleur » « Merci, c'est gentil »... (Le cachet n'arrivera
jamais). J'appelle une amie qui devait me rendre visite entre 12h et
13h. « C'est raté, ma Doudoune, tu viendras la prochaine fois »... Déjà
la dernière fois, mes deux examens avaient eu lieu entre midi et 13 h.
Il ne faut plus espérer rendre les visites pendant la pause du travail,
parce qu'ici justement il n'y a pas de pause ! J'écourte la conversation
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téléphonique : je n'entends rien à cause du bruit du marteau-piqueur
juste dans le couloir.
12 h 25 - On frappe. On entre. Le professeur X. que je vois pour la
première fois est suivi du jeune médecin étranger, de la jeune femme
médecin qui me « suit » et de deux autres personnes aux bras chargés
de documents. Le Pr. oublie la plus élémentaire des courtoisies. Pas un
sourire, pas un bonjour, à peine s'il me regarde. Normal, je ne suis
qu'un dossier de plus pour lui. Je me dis : « Ce n'est pas gagné !
Bonjour la communication avec lui ! » Le jeune médecin étranger dans
un phrasé si rapide que j'ai du mal à le suivre le met au courant des
derniers bilans et ajoute «elle raconte... » Se reprend vite en me
regardant, «Madame Bardin se plaint de... » Je lui pardonne cette
bévue linguistique : c'est un étranger qui maîtrise mal la langue de
Molière ! Pr. X. me questionne, questionne ses subordonnés, consulte
les documents, m'ausculte pour tester mes muscles, me fait mal à
plusieurs reprises en appuyant sur des endroits bien stratégiques : il a
trouvé les points les plus douloureux et décide alors de m 'envoyer
consulter un centre anti-douleur ! « La cortisone étant un poison, il
vaut mieux que vous poursuiviez avec un traitement moins dange-
reux » « Cela existe donc ? » « Parfaitement ». Il se dirige vers la
porte. Ah non ! Il ne va pas partir sans que je lui pose « mes »
questions ! Pour ne rien oublier je les ai notées sur le portable. Je
dirige l'écran vers lui et lui montre ma liste. Je vois à son air qu'il est
pressé. Cependant il revient et m'accorde très généreusement une
« petite minute ». Je fais au plus vite. Laisse de côté la moitié de mes
questions et finalement j'en suis toujours au même point : dans
l'incertitude la plus totale quant à l'évolution de la maladie, au
traitement, incertitude quant au diagnostic définitif de cette maladie
auto-immune dont personne ne veut prendre la responsabilité de lui
donner un nom ! J'en suis toujours à la suspicion de poly-
dermatomyosite et rhabdomyolyse ! Voilà, c'est fini. Je dois passer au
secrétariat pour qu'on me délivre un bulletin de liaison à remettre à
mon médecin traitant. Celle-ci étant en congés, je le transmettrai au
médecin conseil de la sécurité sociale qui vient de me convoquer pour
le vendredi 30 juin. Première convocation, un an après mon arrêt de
travail ! Enfin je vais peut-être avoir d'autres informations... Non,
mais ! Décidément, quelle curieuse !
93
30 juin 2006 - Votre cas est spécial
Je rentre de mon rendez-vous du contrôle médical. Le médecin conseil
est un homme des plus charmants. Sourire, poignée de mains, accueil
avenant et respectueux, appréciation rapide, logique et juste de ma
situation, il me garantit que mes droits seront maintenus, que nous
nous reverrons dans deux mois, il me donne une information
concernant le centre antidouleur, me rassure sur le choix de mon
médecin traitant, « votre cas est spécial, il me faudrait une journée
entière pour... » Une autre poignée de mains, et me voilà dans le
couloir. Beaucoup de monde dans la salle d'attente ! Je sais ! Je ne suis
pas la seule à avoir des problèmes de santé. Mais cet homme-là, j'ai le
sentiment qu'il m'a écoutée, même si le temps lui était compté, et qu'il
m'a comprise.
94
Épilogue
C'est décidé : je vais adhérer à l'A.F.M. et demander conseil et
assistance. J'espère y trouver tout ce qui fait défaut dans les hôpitaux :
écoute, politesse, respect, considération, empathie et compréhension.
Je reste choquée de mes derniers séjours à l'hôpital, choquée et abattue
autant que déprimée. Combattre la maladie est déjà épuisant, mais il
faut de surcroît se battre contre l'esprit d'inhumanité qui règne dans
ces lieux jadis considérés comme des établissements d'assistance
charitable. Les aides soignants et infirmiers font ce qu'ils peuvent. Je
les respecte et les admire pour le travail qu'ils accomplissent et pour
leurs gestes de sympathie. Ils méritent d'être mieux rétribués pour la
charge de travail et les responsabilités qui leur incombent. J'ai un tout
autre point de vue en ce qui concerne les professeurs. Rendez-vous sur
mon prochain livre témoignage, suite de celui-ci où je vais déballer
mon sac sur les rapports entre les malades et les médecins, et les
inégalités ou aberrations que j'ai pu découvrir au fur et à mesure de
mon parcours médical et administratif Et là non plus, vous ne perdez
rien pour attendre. Je vous promets bien des surprises ! Car il y a
encore une vie pendant et après la maladie, et même si rien n'est facile
ni simple, je vous garantis que je ne me laisserai intimider par quoi que
ce soit, ni qui que ce soit ! Qu'ai-je à perdre ? N'y aurait-il que les
malades pour comprendre par quoi nous passons ?
Je souhaite apporter par cet humble témoignage un peu de lumière
dans les dédales obscurs d'une maladie méconnue... rare et orpheline,
parmi tant d'autres ! Et mon soutien moral à mes frères et sœurs en
souffrance. Pour que nous ne restions pas « orphelins » dans un monde
d'intolérance et d'incompréhension.
Je vous bise, mes p'tits loups !
Et ... « gardons toujours le vent dans les voiles » ! Et le contact entre nous, c'est
primordial !
Liza Lo Bartolo Bardin
Terminé le 1" juillet 2006
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Témoignages divers collectés sur mon blog
Témoignage de Géraud (19 septembre 2005)
Bonjour,
Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j'étais ... à
l'hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus
tard... !).
Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être,
certaines similitudes dans votre cas.
Tout commence en 2002, j'ai alors 29 ans, je suis du sexe masculin,
plutôt sportif et en bonne santé. Je viens d'avoir un petit garçon.
Décembre 2002, je vois apparaître quelques plaies sur le bout de mes
doigts (sécheresse cutanée, crevasses,...). Je mets cela sur le compte du
froid ... (j'habite en Auvergne) !
Printemps 2003, les crevasses sont toujours là (malgré le retour du
beau temps !) + une rougeur sur le dessus de chaque articulation de la
main et je ressens une fatigue généralisée (sommeil, douleurs muscu-
laires, courbatures, petites douleurs articulaires,...). Mon médecin
généraliste me fait un bilan sanguin complet = anomalies hépatiques
(j'ai un bilan d'alcoolique !). J'ai de plus en plus mal aux articulations
(coudes, poignets, doigts, genoux,...), la peau de plus en plus sèche, je
perds pas mal de poids, mes bilans sanguins sont de plus en plus
bizarres, j'ai quelques difficultés à déglutir (je ne le noterai que plus
tard), et je commence à perdre mes cheveux.
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Durant l'été 2003, je souffre de la chaleur (comme tout le monde !!!)
mais les douleurs articulaires sont terribles. Je ne peux plus monter les
escaliers de ma chambre, je ne peux plus serrer quoi que ce soit (une
poignée de main me fait hurler et le bout de mes doigts éclate), ma
coiffure fait penser à un moine, j'ai une coloration violacée au dessus
des paupières. J'ai dû arrêter le sport et le moral sombre (heureusement
que mon petit bonhomme me fait tenir !!!). Aucun médecin ne peut
mettre un nom sur mon mal.
Septembre 2003, mon médecin généraliste me fait hospitaliser en
médecine interne à l'hôpital de Vichy (où j'habite) afin d'en finir avec
les interrogations. Malgré des dizaines de prises de sang, des scanners,
le passage devant plusieurs médecins, aucun diagnostic. Je reste une
semaine dans ce service et mon poids baisse dangereusement (en 6
mois, je passe de 87 kg à 69 kg et en septembre, je perds 1
kilo/semaine!). Les médecins de Vichy m'avouent leur incompétence
et m'envoient consulter un professeur au CHU de Clermont Ferrand.
Je pars en visite consulter le Pr. SD, dermatologue au CHU de
Clermont. Je ne reviendrai pas à Vichy puisque le Pr. souhaite me
garder dans son service au CHU. Il diagnostique presque immédiate-
ment la maladie. Il hésite entre Lupus et dermatomyosite et me fait
tous les examens nécessaires (+ de 80 prises de sang, radios, scanners,
électromyogramme, biopsie cutanée et musculaire, capillaroscopie, test
de déglutition, fibroscopie, endoscopie, ) et me présente à beaucoup
de spécialistes (médecins interne, rhumatologues, dermato, ...) et
d'étudiants (c'est cela le CHU...!).
Après quelques jours, le traitement proposé est une corticothérapie
dosée à 1 milligramme/kg (soit 75 mg de Cortancyl). L'effet est
presque immédiat puisque les douleurs sont calmées après quelques
jours. Je sors du CHU au bout d'une semaine et suis le traitement chez
moi.
L'amélioration de mon état général est spectaculaire et je retrouve peu
à peu mes mouvements, ma force, mon poids, mes cheveux... et surtout
mon moral !
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Je reste cependant fragile musculairement et je me fais une déchirure à
la cuisse simplement en shootant dans un ballon ! Je dois m'armer de
patience ! ! !
Je reprends le travail mi-décembre (après 3 mois d'arrêt) et cela me fait
un bien fou ! (Je passe du statut de malade à celui de salarié normal)
Après plusieurs mois de traitement, le professeur me propose de
baisser très lentement ma corticothérapie et j'étais récemment à... 5 mg
de cortancyl.
J'ai donc, la semaine dernière, fait un test au Synactène, pour savoir si
les glandes surrénales (qui fabriquent normalement la cortisone natu-
relle et vitale à chacun) sont encore en état de fonctionner ou non. Le
résultat du test (que j'attends avec impatience) dira si nous pouvons
encore baisser les doses pour arriver à ou si les glandes sont inopé-
rantes et induisent une prise d'hydrocortisone (corticoïde naturelle par
voie orale) à vie.
Voilà un résumé de ma situation qui donne un peu de recul quand à
l'évolution relativement favorable de ma maladie. Pour moi, plusieurs
facteurs sont très importants :
Rencontrer LE médecin qui saura être à la hauteur de la
pathologie. Pour moi, c'est le Pr. SD du CHU de Clermont Ferrand à
qui j'accorde toute ma confiance. Je ne saurai assez vous conseiller de
le rencontrer si vous ne vous sentez pas correctement suivie.
Le suivi du traitement qui est le seul axe de combat de la
maladie
Le repos pendant les premiers mois du traitement mais je pense
qu'il faut ensuite, dans la mesure de ces possibilités, retrouver une vie
riche en relations, activités,...
Faire très attention à soi (hygiène de vie, soins du corps et de la
peau, alimentation, ...)
Je suis donc aujourd'hui en relativement bonne forme physique (je
rejoue au golf, je refais du ski, je marche, je cours, je bricole sans
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grande gène) et mon traitement est réduit au plus bas. Cette évolution
est semble-t-il très rapide et favorable (dixit mon médecin).
Je ne suis pas guéri pour autant puisque la dermatomyosite sera
toujours en moi. Je suis dans une phase de rémission de la maladie et
doit être vigilant à tout symptôme pouvant traduire un nouveau pic. Le
Pr. SD m'a dit penser que ces maladies sont sûrement dues à un stress
positif ou négatif, à un choc physique ou émotionnel. Cela peut effecti-
vement correspondre à deux événements pour ma part : une chute à ski
très violente en mars 2002 où j'ai eu un énorme hématome pendant
quelques jours (de la hanche jusqu'au genou) avec section de l'apo-
névrose de la cuisse, et le second est émotionnel avec... la naissance de
mon fils. Nous sommes bien fragiles en faits !
Notre maladie est rare mais pas orpheline. Cela veut dire qu'il y a très
peu de cas (environ 300 en France) mais qu'il existe un traitement
(corticothérapie). La recherche n'est évidemment pas très axée sur
notre mal de par le peu de débouchés commerciaux qu'elle offre (ce
sera ainsi tant que les seuls chercheurs payés à trouver seront ceux des
labos privés, donc commerciaux). Cependant, certains spécialistes
médicaux sont très portés sur les maladies systémiques et nos témoi-
gnages, notre modeste contribution, les prélèvements cutanés et
musculaires que nous leur laissons faire, sont autant d'indices pour une
avancée de la science.
En espérant avoir répondu à certaines de vos questions. Je reste à votre
entière disposition si vous souhaitez parler de cette fou*** maladie !
Cordialement,
Géraud
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Témoignage de Virginie (28 septembre 2005)
Bonjour,
Je suis tombée sur votre blog en faisant des recherches sur cette
maladie dont je suis moi aussi atteinte, et j'ai vu que vous recherchiez
des témoignages, alors j'apporte mon expérience !
Les premiers symptômes sont apparus chez moi lorsque j'avais 5 ans :
grosse fatigue, fréquentes chutes, quelques tâches sur la peau qui
ressemblaient à des bleus. Comme ces symptômes sont apparus en
même temps que la rentrée des classes, mes parents ne s'inquiètent pas,
et pensent à une fatigue passagère due à la reprise des cours. Mais les
signes continuent, et au bout de quelques semaines, j'ai vraiment du
mal à marcher. Je vais plusieurs fois chez le pédiatre, mais à chaque
fois il ne s'alarme pas (j'ai très peu de signes dermatologiques) et pense
que je faisais un caprice en feignant d'être fatiguée, simplement pour
ne pas aller à l'école. Je jure que je ne fais pas du cinéma et mes
parents finissent par comprendre que quelque chose cloche, d'autant
plus que j'avais toujours été très bonne marcheuse jusque là.
Finalement ils m'accompagnent chez un autre pédiatre, qui voit enfin
que je suis malade et me fait faire immédiatement des prises de sang ;
le labo me rappelle le soir même, ils pensent s'être trompés tellement
j'ai un bilan sanguin anormal. Mais une deuxième série de prise de
sang confirme malheureusement ces résultats, puis après toute une
batterie d'examens (électromyogramme, etc.) et 5 mois après l'appa-
rition des premiers symptômes, j'apprends que j'ai une dermato-
myosite. J'ai la chance d'avoir très peu de marques sur la peau, à part
quelques bleus au niveau des articulations ; mais en revanche je n'ai
presque plus de forces dans les jambes (impossible de marcher plus de
10m sans m'écrouler par terre, je suis obligée de rester chez moi ou de
sortir en fauteuil roulant), et je n'ai pas beaucoup de forces dans les
bras non plus. J'ai alors un gros traitement de cortisone (50 mg par jour
alors que je pèse 17 ou 18 kg). Pendant 2 ou 3 mois mon état reste
stationnaire, puis la cortisone fait enfin son effet et je retrouve alors
mes forces rapidement. Je prends mon dernier cachet de cortisone le
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jour de ma rentrée au CP, je me suis battue pour arriver à rentrer au
primaire à 6 ans, debout sur mes 2 jambes !
Je suis à nouveau en pleine forme, je suis ensuite suivie pendant 5 ans,
sans reprise de la maladie ni séquelles apparemment.
Mais à 12 ans, je constate que je n'arrive pas à tendre les bras en plein,
j'ai à nouveau mal aux jambes et aux bras. Des radios montrent que j'ai
des excroissances osseuses à presque toutes les articulations, du coup
jusqu'aux orteils. En fait, au bout de chaque os s'est rajouté un petit
bout d'os « en trop » qui fait que je suis maintenant assez raide dans
mes mouvements. Les excroissances les plus importantes sont aux
coudes, aux épaules et aux hanches. C'est certainement dû au fait que
j'ai pris des grosses doses de cortisone étant enfant. En plus, j'ai les
tendons qui sont devenus très raides, d'une part à cause de ces
excroissances qui limitent mes mouvements, et d'autre part parce que
je n'ai pas fait de séances de kiné après avoir été malade, alors que
j'avais été immobilisée plusieurs mois (les médecins pensaient que
c'était inutile !). Pour améliorer le problème aux tendons, je fais alors
des séances de kiné 2 ou 3 fois par semaine pendant 2 ans.
A 16 ans, j'ai à nouveau mal aux bras et aux jambes, je pense que c'est
à nouveau un problème aux tendons, mais finalement les analyses
montrent une rechute de la dermatomyosite, ce qui est plutôt rare près
de 10 ans après (d'habitude, si il y a rechute, c'est plutôt dans les 5
ans). Je suis un peu démoralisée étant donné que je pensais être
définitivement débarrassée de cette maladie, mais heureusement les
doses de cortisone sont moins fortes (1 mg par kilo) et je récupère en 6
mois.
Depuis, j'ai à nouveau fait des rechutes, mais maintenant que je
connais les symptômes, je ne traîne pas à aller chez le médecin, ce qui
me permet de ne pas être trop affaiblie et de ne pas prendre des grosses
doses de cortisone. Finalement, c'était de loin la 1ère fois la plus
difficile et la plus grave, aujourd'hui même lorsque je fais une rechute,
cela ne me gène pas trop dans la vie quotidienne (j'en profite juste pour
me faire un peu chouchouter ! )
J'ai toujours les excroissances osseuses, qui sont ne sont pas trop
douloureuses dans la vie de tous les jours ; je pourrai me faire opérer
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pour les faire enlever (au moins les principales aux coudes, hanches et
épaules), mais comme ça ne me gène pas trop je préfère pour l'instant
ne pas passer sur le billard ! Je fais encore de temps en temps des
séances de kiné (pendant et après chaque rechute) et lorsque les
tendons se rétractent trop et deviennent vraiment douloureux (en
général l'hiver à cause du froid).
Aujourd'hui, j'ai 21 ans, cela fait maintenant 1 an 1/2 que je n'ai pas
pris de cortisone ni fait de séances de kiné. J'ai une vie parfaitement
normale, plein de projets en tête, j'ai même repris le sport à petites
doses depuis quelques mois. J'ai réussi à faire une bonne scolarité, sans
prendre d'années de retard, même si parfois c'était dur d'aller en cours
quand j'avais du mal à marcher, ou que la cortisone me fatiguait.
Je ne cache pas que j'ai passé des sales moments mais je pense que
cette maladie m'a donné une grande leçon sur la vie. Franchement, je
ne regrette pas d'avoir cette maladie, même si j'ai vécu des moments
durs et de doute. Je profite encore plus des petits bonheurs simples,
surtout quand il s'agit d'aller se balader !
Mon cas est certainement différent du vôtre, notamment parce que je
suis tombée malade étant petite, mais je pense que dans tous les cas il
faut tâcher d'abord de bien se reposer, puis ensuite de re-bouger
progressivement dès que c'est possible, pour éviter de d'enraidir ; le
tout est de connaître ses limites et d'improviser avec.
A chaque fois la cortisone m'a fait beaucoup grossir, mais moins que
ce que mon médecin pensait, car j'ai fait très attention au régime sans
sel ! De toute façon, je « fonds » dès que je diminue suffisamment les
doses.
Voilà, j'espère vous avoir un peu éclairée sur la question. Tenez bon,
c'est le début le plus difficile, puis on finit par retrouver ses forces plus
ou moins vite, et avec le recul on en tire les côtés positifs ! N'hésitez
pas à me contacter si vous avez besoin de conseil ou de soutien.
Bon courage en tout cas et bonne continuation.
Cordialement,
Virginie
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Témoignage d'Albert (13 octobre 2005)
Bonjour Liza
Je m'appelle Albert, j'ai 41 ans je suis marié et j'ai deux enfants de 17
et 19 ans et j'habite en Normandie.
Après avoir lu quelques témoignages sur votre site, je me suis aperçu
que les dépistages de la maladie (biopsie cutané et musculaire, électro-
myogramme, examens sanguin) et que les traitements actuels (corti-
coïdes, méthotraxate) sont ceux dont j'ai bénéficié et je me suis dit que
rien n'avait vraiment changé, mais que finalement ces traitements sont
vraiment adaptés à soigner cette maladie, la preuve je suis toujours là
et bien là.
Alors passons sur les douleurs, la paralysie, le fauteuil roulant, les
examens sanguins, les entrées à l'hôpital, les sorties de l'hôpital, les
rerentrées à l'hôpital en urgence en plus ! ! Car au passage on a attrapé
une méningite ! ! Super les ponctions lombaires ! ! ! Le regard des
autres lorsque que l'on ressemble plus à un bonhomme Michelin qu'à
un môme de 14 ans !! Merci la cortisone et vive le régime sans sel !!
Et la rééducation !! Génial ...réapprendre à marcher, à courir, à vivre
normalement quoi !!!! Eh bien j'y suis arrivé alors pourquoi pas vous
... J'ai toujours été conscient de mon état, je n'ai jamais perdu espoir
du haut de mes 14 ans. Au plus fort de ma maladie mes proches étaient
plus malades que moi et craignaient le pire ! Moi pas.
Il me manquait ma maman qui est décédée d'un cancer en 1972 alors
que j'avais 8 ans mais mon papa (qui est parti lui aussi en 1993) la
remplacée. Cela a dû être très dur aussi pour lui.
Je ne dis pas que cela a toujours été facile, mais il faut y croire. J'ai eu
l'occasion de rencontrer par hasard, lors d'une visite médicale de
travail, le médecin qui avait fait sa thèse sur mon cas. N'ayant jamais
eu de mes nouvelles, il m'a dit qu'il pensait que cela s'était mal terminé
pour moi. J'ai pu en récupérer un exemplaire quelques années plus tard
lorsque je suis rentré comme adjoint technique à la fac de Médecine de
Rouen.
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Je suis aujourd'hui responsable d'un service technique à la faculté des
sciences du sport à Rouen.
Voila mon message, il y a une vie après la dermatomyosite, je n'avais
pas envie de vous parler de cette maladie car vous la connaissez aussi
bien que moi, j'avais tout simplement envie de vous dire que l'on peut
vivre normalement, construire, avoir des projets, surtout ne perdez pas
confiance en vous, battez-vous et vous réussirez à vous sortir de ce
mauvais pas. La dermatomyosite m'a aidé à être plus fort et plus
battant dans la vie et finalement à part quelques calcinoses et quelques
douleurs dues à mon grand âge, je suis endurant et j'adore la fête !!!
Mais surtout pas les régimes
Bon courage à tous !
Oui ! Vous pouvez publier mon témoignage, bien au contraire, si cela
peut apporter du réconfort et du courage, eh bien tant mieux.
J'aimerais si vous me le permettez vous donner un petit conseil, ne
passez pas trop de temps sur les sites de dermato à essayer de
comprendre cette maladie ou à lire que : cette maladie pourrait évoluer
sur un cancer et que certain en sont morts ! Et que ceci et que cela ! ! !
Vous allez plus vous détruire le moral qu'autre chose , vous n'allez
plus être attentive qu'à votre corps en guettant le moindre indice qui
vous rappellera ce que vous avez lu ou ce que quelqu'un vous a
raconté, et c'est là l'erreur. Essayez de vous maintenir le plus en forme,
bougez-vous, battez-vous et faites confiance à vos médecins et dans
quelques temps on en parlera ensemble comme un mauvais moment
passé et oublié ! !
Soyons positifs et tout ira bien !
A bientôt... Albert
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Témoignage de Christelle (13 octobre 2005)
Suite à un arrêt de la cigarette en Avril 2004, j'ai pris environ 10 kgs,
depuis grosse fatigue et jambes lourdes, donc avant de partir en
vacances j'ai vu mon généraliste qui m'a prescrit du magné B6 pour me
requinquer.
Cet été là (Août 2004), sur la plage on aurait dit une grand mère je me
laissais tomber sur la serviette et ne bougeait plus, pour me relever
avec la force des bras et à quatre pattes. Etendre le linge, faire la
vaisselle, me laver, m'habiller était un calvaire.
Fin Août pas mieux, appel d'un médecin de garde pour ma fille et mon
neveu, je lui ai indiqué mon traitement en cours et qu'il n'y avait pas
d'amélioration, elle m'a prescrit une prise de sang à faire en rentrant au
cas où il n'y aurait pas d'amélioration.
Rentrant de congés, j'ai fait la prise de sang le matin puis en début
d'après midi j'ai revu mon généraliste qui a rappelé le labo pour
compléter les examens.
Quand j'ai été chercher mes résultats au labo, ils m'ont affolée car ils
ont essayé de me joindre depuis la veille et qu'il fallait aller voir mon
médecin d'urgence.
Mon médecin supposait une hépatite, laquelle ???? Prolongation
d'arrêt de maladie, échographie, hématologue qui elle sans me connaî-
tre et ne sachant pas ce que j'avais me reprolonge et me dit qu'elle
parlera de moi à un professeur d'Henri Mondor quand elle ira la
semaine d'après.
Dès ma sortie de son cabinet, je prends contact avec Henri Mondor
MEDECINE INTERNE pour que le Professeur me rappelle de toute
urgence (j'en avais ras le bol que l'on me dise pas ce que j'avais). Il m'a
rappelé en fin d'après midi, je lui ai indiqué les résultats labo, m'a fait
hospitaliser le vendredi, il a invoqué cette maladie sans trop s'avancer.
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Dès mon arrivée à Henri Mondor le vendredi, prise de sang, contact
avec le service, m'on fait marcher, dès que j'essayais de m'agenouiller
je tombais en arrière, difficulté pour me relever de mon lit, gonflée,
cou rose et sur le bord des ongles, des mains.
Le traitement CORTISONE commençait le samedi à 90 mg, régime
sans sel, sans sucre et le repas des hôpitaux, en 1 semaine perdu 8 kg,
la diététicienne s'est inquiétée alors que moi j'étais contente car perdu
les kilos en trop. En rentrant de l'hôpital après 10 jours environ après
examens approfondis : Echographie pelvienne et Abdominale, Biopsie
musculaire, Fibroscopie, Scanner Thoraco-abdominal, Mammogra-
phie, examen gynécologique, puis en octobre 2004 Exploration
Fonctionnelle Respiratoire.
En sortant de l'hôpital (amaigrie avec un gros ventre, démoralisant)
avec un traitement matin, midi, soir et calmant pour le coucher, car
avec la cortisone 90 mg, nuits blanches assurées, j'étais tout le temps
en mouvement comme surexcitée, peur de ne pas avoir le temps de
tout faire, une amie m'a demandé une fois si c'était parce que je pensais
mourir, et bien oui car quand on fait le tour sur internet de la maladie
on nous bascule sur des cancers ?
Courrier CPAM que je suis prise à 100 % jusqu'en 2008, là
effondrement de nouveau que se passe t-il ?
Traitement en cours, prise de sang mensuelle transmise par fax au
professeur car en cas de problème hospitalisation, et visite à l'hôpital
tous les 3 mois. Prise de sang s'améliore, le traitement fait effet.
Diminution de la cortisone progressivement.
Puis les kilos repris, gonflement visage et torse. Au fur et à mesure de
la diminution de la cortisone on dégonfle doucement mais sûrement.
Après un régime, j'ai perdu 4 kg, je me suis inscrite à 2 cours dans la
semaine de gymnastique d'entretien, on transpire mais c'est bon pour
la santé et le moral.
J'ai toujours été active, mais au début je perdais la tête d'être mal,
surtout quand ma petite fille de 4 ans me tendait les bras pour m'aider à
me lever de mon lit (cela est gravé et fait encore mal). Pour ma famille
et moi même je me bats contre celle-ci.
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A ce jour je suis à 5 mg jusqu'à fin novembre, et si tout va bien plus de
cortisone. Elle peut récidiver mais bon, il faut profiter des moments
présents, pas se morfondre sur son sort, tout le monde, famille, amis ne
le comprenne pas, il faut se soutenir, faire confiance au médecin qui
vous suit, ne pas hésiter à lister les questions à poser sur le traitement,
la suite, tout ce qui vous passe par la tête. On ne l'a pas voulu,
pourquoi nous ? Il y a un traitement heureusement, car j'ai été auprès
d'une femme qui avait un problème de santé mais il ne savait pas ce
que c'était, elle fait constamment des aller et retour à l'hôpital avec
essai de traitement, imaginez-vous.
Espérant ne pas vous avoir fatigués en lisant un bout de ma vie,
j'espère à très bientôt.
Christelle
Témoignage d'André (7 décembre 2005)
Bonjour Liza,
Je viens de visiter ton site. C'est un vrai plaisir, il respire la joie de
vivre. Je suis aussi atteint par cette maladie depuis plusieurs mois mais
diagnostiquée en août dernier seulement après bien des erreurs.
J'aimerai aussi échanger et partager nos expériences réciproques. Je
m'appelle André, j'ai 50 ans, j'étais moi aussi très actif et sportif J'ai
beaucoup de mal à vivre cette inactivité forcée et cette faiblesse
continuelle.
Ton punch est vraiment épatant.
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Je vais si tu le veux bien résumer mon parcours avant d'arriver au
diagnostic connu.
Tout a débuté par une sécheresse des mains, suivie de douleurs de plus
en plus vives. Mon médecin m'a prescrit des pommades qui, bien sûr,
n'ont rien donné. Les douleurs ont ensuite gagné toutes les articula-
tions du corps. A ce moment là après un bilan sanguin : diagnostic
hépatite virale. Un léger traitement de dix jours devait tout arranger.
Dix jours plus tard je me retrouvais grabataire : douleurs horribles de
tout le corps et impossibilité de sortir du lit. Je me retrouve donc aux
urgences d'un hôpital local. Là un nouveau diagnostic : hépatite
médicamenteuse donc aucun traitement à part pour la douleur.
Mon état empirait de jour en jour (impossibilité de manger, de me
lever, troubles visuels ...) nouvelle hospitalisation, confirmation du
diagnostic.
Puis devant mon état alarmant mon épouse m'a fait transférer par les
urgences du CHU qui m'a orienté vers le service de médecine interne.
Là le diagnostic est tombé. Avant d'en arriver là j'ai vécu deux mois de
souffrances atroces. Maintenant je suis sous Cortansyl 60 mg/J depuis
le mois d'août. Nous avions commencé à baisser mais arrivé à 50 mg je
me retrouvais à nouveau en crise. J'ai fait de nouveaux examens
(EMG....) et on doit adjoindre un nouveau traitement ces jours-ci. Je
vous tiendrai au courant si vous le voulez bien.
Voilà en gros le résumé de ma vie de ces derniers mois. J'avais eu la
chance jusqu'à présent de ne pas connaître la maladie.
A bientôt,
André
109
Témoignage de Paule (9 décembre 2005)
Bonjour,
Je viens de lire ton blog et cela fait bien longtemps que je veux
partager mon expérience de la maladie avec d'autres personnes. Je te
félicite d'avoir ouvert un blog qui mêle tes passions et ton témoignage
sur ta maladie.
Avec mes 5 ans d'expérience j'espère pouvoir vous rassurer sur la suite
et vous apporter des tuyaux.. .J'ai 41 ans et il y a 5 ans que l'on m'a
diagnostiqué une polymyosite après des mois à souffrir sans savoir
pourquoi. 5 ans c'est long et maintenant je suis à peine à 2 mg par jour
de cortisone mais comme vous j'ai commencé à 50 mg/j au début de
mon traitement.
Ce que je peux dire avec le recul c'est que le plus dur à gérer a été la
fatigue. Moi qui n'étais jamais malade et qui était hyper active j'ai dû
apprendre à m'écouter un peu plus et c'est sans doute ça qui m'a
permis de vivre « normalement ». Je prends cette maladie comme un
message qui dit « lève le pied » car au moment ou elle s'est déclarée
ma vie de parisienne était surbookée et ma petite fille avait à peine 1 8
mois.
La règle de vie que je me suis fixée pour continuer a être active est
simple : écoute ton corps. Je sais maintenant repérer les périodes de
grosses fatigues où la seule solution est de se REPOSER avec un
grand R. Faire ça tout en travaillant bien plus que 45 heures par
semaine ça veut dire que quand je suis HS je me couche à 21h30 le
soir pendant quelques jours et je fais des siestes le week-end. Je n'ai
pas le choix si je veux être active professionnellement et ne pas «
réveiller » la maladie. Ma fille (qui a maintenant 7 ans) et mon mari
ont pris le rythme. Ils savent que quand je suis fatiguée il vaut mieux
me laisser me reposer.
Je voudrais surtout prévenir des risques de la prise de calmants pour
dormir. Bien sûr, avec 50 mg de cortisone il est difficile de dormir
mais on ne soupçonne pas les effets secondaires des calmants. J'ai pris
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de l'Atarax pendant plus de 3 ans et j'étais encore plus fatiguée que
maintenant et en plus j'avais perdu ma vivacité intellectuelle et ça c'est
terrible !! J'étais molle, je n'avais plus de mémoire et j'avais du mal à
réfléchir, ce qui pour un cadre est tout de même embêtant. Ça m'a
totalement déprimée cet état. J'ai décidé un jour de reprendre les
choses en mains en me sevrant de ces cochonneries qui pourrissent la
vie et grâce à un forum j'ai découvert deux plantes miraculeuses : la
valériane et le passiflore. Attention, il faut les prendre en flacon c'est
beaucoup plus concentré et plus efficace.
Mon traitement a été le suivant : 20 gouttes de chaque le midi, 30
gouttes de chaque Vi h avant de dormir mais on peut faire plus si c'est
nécessaire. Maintenant je ne prends plus rien du tout et je dors comme
un bébé, j'ai retrouvé ma pêche et ma vivacité et j'ai vraiment l'impres-
sion de revivre. Attention, je continue à me reposer quand je sens que
c'est nécessaire mais au moins quand je ne dors pas je ne suis pas un
légume.
« Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort »...
Je suis plus forte qu'il y a 5 ans car je dramatise moins les petits tracas
de la vie, ma famille est hyper soudée, j'ai un mari et une fille génial
avec lesquels je suis très heureuse, j'ai la vie devant moi et si je dois
juste me reposer plus que la moyenne pour que tout aille bien tant pis,
ça pourrait être bien pire non ?
On peut très bien vivre avec ce genre de maladie mais il faut être
conscient que il y avait la vie avant et la vie après, celle d'après c'est se
reposer quand il le faut et (ça c'est mon avis) éviter de se shooter aux
calmants et somnifères.
Bon courage à toi mais apparemment tu n'en manques pas et en plus tu
vis dans un coin magique quelle chance ! !
A bientôt et désolée pour la longueur de mon mail !
Paule
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Témoignage de Véronique (23 janvier 2006)
Bonjour,
Je suis tombée par hasard sur ton blog en faisant des recherches sur la
dermatomyosite, et il m'a rappelé beaucoup de souvenirs.
J'ai moi aussi contracté une dermatomyosite, il y a trois ans
maintenant. Les premiers symptômes sont apparus en Janvier, avec des
rougeurs sur le buste et le visage, et puis le début des douleurs
musculaires. Le médecin a diagnostiqué une grippe et une allergie .... à
la neige ! ! ! ! En effet, il avait beaucoup neigé donc pourquoi pas ? !
Donc, 1ère série de traitement, mais rien ... ou plutôt si, mais dans le
mauvais sens du terme ...; rien ne s'arrange, tout empire, les douleurs
sont généralisées à tout le corps, et je dors presque toute la journée,
incapable de faire le moindre mouvement. Le docteur me met en arrêt
par période de deux ou trois jours, je travaille dans le milieu scolaire et
je fais beaucoup de sport!!! Alors comme beaucoup de monde touché
par cette maladie, je fais des examens: prises de sang, échographie,
radio, biopsie et toujours rien ... jusqu'au moment ou le médecin
s'intéresse à mes CPK ... et je bats des records (si, si, mais je crois
qu'on est tous pareils !!). Tout de suite je suis hospitalisée en urgence,
et je suis prise en main par le professeur J., que je ne remercierai
jamais assez pour tout ce qu'il a fait pour moi, une biopsie musculaire
confirmera la maladie, et les corticoïdes font leur apparition .... 65mg!!
Avec le cadeau qui va avec: le régime sans sel et .... Sans sucre ! !
Je suis restée hospitalisée une semaine, j'ai repris des forces assez vite,
vive la cortisone !! A la sortie de l'hôpital, je me sentais beaucoup
mieux, les douleurs musculaires avaient diminué et les rougeurs
avaient disparu, mais j'emmenais avec moi le pack médicaments : les
corticoïdes, les anti douleurs, l'Orocale D3, les pansements gastriques,
...etc. ... environ une vingtaine de petites pilules par jour !
Mais tout ça, toutes les personnes atteintes de cette maladie le
subissent et à force on finit par en sourire : comme tu le dis si bien il y
a des avantages à tout, même dans la maladie.
112
Mais si j'ai tenu à témoigner, c'est surtout pour le "pendant" et le
"après" la maladie, car pour moi, il y a eu un après ... la maladie m'a
quittée après 9 mois de traitement et quelques mois de convalescence,
et à ce jour, je n'ai plus aucune séquelle, rien du tout, même si le
médecin m'a dit qu'elle pouvait revenir ... un jour .... Peut-être ...
Durant mon hospitalisation, j'ai eu le soutien de ma famille qui a
toujours était présente, ma maman passait tous ses après midi avec
moi, mon papa venait me voir tous les soirs ainsi que mes soeurs. Mes
amis ont également étaient présent, et encore merci à Virginie, Sabine,
Bertrand, Sophie et mes élèves qui ont été géniaux !
En rentrant à l'hôpital mon "gentil" dermato m'avait parlé de cancer, de
maladie très longue, voire incurable, que le sport c'était même plus la
peine d'y penser et j'en passe ... mais j'ai fait le choix de me battre, il
n'était pas question pour moi de stopper tout ce que j'aimais le plus ...
Je suis sortie de l'hôpital un jeudi, le vendredi j'étais de retour dans un
gymnase ( sur une chaise mais présente et heureuse d'y être) et le
samedi je participais à une soirée organisée par mon club sportif ( avec
mes cachets, mes points de sutures et ma fatigue !!!) ...je devais être
cinglée, mais j'en avais besoin, c'était une façon pour moi de me dire
que j'étais encore là et capable défaire des choses.
Les corticoïdes devaient me faire prendre du poids - 8 sur la
balance après 5 mois de traitement .... Et j'ai perdu une partie de mes
cheveux! La maladie devait s'installer pour une durée indéterminée ....
9 mois de traitement ! ! ! !
Alors voilà, je voulais dire à toutes les personnes qui ont cette maladie,
qu'au bout du tunnel, il y a la lumière et la guérison. Le moral y a
fait énormément je pense, je ne voyais pas ma vie sans le sport. Le
médecin était étonné que je réagisse aussi bien au traitement et que la
maladie évolue ainsi ... j'ai récupéré toutes mes capacités physiques au
bout d'un an ....
J'espère que ces quelques lignes redonneront du courage à toutes les
personnes atteintes de cette maladie, et je suis prête à répondre à toutes
leurs questions via le net. Pendant ma maladie, j'aurais voulu pouvoir
parler avec quelqu'un qui pouvait comprendre mes douleurs, mais
maladie orpheline, peu de témoignages et les sites font plutôt peur ....
113
Pour finir avec ces quelques lignes, encore merci à ceux qui m'ont
aidée : le professeur J., rempli de qualités humaines, mes parents, mes
soeurs, mes amis proches ou plus loin, et merci aussi à ceux qui me
font toujours confiance et qui partagent ma vie aujourd'hui ....
Bon courage à tous et à bientôt ! !
PS: tu peux afficher ce mail sur ton site bien sûr
Véro-Mary
Témoignage de Paola (4 Avril 2006)
Chère Liza, cela fait des mois que je voudrais te remercier pour tout ce
que tu fais pour nous tous. Il ne se passe pas un jour que je n'ouvre pas
ton blog, lis les témoignages, me sens moins seule avec cette maladie
si peu connue et si difficile à vivre. Aujourd'hui je me suis décidée à
t'écrire même si je dois un peu chercher les mots étant donné que je ne
suis pas de langue française.
Je m'appelle Paola et j'ai 46 ans. J'habite à côté de Genève. J'ai un mari
et 3 enfants. Je souffre comme toi d'une poly-dermatomyosite (La
biopsie parle d'une polymyosite, mais j'ai le buste et par moment le
visage très rouges) Inutile de te dire que tout ce qui avant était source
de joie maintenant est source de fatigue. Je me sens comme une jeune
femme dans un corps d'une personne de 90 ans. J'étais avant la maladie
très active, trop active, toujours en mouvement, pour tout et pour rien.
Avec mon mari nous avons déménagé 11 fois, changé 3 pays. J'ai
l'impression que avant la maladie je ne me suis jamais arrêtée un
instant.
114
On m'a diagnostiqué la polymyosite après des mois et des mois à
souffrir sans savoir ce qui se passait dans mon corps. Au début
(décembre 2004) mon généraliste pensait que j'avais une hépatite étant
donné que mes transaminases étaient élevées. J'avais beau dire que ma
fatigue était plus que de la fatigue, c'était de l'épuisement total. Je
n'arrivais plus à rien faire, chaque geste était un effort immense, j'avais
même du mal à articuler les mots. Au même temps j'avais très mal au
dos et aux bras. Petit à petit je remarquais que je n'arrivais plus à faire
certains gestes avec les bras mais je pensais que c'était à cause de mon
hépatite et au fait que j'avais perdu du poids Chaque mois on me faisait
une prise de sang et chaque mois mes transaminases étaient toujours
élevées. Quand je demandais pourquoi j'étais si mal on me disait
qu'après une hépatite c'est normal d'être fatiguée. J'ai même pensé que
j'étais folle et que tout était dans ma tête.
Au mois de juin 2005 j'ai voulu voir un gastroentérologue qui m'a fait
une gastroscopie, une coloscopie et une biopsie du foie parce qu'il n'y
voyait pas clair et avait peur que j'aie une hépatite chronique. Après 3
jours il m'a appelée à la maison en me disant que mon foie était en
parfait état et que je devais absolument retourner chez mon médecin
parce que les transaminases élevées sans cause hépatique pouvaient
venir d'un autre organe mais surtout des muscles! Le jour même mon
généraliste m'a fait une prise de sang et là enfin il a eu l'idée de
regarder les CPK. Elles étaient à 6000 ! Alors là panique générale ! Il
m'a annoncée un vendredi soir que j'avais une myopathie sans rien
expliquer d'autre. Je pense qu'il était aussi paniqué que moi et ne savait
rien sur cette maladie. J'ai tout de suite regardé sur internet qu'est-ce
que ça voulait dire myopathie et là j'ai commencé à avoir vraiment
peur. Les jours qui ont suivi ont été très durs. J'avais très peur, mon
mari avait très peur. Au même temps il fallait être très forte avec les
enfants et avec mon papa qui est très âgé et à qui pour le moment je ne
voulais rien dire.
J'ai vu un neurologue qui m'a envoyé à l'hôpital faire un EMG et une
semaine après une biopsie musculaire. Malheureusement à Genève ils
n'ont pas su me dire de quoi je souffrais vu que la biopsie ne montrait
pas des signes d'inflammation. Le neurologue m'avait presque préparée
à l'idée que je souffrais probablement d'une de 2000 formes de
myopathie (on en connaît peut-être 200) pour laquelle il n'y avait rien à
faire. Il a quand même décidé de faire analyser ma biopsie à Lausanne
115
par un très bon pathologiste. Chaque jour mon état empirait, les
jambes aussi commençaient à donner des signes de faiblesse. La voix
était faible, j'étais constamment essoufflée, j'avais l'impression que
j'allais mourir si on n'arrivait pas à trouver la cause de maladie. Les
jours passaient et personne ne savait me dire ce que j'avais.
Dans l'attente d'une réponse, nous avons décidé d'aller passer quelques
jours au pays basque et nous nous sommes arrêtés à Lourdes pour
prier. C'était pendant la Toussaint 2005. Là c'est comme si j'avais
déposé un énorme fardeau, je me suis complètement abandonnée dans
les mains de Dieu parce que tout ce qui m'arrivait était trop dur â
supporter sans son aide. Je dois dire que si j'ai tenu le coup moi qui
normalement je suis de nature anxieuse et hypochondriaque c'est grâce
à la foi. Plus j'étais mal, plus je sentais la présence de Dieu qui
m'accompagnait dans ma souffrance.
Deux jours après Lourdes, le neurologue nous appelle pour nous dire
qu'ils avaient enfin trouvé que je souffrais d'une polymyosite. Qu'est-
ce que j'étais contente! Tu te rends compte ? J'étais arrivée au point
d'être contente d'avoir une polymyosite! Au moins ils avaient donné un
nom à ma maladie, au moins je savais que je n'allais pas mourir si vite.
De retour à Genève on m'a tout de suite hospitalisée pour voir si je ne
souffrais pas d'une tumeur qui pouvait provoquer cette forme de
myosite. Pas de tumeur heureusement. On a commencé un traitement à
base de cortisone et de Methotrexate. Après un mois mes CPK étaient
à 3500. L'immunologue était assez satisfait même si c'est extrêmement
haut mais nettement inférieur qu'au début du traitement.
J'ai eu un Noël très serein avec ma famille et mon papa malgré ma
fatigue. Je me sentais une miraculée. Malheureusement malgré les trai-
tements, j'ai eu des poussées très fortes qui me laissaient pendant des
jours complètement assommée. Le médecin a alors décidé d'ajouter un
troisième médicament, la Ciclosporine. C'était pire qu'avant. On m'a
refait un bilan sanguin début mars et là on m'a dit que au lieu de
diminuer mes CPK avaient augmenté. Repanique ! Je devais à
nouveau être hospitalisée et refaire scanners etc. pour voir si entre-
temps une autre tumeur ne s'était développée.... vu que je ne répondais
pas au traitement. Le médecin m'a dit qu'ils allaient au même temps
essayer avec des perfusions d'immunoglobulines sur 5 jours pour voir
116
si je répondais au traitement. C'était lundi d'il y a une semaine. La nuit
de dimanche à lundi je n'ai pas fermé l'oeil.
Je me suis présentée le lendemain à l'hôpital avec ma valise pour y
rester au moins 5 jours et là il y a eu quelque chose de très fort en moi
qui a dit stop! J'ai dit au médecin et à l'assistant que c'était plus fort
que moi mais que je n'étais pas prête pour essayer ce traitement, en
plus je ne savais rien sur les immunoglobulines. J'ai dit que j'avais
besoin d'un peu de temps pour reprendre le souffle. Ils m'ont laissé
retourner à la maison avec une dose très forte de cortisone, 60 mg, (au
début de ma maladie on ne m'avait donné que 30 mg.), en plus de 15
mg par semaine de Methotrexate. Ils disent qu'ils croient que je suis
une de ces personnes qui ne répond pas aux corticoïdes et que très
probablement tôt ou tard je devrai faire ces IV G. J'ai insisté que je
voulais essayer le traitement traditionnel. Maintenant cela fait une
semaine que j'essaye avec cette dose d'attaque et je garde un énorme
espoir en moi que peut-être ça va marcher.
Chaque jour est une bataille, chaque jour un défi. Je me sens très faible
physiquement, mais je me sens aussi plus forte moralement. Je te
remercie encore une fois, chère Liza, pour ton courage, ta joie de
vivre, ton amour que même si je ne te connais pas, tu es capable de
nous transmettre. Avec beaucoup, beaucoup d'affection et admiration.
Paola.
117
Témoignage de Marcel (4 Avril 2006)
Bonsoir,
Depuis 3 ans je suis atteint d'une polymyosite. Après les mêmes
symptômes que nombreux d'entre nous ont ressenti, j'étais suivi par
une rhumatologue qui après trois mois m'a indiqué une autre
spécialiste qui m'a enfin prescrit une analyse de sang cpk. Le résultat
ne s'est pas fait attendre, j'avais été faire l'analyse le samedi matin et
samedi après midi ce docteur me retrouvait au fin fond de la campagne
presque par miracle, en me demandant d'aller au plus tôt voir un
service d'urgence pour des problèmes assez sérieux. Une heure plus
tard j'arrivais aux urgences et étais pris en charge comme un VIP,
j'ignorais à ce moment là ce que signifiait +19000 CPK. Le
responsable de médecine interne de l'Hôpital de Langres m'a tout de
suite diagnostiqué une polymyosite.
Une dizaine de jour plus tard, j'ai été admis dans le service Médecine
interne de Dijon. Il s'en est suivi la routine que seuls les gens qui
souffrent de cette maladie connaissent, (Fauteuil roulant, incertitude,
diagnostic alarmant, biopsie etc.) Puis coup de chance, la remontée
s'est annoncée à force de cortisone et d'hémoglobuline (Tégéline) une
équipe médicale formidable et me voilà chez moi en permission dans
mon fauteuil avec vous le savez, tout ce que cela peut provoquer dans
cette situation. De retour à l'hôpital, alors que je pouvais : Oh grand
pouvoir ! Aller aux toilettes seul (je n'aurais jamais pensé à cela avant)
on me diagnostique en plus une tuberculose, donc 15 jours d'isolement
et traitement pendant un an. Bref, je ne vais pas continuer à vous
raconter votre vie, (car une fois que j'allais beaucoup mieux j'ai con-
tracté une varicelle à 51 ans! 10 jours de réanimation et me voilà
reparti) j'ai longtemps hésité à répondre au blog de Liza car je n'aime
pas les associations d'anciens combattants, mais dans ce cas, j'ai
retrouvé plusieurs points communs avec elle, j'ai passé un an de ma vie
à Briançon lors de mon service militaire, et elle n'arrête pas de me
torturer avec ses magnifiques photographies de la région, je suis un
passionné de brocante, et j'ai un chien qui ressemble curieusement au
sien (le mien est moins beau, mais c'est la faute de la différence d'air et
peut être de la bâtardise) mais suite au témoignage de Paola je voulais
118
insister sur le fait que mes médecins me regardaient comme un
extraterrestre quand je faisais mes devis à l'hôpital (je suis artisan dans
le bâtiment) alors que je suivais une rééducation pour pouvoir réécrire.
Alors un grand merci à Madame La Chance, à mes médecins, à
certains de mes clients qui ont attendu un an pour que je finisse mon
travail et surtout à ma famille qui m'a suivi et dorloté durant cette
époque. Je retravaille depuis un an et demi, il ne faut pas se cacher la
vérité avec d'énormes difficultés mais soit mes clients sont aveugles
soit ils sont vraiment très sympas de me laisser traîner dans mes
plannings, avec parfois quand les piles sont à plat une petite cure de
tégéline, donc deux jours d'absence de temps en temps. Paola et les
autres, tous les matins, il faut guetter le petit plus et quand il n' y en a
pas, pourquoi ne pas en inventer un, demain il y en aura deux.
Marcel
Témoignage de Christelle (13 avril 2006)
J'ai toujours une pensée pour toi, depuis mon témoignage, je visite
régulièrement ton blog.
Comme je l'avais dit, depuis novembre 2005 je ne prends plus de
cortisone, ma dernière visite à HENRI MONDOR en janvier 2006 me
confirme la fin (pour le moment) de la maladie.
Depuis Septembre 2004 à Mi-novembre 2005 sous cortisone. Prise de
poids, gonflement du visage, acné très poussée, duvet sur le visage
ainsi que moustache (comme toi décoloration). A ce jour, dégonflée,
de 53 KG arrivée à 66 KG aujourd'hui à 59 kg je persiste à en perdre
encore. Acné traitée par un dermatologue. Duvet parti, plus de
moustache. Le médecin m'a dit qu'il n'avait pas d'autre rendez-vous à
me donner, de faire attention à tout ce qui est vaccin, rappel oui mais
attention.
119
Pour info, pour notre pathologie, reçu de la CPAM une prescription
gratuite du vaccin de la grippe, que j'ai fait immédiatement et qui
aurait pu me faire mal, mais je n'ai pas eu de problème. Faire attention
aux symptômes si un jour cela reviendrait, mais de peur d'ici quelques
temps, mon généraliste devra me faire une prescription de la prise de
sang CPK... pour me rassurer.
Ne perds surtout pas espoir, j'attendais de voir l'évolution sans
traitement, après l'arrêt de la cortisone, le moral en prend un coup,
déprime, irritable (normal). J'ai retrouvé du travail (secrétaire compta-
ble) depuis 14/11/2005 dans un cabinet d'Architecte à côté de chez
moi, car j'avais demandé un licenciement de l'ancienne société où
j'avais été en arrêt de maladie, car à mon retour tout avait changé, moi
qui ne m'étais jamais arrêtée, j'avais l'impression qu'on me reprochait
d'être tombée malade. Certainement à cause d'eux dû à une accumu-
lation de faits stressants au travail, et plusieurs décès cumulés dans ma
famille (choc émotionnel) dont je reste persuadée de l'arrivée de cette
maladie maintenant vaincue et pour toujours je l'espère.
Je te souhaite plein de bonnes choses ainsi qu'à tous tes lecteurs, nous
sommes avec toi LIZA et bientôt tu ressentiras comme moi ce moment
présent.
Gros gros bisous et à très bientôt.
Christelle
120
Témoignage de Dim (16 avril 2006)
Bonjour, à toutes et tous, je suis tombé par hasard sur ce blog très
intéressant. Je suis moi-même atteint d'une dermato-polymyosite, elle
a été diagnostiquée en juillet 1993 j'avais alors 11 ans.
Comme toujours pour ce genre de maladie, j'ai reçu une dose
importante de cortisone (64mg /jour), point positif, l'inflammation a
été assez vite maîtrisée... point négatif : après 3 mois j'avais une
décalcification complète des os, un tassement des vertèbres et quelques
petites fractures dans le bas de la colonne. Donc j'ai eu droit au port
d'un corset pendant plus d'un an. La maladie en elle-même était
stabilisée, donc on a diminué la cortisone le plus rapidement possible
pour éviter de faire empirer la situation osseuse, j'avais également
entre temps eu droit à des traitements divers par perfusion pour aider la
cortisone à maîtriser la maladie (mini-chimio, immunosuppresseurs).
J'ai récupéré jusqu'à 90 % de ma force en un an, mais peu après, la
maladie a repris son activité et j'ai eu droit à ma première rechute. Là,
on a réaugmenté ma cortisone et on a voulu augmenter un médicament
assez nocif pour les reins. J'ai changé d'hôpital et dans la nouvelle
institution on m'a donné en plus de la cortisone (par voie orale et par
perfusion) des gamma globuline. Très bon résultat pendant un petit
temps, récupération satisfaisante de la force (+/- 50/60%), ensuite +/-
deux ans après ma première rechute, la maladie reprend à nouveau son
activité, ré augmentation de la cortisone, on conserve les gamma
globulines mais je dois aller toutes les semaines en plasmaphérèse.
Suite à ce changement, la maladie se stabilise, mais mon état général
n'est pas terrible, j'ai perdu toute ma force. La maladie s'étant stabili-
sée, je peux commencer à tenter de récupérer ma force par le biais de
séances de kiné quotidiennes. J'arrive à récupérer quasi 70 % de mon
autonomie jusqu'à mes 18 ans, là à nouveau la maladie refait des
siennes, les gamma globulines ne font plus rien, les plasmas non plus,
mon état se dégrade, seule alternative ré augmenter la cortisone et faire
une cure intensive de puise de Solumédrol (le) pour tenter de diminuer
l'inflammation.
Malheureusement mon état s'était tellement dégradé que j'ai eu une
infection pulmonaire qui s'est également fortement dégradée et j'ai dû
être hospitalisé trois mois pour guérir tout ça. Durant cette hospitalisa-
121
tion, les médecins voyant mon état se dégrader ont tenté de me donner
un nouveau traitement : le Remicade, coup de poker gagnant, mon état
s'est amélioré. Après ma sortie, ma maladie s'étant stabilisée j'ai pu
récupérer pendant une bonne année.
En mai 2002, la maladie refait à nouveau des siennes, rechute violente,
malgré le fait qu'on ait augmenté la cortisone avant les effets
physiques. Depuis lors mes médecins m'ont mis sous traitement assez
lourd et ne souhaitent plus trop y changer. Je prends donc en alternan-
ce un jour sur deux 60mg /30mg de cortisone, 1,5g de Celle Cept, 15
mg de Lerderthrexate (Ix par semaine), Igr de Solumédrol toutes les 3
semaines, 500mg de Remicade toutes les 8 semaines.
Je dois avouer que depuis lors, mon état est stable et je peux
poursuivre mes études sans trop de problème. La seule chose qui
m'ennuie est que depuis ma dernière rechute, j'ai assez de mal à
récupérer ma force. En effet, je suis capable de marcher au bras de
quelqu'un, mais pour tout ce qui est activité plus importante je suis
obligé d'utiliser une chaise roulante.
Dim.
Témoignage de Laurence (29 avril 2006)
DERMATOMYOSITE depuis 10 ans !
Octobre 1985 : hôpital de Vichy, un grand jour. Et oui me voici, je
pointe le bout de mon nez du haut de mes 52 cms pour 3 kgs. Je fais la
joie de toute ma famille !
Mon enfance se déroule paisiblement dans un petit village près de
Vichy.
122
Nous sommes en 1995. Depuis quelques mois, je constate que j'ai des
rougeurs au niveau des coudes, des doigts, des genoux. Certains
mouvements deviennent difficiles : je n'arrive plus à m'accroupir
complètement, j'ai du mal à lever les bras en hauteur, mes jambes sont
lourdes dans les escaliers.
Je suis en CMl et toutes les semaines avec ma mère nous allons à la
piscine. Je commence à ne pas pouvoir réaliser tous les mouvements
que nous demande le maître nageur, je ne peux plus tendre les bras
entièrement, sortir de la piscine sans passer par l'échelle devient pour
moi très difficile. Je perds pas mal de poids. Mes parents s'inquiètent et
prennent un RDV chez notre médecin traitant (qui a su avoir le bon
réflexe !). Elle (mon médecin traitant est une femme) préfère
m'adresser à un dermatologue et téléphone au CHU de Clermont
Ferrand pour me prendre un RDV avec le docteur D., qui travaille en
collaboration avec le professeur S. (évoqué dans un autre témoignage).
Nous sommes alors à la fin du mois de juillet.
10 août : Me voilà à Clermont avec mes parents. Depuis la fin juillet,
mon état s'est aggravé : je ne parviens plus à monter les escaliers
correctement, mais seulement un pied après l'autre. Le docteur D.
diagnostique quasi immédiatement la maladie et annonce à mes
parents qu'il va falloir m'hospitaliser, que c'est assez grave, bref, un
coup de massue nous tombe sur la tête ! Je suis hospitalisée dans le
service du professeur LABBE où on me fait différents examens pour
confirmer le diagnostic : prises de sang, radios, scanners, EMG, ECG,
biopsie... C'est un peu le défilé dans ma chambre entre kinés,
médecins, internes en médecine, mais qui se montrent tous très
sympathiques et rassurants.
Après deux jours intenses en examens, on instaure une corticothérapie
à la dose de 65 mg/jour (dose assez élevée pour mes 27 kgs !) Le
soulagement se fait de suite sentir : dès le lendemain, je n'ai presque
plus de douleurs dans les membres, mes mouvements s'améliorent, je
retrouve le « plaisir » (oui sur le moment c'était un véritable plaisir !)
de monter ou descendre des escaliers normalement !
Mon hospitalisation dure une semaine, puis je rentre chez moi avec ce
« traitement » à base de corticoïdes à suivre ! Le régime sans sel est
bien sûr de mise ! Je dois suivre des séances de kiné à raison d'une
123
heure 6 jours sur 7. Je suis confiée au professeur DQ., toujours au
CHU de Clermont. Je le vois régulièrement, la cortisone est diminuée
à chaque visite, mon état est stable, même si les séquelles articulaires,
musculaires et dermatologiques sont bien présentes (déformations
articulaires, calcifications, rougeurs,...). Ainsi, en 2000, la cortisone est
arrêtée puisque aucun syndrome inflammatoire n'apparaît dans les
prises de sang.
Un an plus tard, 2001, je ressens d'intenses douleurs surtout au niveau
du dos au départ : peut-être est-ce dû à la reprise de ma croissance (qui
s'était arrêtée avec la cortisone), puisque j'ai pris 10 cms en peu de
temps. Mais les douleurs s'aggravent d'un coup, je suis clouée au lit, je
ne peux même plus me tourner seule dans mon lit, je suis entièrement
courbaturée. Mon médecin traitant est appelé par ma maman, et une
prise de sang confirme dans la journée que c'est une rechute. Et oui, la
maladie était bien encore là et elle le faisait savoir. Reprise de la
corticothérapie et séances de plasmaphérèse puis de photo chimio-
thérapie extracorporelle (traitement des anticorps de mon sang avant
de les réinjecter) sont indiquées par le professeur DQ que je vois quasi
immédiatement. Je suis un peu démoralisée mais je tiens le coup grâce
à mon entourage. Je me concentre aussi énormément sur mes études :
pendant que les autres font du sport, moi je travaille, c'est ma façon de
me battre, de prendre ma revanche sur cette satanée maladie. De
nouveau la maladie se stabilise. Aucune rechute depuis lors. A mes 18
ans, je suis confiée à un autre professeur, un rhumatologue, toujours à
Clermont.
Actuellement, je suis toujours des séances de kiné à raison d'une ou
deux fois par semaines et j'en suis à 11 mg de Cortancyl par jour. Je
vais plutôt bien, j'ai la chance d'être quasi autonome. Et moralement ?
Et bien c'est toujours la grande forme, j'ai toujours la pêche, la vie est
belle et il faut en profiter !
J'ai peut être juste la sensation d'avoir grandi un peu plus vite que les
autres mais j'ai toujours eu des amis exceptionnels et une famille
incroyable, présents dans les bons comme dans les mauvais moments !
Bref, grâce à eux, à aucun moment je n'ai eu l'impression que ma
jeunesse était gâchée.
124
En tout cas, il ne faut jamais cesser de croire et avoir confiance en soi.
Il faut se battre car ce n'est pas la maladie qui doit gagner mais c'est
NOUS !
Suite à mon témoignage, j'espère donner un peu de courage à certains
car je peux leur certifier qu'à la clé de ces combats qui en valent la
peine, il y a la vie, la vraie et le bonheur qui lui est associé !
Courage à tous !
Laurence
Témoignage d'André (25 Mai 2006)
Bonsoir Liza
Je viens régulièrement sur ton blog, il est toujours aussi passionnant.
Quel talent tu as ! Et toujours autant d'optimisme. Tu es un vrai moteur
pour nous tous.
En ce qui me concerne je prends maintenant 200 mg d'Imurel (un
immunosuppresseur) ce qui me permet de baisser la cortisone de 5 mg
tous les 15 jours. Je suis actuellement à 25 ml, je retourne en
consultation au CHU à 20 mg. Même si la maladie est toujours là, j'ai
un meilleur confort de vie. Très peu de douleur et une fatigue modérée.
Je peux à nouveau effectuer certains travaux comme tondre la pelouse,
tailler les haies. Je fais des promenades tous les jours. J'en étais bien
incapable il y a seulement deux mois. Donc pour l'instant ça va plutôt
mieux.
J'ai cependant eu un gros incident de parcours. En effet en mars j'ai
fais une embolie pulmonaire. Le service de médecine interne qui me
suit ne comprend pas du tout pourquoi. En effet je ne suis pas un sujet
125
à risque sur ce plan là et rien ne laisse supposer que cela provienne de
cette sale maladie. Je pense pourtant que c'est le cas. Je me remets
donc de ça en plus avec un essoufflement qui est gênant. Mais je sens
que cela s'arrange. Il faut plusieurs mois parait-il. Et comme si le
régime sans sel et sans sucre ne suffisait pas, d'autres aliments ont été
supprimés pour les anticoagulants.
Bon avec tout ça je me dis que cela aurait pu être pire. Les beaux jours
arrivent, avec le soleil tout semble aller mieux. Je sais qu'on peut
guérir, que cette maladie ne sera pas la plus forte, il faut garder cela à
l'esprit constamment et l'obliger à reculer.
Dans un domaine plus gai je viens d'avoir une superbe nouvelle qui
ajoute encore à ma volonté de me battre : je vais avoir un petit fils. Je
l'attends maintenant avec impatience.
Voilà mes dernières nouvelles Liza. Excuse moi d'être resté silencieux
aussi longtemps, j'attendais de voir l'effet réel de ce traitement. Je vous
tiendrai au courant à la suite de ma prochaine consultation.
Ne perds pas ton peps Liza, tu es géniale
A bientôt
Tu peux bien sûr le publier, Liza, il faut qu'on s'entraide, l'expérience
de chacun nous aide tous. Nous nous sentons moins seuls.
Je t'embrasse
André
126
Témoignage de Mimicha (22 juin 2006)
Bonsoir Liza,
Mimicha est mon surnom... en ce qui concerne mon parcours avec ma
maladie .... je crois que le plus dur a été de ne pas savoir vraiment ce
que j'avais ... le diagnostic est resté à cheval entre lupus, dermato-
myosite et Sharp... Puis ils ont parlé de connectivité ... parce que les
premiers symptômes étaient juste cutanés sans signe biochimiques...
mon titrage
d'anticorps antinucléaires et mon taux d'enzymes musculaires étaient
normaux .... la biochimie n'allait pas en faveur de la dermatomyosite
mais les signes cutanés allaient en faveur de la dermatomyosite ...
En 2003 mon titrage était de 1/80 limite inférieure en faveur d'une
maladie auto-immune puis une biopsie cutanée faite en octobre 2000,
(cette date correspond au début de ma maladie) allait en faveur d'un
lupus ... et donc à cette période, j'ai reçu comme je n'avais que des
symptômes cutanés qu'un écran total avec un fort indice de protection
pour ma photosensibilité, des crèmes hydratantes et des antipaludéens
de synthèse ... et ça a duré comme ça jusqu'à 2003 ou j'ai commencé
à avoir des douleurs articulaires et là j'ai reçu d'abord un bolus de
corticoïdes puis un mois après un bolus d'Andoxan ce fut la
catastrophe du point de vue cutané : une flambée de mes lésions
cutanées. Ça c'est étendu à presque la totalité de mon corps, dans
certains endroits ça pouvait aller jusqu'à l'ulcération, et je crois que le
plus dur pour moi ça a été que je n'acceptais plus mon image ni le
regard des gens. Je me suis renfermée sur moi même. En fait, je crois
que ma douleur a été plus psychique que physique. Quand je lis le
témoignage des autres c'est vrai, que j'ai des douleurs mais j'arrive à
les gérer mais c'est ma douleur psychique que je ne gère pas et qui
est mon plus grand ennemi ... rires.
A ce jour, je ressens beaucoup plus de l'incapacité à faire certains
mouvements comme si 'amplitude de mes mouvements avait diminué,
voire était annulée mais la douleur est moindre, ou peut être que j'ai
fini par m'y habituer ! Loi ! Sinon je suis sous corticoïde depuis 2003,
et en ce moment je suis à 50 mg de Cortancyl depuis le 4 mai sinon
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mes médecins veulent me mettre sous Methotrexate et Cortancyl.
Mais je fais un blocage pour le Methotrexate. Je refuse ... Si quelqu'un
a déjà reçu ce traitement, peut-il me réconforter ?
Là, je suis entrain de faire une batterie d'examens pour commencer
justement ce traitement .... mais je n'ai qu'une envie c'est de fuir !
(Rires) loin de mes médecins
Voilà ! Je crois avoir fait le tour.
Au plaisir de te lire,
Mimicha
Témoignage d'Isabelle (le 26 juin 2006)
Bonsoir Liza,
Je viens m'exprimer ce soir pour vous donner à toutes et à tous
beaucoup d'espoir.
J'ai été atteinte d'une dermato-polymyosite en août 1988 à l'âge de 18
ans. Les douleurs ont commencé dans les jambes puis sont remontées
jusqu'au visage en 1 semaine avec forte fièvre et aphtose buccale en
sus.
Après 3 semaines, je ne pouvais plus monter les escaliers, ni porter
mon cartable, ni même plier les jambes pour monter en voiture. Mes
CPK étaient très élevés, j'ai consulté un neurologue qui m'a passé un
premier électromyogramme en indiquant bien sur la conclusion qu'il
n'y avait pas de risque de polymyosite. J'ai été hospitalisée ensuite en
dermatologie car plus de place en médecine. A mon arrivée, j'étais
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totalement atrophiée (prise de 10 kilos (d'eau) en 1 semaine). Au cours
de mes 3 semaines d'hospitalisation, j'ai eu droit à des prises de sang
tous les jours, des régimes divers et variés, un scanner, des radios, des
électromyogrammes (avec le neurologue précité !). Bref j'ai fait à peu
près le tour de l'hôpital ! On a terminé par la biopsie dans la cuisse et
là, le verdict est tombé.
J'ai donc commencé comme vous tous un traitement à base de
corticoïde à 50 mg/jour (Solupred puis Cortancyl) + vitamines.
Uniquement cela. Je n'ai jamais entendu parler de Métha je ne sais
quoi. Mon traitement a duré 5 ans avec tous les aléas qui en découlent
(visites tous les 15 jours pendant 3 mois, puis tous les mois, puis tous
les 3 mois, ... jusqu'à plus rien !) et les séquelles (prise de poids,
régimes, quarantaine dès qu'un virus était annoncé, reins bloqués, re -
paralysie temporaire d'une main, ...). Mais je marchais et je ne
demandais que cela.
La quatrième année, mon médecin a voulu me faire prendre Cortancyl
1 jour sur 2 pour diminuer plus vite (je suis tout à fait d'accord avec toi
Liza quand tu dis qu'on est dopé, je dirais même drogué, les jours ou je
n'en prenais pas je me tapais la tête contre les murs, c'était une vraie
crise de manque). Résultat j'en ai repris tous les jours pendant un an.
Mais je ne pensais qu'à une seule chose, pouvoir bouger.
Au bout de ces 5 années, mes douleurs ont presque totalement disparu.
Presque 20 ans après, je n'ai pas retrouvé toute ma force musculaire,
mais j'ai la force de courir un peu derrière ma fille de 5 ans (surtout
quand elle se sauve, je n'ai guère le choix !) malgré un fort essouf-
flement, je peux travailler, porter mes commissions, danser, ... et en ce
moment m'occuper de mon dernier petit bonheur qui vient d'avoir 3
mois.
Tout cela pour vous dire que cette maladie nous lâche un jour, même si
c'est très long. Alors ne perdez pas espoir et positivez !
Je suis de tout coeur avec vous tous et je n'hésiterai pas à répondre à
vos questions si vous en avez.
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Témoignage de Raya (10 juin 2006)
J'ai déclaré la maladie à l'âge d'un peu plus d'I an (j'en ai
aujourd'hui 23). Je venais d'apprendre à marcher et à faire du vélo. Et
puis, j'ai commencé à tomber régulièrement et à avoir des tâches
rouges sur les mains. Ma mère est allée voir le médecin traitant qui
nous a renvoyées chez une dermatologue. Elle m'a donné un traite-
ment en nous disant que si ça ne s'améliorait pas, il faudrait revenir. Il
a fallu revenir. Les traces rouges se sont développées sur les paupières
et le visage. J'ai alors été admise à l'hôpital où j'y suis restée plusieurs
mois. Je perdais mes forces, ne pouvais plus marcher, ni même tenir
ma tête droite. Je suis rentrée chez moi et j'ai alors dû réapprendre à
marcher afin de pouvoir aller à l'école où les instituteurs de maternel-
les étaient en général assez sympa pour me porter.
Le souvenir que j'ai du traitement est assez coloré ! Je me
souviens bien du Cortancyl qui sonne encore à mes oreilles comme le
nom d'un vieil ami avec qui j'aurai grandi ! Mais je me souviens aussi
de tout un tas de pilules ou cachets dont la couleur changeait suivant
les années. Des bleus et des roses notamment, que ma mère écrasait
dans mon jus d'orange ou ma compote de pommes !! J'ai quelques
souvenirs de ces matins où je savais que la compote aurait un drôle de
goût. Aujourd'hui, j'assimile encore son goût à ces gros cachets. Je me
souviens d'un matin où la seule astuce que j'avais trouvé pour ne pas
prendre les comprimés de Cortancyl... a été de me les mettre dans le
nez ! La supercherie n'a évidemment rien donné !
Je me souviens principalement des longues nuits à l'hôpital
sans ma mère qui ne pouvait pas rester tout le temps avec moi. La
douleur de la voir partir le soir était bien plus grande que celle que je
ressentais dans les muscles. Une fois sortie de l'hôpital, je devais y
retourner tous les six mois pour des examens. Je me souviens qu'au
bout d'un moment ça devenait une fête d'y aller... parce que je savais
que j'aurai le droit d'aller au ô*^™*^ étage pour jouer ! Mais avant cela, il
y avait les biopsies et les électromyogrammes, les différentes prises de
sang et autres.
A la maison, j'ai eu le droit à des traitements plus ou moins
barbares tels que le « gavage ». On me passait des tuyaux dans la
gorge le soir et je passais la nuit raccordée à une machine qui me
remplissait l'estomac pendant toute la nuit. Autant vous dire que ça n'a
rien donné. Je n'ai pas pris un gramme.
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La maladie a commencé à s'atténuer quand j'ai commencé à
suivre un traitement parallèle chez un homéopathe : Mr H., à Rouen.
Je devais avoir 10 ans. En plus d'un régime sans produit laitier, ni
menthe, il m'a proposé d'expérimenter un traitement mis au point en
Espagne, à base d'extrait de coquilles d'huîtres. J'ai alors commencé
une série de piqûres dans le ventre et dans les fesses tous les matins.
Celles du ventre me gâchait la journée tellement la douleur était forte.
Mais cela n'a pas était en vain, puisque les nodules de calcium ont
commencé à se résorber. J'en avais des gros au niveau des fesses, des
coudes, des genoux, ainsi que sur les mains. Je me souviens des heures
atroces où certains s'infectaient, grossissaient. Je ne pouvais plus
bouger et ma mère devait me les percer pour évacuer le calcium. Vers
l'âge de 12 ans, j'ai pu arrêté les corticoïdes. Et j'en ai profité pour
arrêter de voir le médecin du CHU pour ne plus voir que l'homéo-
pathe. C'est également à partir de ce moment que j'ai commencé à me
faire opérer pour retirer les plus gros nodules : ceux des fesses (c'était
gênant, je ne tenais pas assise !), puis je me suis fait opérer du pied
gauche qui s'était peu à peu tordu. . .
Arrivée au lycée, j'ai tout arrêté : régimes, médicaments,
chirurgie... je pense que j'ai dû complètement ignorer cette maladie.
Je ne sors jamais les bras ou les jambes nus pour éviter d'avoir à
affronter les regards des autres. Je me souviens avoir eu des « amies »
qui restaient avec moi par 'pitié'. A 18 ans, je suis partie vivre à
Marseille (j'habite en Normandie) pour y faire mes études. Je me suis
alors rendue compte que je récupérais des forces surtout dans les
jambes. La première année je ne pouvais pas monter les escaliers sans
être essoufflée ni mettre /4 d'heure ! Aujourd'hui je ne dis pas que je
les monte quatre à quatre... mais j'arrive à bout des petites marches
sans trop de difficultés. Même si je ne peux toujours pas courir, je
peux néanmoins marcher plus vite... Je suis toujours aussi souple
qu'un passe-lacet mais je suis sûre qu'en travaillant le problème, je
pourrai arriver à quelque chose. L'an passé, je me suis fait enlever un
nodule au coude qui m' empêcher de plier le bras et qui s'infectait
régulièrement. C'est un travail de longue haleine. Ignorer le problème
n'est pas vraiment la solution. J'ai toujours peur des regards ou de la
rechute.
Raya
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Sources et bibliographie
- ASSOCIATION FIl.\NCAISE DU LUPUS ET AUTRES MALADIES
AUTOTMMUNES (AE.L.) dont voici les coordonnées : A.F.L. 4, me de
Crimée - 75019 PARIS - Tel/ fax : 01.42.02.23.20 email : lupus.plus@free.dr
- www.arthrite.ca
- A.F.M. (Association française contre les myopathies) www.afm-france.org
- ALLIANCE MALADIES RARES www.alliance-maladies-rares.org
- F.M.O. la fédération des maladies orphelines et son forum
http://www.maladies-orphelines.fr
- La chaînette et son forum FSMC (forum de soutien aux personnes atteintes de
maladie chronique) www.lachainette.fr
- Encyclopédie UNIVERSALIS
- BRION N, GUILLEVIN L, Le PARC JM. La corticothérapie en pratique. Ed
Masson.
- Dr Marie -Pascale MANET - Service de médecine interne, Groupe Hospitalier
Diaconesses Croix Samt-Simon
- Dr RICHARD (Marseille)
- GOOGLE
- CANALBLOG
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Remerciements
Je remercie particulièrement :
Tous ceux qui m'ont fait l'honneur de témoigner sur leur
parcours physique et médical depuis le diagnostic de leur
maladie : Virginie, André, Géraud, Albert, Christelle, Isabelle,
Karie, Paola, Paule, Dimitri, Marcel, Raya, Laurence, Véronique,
Mimicha. . . et qui m'ont en même temps encouragée et soutenue.
Mon entourage : Ray (époux attentif, patient et amoureux), Julien
(neveu affectueux), Ghyslame et Francis, Martine et Richard,
Mireille et Pierre, (voisins et amis) Pataud (Montagne des
Pyrénées) et Jolie (chatte sauvage des Alpes),
Ma famille proche et lointaine : Enzo, Roberto, Rocco, (mes
trois frères) Mallaury et Mélmda ( mes nièces), mon père, Rosalba
ma cousine et sa famille, ma marraine, mes tantes, mes cousins et
cousines de France et d'ailleurs,
Vivou et Yves, David, Karine, Marion, Marie-Odile et Daniel,
Hélène, Mariethy, Geneviève, Monique, Doudoune, Véro, Sylvie,
René, Madeleine, Véronique, Lucienne, Emmanuelle, Marlou,
Gérard, Francine et j'ai le sentiment que j'en oublie, qu'ils me
pardonnent !
Les médecins et infirmiers qui m'ont auscultée et « piquée » tant
de fois, mais ils le faisaient pour mon bien ! Je rends hommage à
leur dévouement et leur patience !
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Parmi mes lecteurs et lectrices : Isabelle Ménétrier (Ecrivain) qui
m'a fait l'honneur d'apprécier mon roman « l'Ange de Rio » et de
le dire partout et de me soutenir jour après jour !
Tous mes amis des forums : FSMC, Copains des livres,
Thierrystar, Psy.com, Aquarellissime, MiUe-poètes.LLC,
Merci également à Mme Catherine Gauthier de l'A.F.M. (déléga-
tion Hautes-Alpes) dont le conseil et le soutien me sont fort
précieux.
Et à tous ceux qui contribuent à la recherche sur ces maladies
rares.
Et à tous ceux qui feront un bel écho à notre effort de
communication et de partage.
Et je n'oublie pas mon éditeur Guy Boulianne
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